Soins palliatifs et de fin de vie en démence avancée : évaluation d'un programme d'organisation des soins en soins de longue durée

Justification : Au Canada, comme dans la plupart des pays industrialisés, la maladie d'Alzheimer et d'autres démences connexes sont de plus en plus répandues chez les personnes âgées. À un stade avancé, l'institutionnalisation dans un établissement de soins de longue durée (SLD) sera le sort d'une majorité de patients. Une approche structurée des soins palliatifs est de plus en plus utilisée pour les patients atteints de cancer, mais elle est encore rarement accessible dans les établissements de soins de longue durée pour les personnes âgées atteintes de démence avancée ou terminale. Cette approche devrait inclure une détection et un traitement plus systématiques de la douleur et d'autres symptômes physiques et psychologiques au cours des dernières semaines de la vie, ainsi qu'une meilleure communication entre les patients, les familles et le personnel soignant, notamment en ce qui concerne les directives de soins avancés. Objectifs : L'objectif général de cette étude est de mettre en œuvre et d'évaluer un programme multidisciplinaire et multidimensionnel de soins palliatifs et de fin de vie pour les personnes âgées atteintes de démence terminale dans les établissements de SLD. Méthodologie : Le programme d'intervention comprendra cinq composantes :

1. participation quotidienne d'une infirmière du personnel régulier de l'établissement de SLD à titre d'agent de changement;
2. des séances de sensibilisation avec les administrateurs et le personnel sur l'importance de soins palliatifs de haute qualité en cas de démence ;
3. un programme de formation des médecins et de tout le personnel impliqué dans la prise en charge directe des patients ;
4. discussions systématiques avec les familles et distribution aux familles d'un document sur les différents aspects des soins palliatifs dans la démence ;
5. soins cliniques systématiques par le personnel régulier pour le contrôle de la douleur, des symptômes respiratoires et des soins buccaux. Le programme sera mis en œuvre dans deux établissements de soins de longue durée (un à Québec et un à Sherbrooke, Québec, Canada), et les résultats seront comparés aux établissements témoins de soins de longue durée où les soins habituels seront appliqués sans la mise en œuvre du programme.