Cure palliative e di fine vita nella demenza avanzata: valutazione di un programma di organizzazione delle cure nella lungodegenza

Motivazione: In Canada, come nella maggior parte dei paesi industrializzati, il morbo di Alzheimer e altre forme di demenza correlate sono sempre più diffuse nelle persone anziane. In una fase avanzata, l'istituzionalizzazione in un ambiente di assistenza a lungo termine (LTC) sarà il destino della maggioranza dei pazienti. Un approccio strutturato di cure palliative è sempre più utilizzato per i malati di cancro, ma è ancora raramente accessibile nelle istituzioni LTC per le persone anziane con demenza avanzata o terminale. Questo approccio dovrebbe includere una rilevazione e un trattamento più sistematici del dolore e di altri sintomi fisici e psicologici durante le ultime settimane di vita, nonché una migliore comunicazione tra pazienti, famiglie e personale di assistenza, in particolare per quanto riguarda le direttive di assistenza avanzate. Obiettivi: L'obiettivo generale di questo studio è quello di implementare e valutare un programma multidisciplinare e multidimensionale di cure palliative e di fine vita per le persone anziane con demenza terminale nelle strutture LTC. Metodologia: Il programma di intervento comprenderà cinque componenti:

1. coinvolgimento quotidiano di un infermiere del personale ordinario della struttura LTC come agente di cambiamento;
2. sessioni di sensibilizzazione con amministratori e personale sull'importanza di cure palliative di alta qualità nella demenza;
3. un programma di formazione per i medici e tutto il personale coinvolto nella cura diretta dei pazienti;
4. confronto sistematico con le famiglie e distribuzione alle famiglie di un documento sui diversi aspetti delle cure palliative nella demenza;
5. assistenza clinica sistematica da parte di personale regolare per il controllo del dolore, dei sintomi respiratori e della cura della bocca. Il programma sarà implementato in due strutture LTC (una a Quebec City e una a Sherbrooke, Quebec, Canada) e i risultati saranno confrontati con le impostazioni di controllo LTC in cui verranno applicate le cure abituali senza l'implementazione del programma.