Palliatieve zorg en zorg aan het levenseinde bij gevorderde dementie: evaluatie van een programma voor de organisatie van zorg in de langdurige zorg

Achtergrond: In Canada, zoals in de meeste geïndustrialiseerde landen, komen de ziekte van Alzheimer en andere gerelateerde vormen van dementie steeds vaker voor bij oudere mensen. In een vergevorderd stadium zal opname in een instelling voor langdurige zorg (LTC) het lot zijn van een meerderheid van de patiënten. Een gestructureerde palliatieve zorgaanpak wordt steeds vaker gebruikt voor kankerpatiënten, maar is in LDZ-instellingen nog zelden toegankelijk voor ouderen met gevorderde of terminale dementie. Deze aanpak zou een meer systematische detectie en behandeling van pijn en andere fysieke en psychologische symptomen tijdens de laatste levensweken moeten omvatten, evenals een betere communicatie tussen patiënten, families en zorgpersoneel, met name met betrekking tot geavanceerde zorgrichtlijnen. Doelstellingen: De algemene doelstelling van deze studie is het implementeren en evalueren van een multidisciplinair en multidimensionaal programma van palliatieve zorg en zorg aan het einde van het leven voor ouderen met terminale dementie in langdurige zorginstellingen. Methodologie: Het interventieprogramma omvat vijf componenten:

1. dagelijkse betrokkenheid van een verpleegkundige uit de reguliere staf in de LTC-faciliteit als change agent;
2. bewustmakingssessies met bestuurders en personeel over het belang van hoogwaardige palliatieve zorg bij dementie;
3. een trainingsprogramma voor artsen en al het personeel dat betrokken is bij de directe patiëntenzorg;
4. systematische discussies met families en verspreiding onder families van een document over verschillende aspecten van palliatieve zorg bij dementie;
5. systematische klinische zorg door regulier personeel voor de bestrijding van pijn, luchtwegklachten en mondzorg. Het programma wordt geïmplementeerd in twee LTC-instellingen (één in Quebec City en één in Sherbrooke, Quebec, Canada), en de resultaten zullen worden vergeleken met de LTC-controle-instellingen waar de gebruikelijke zorg wordt toegepast zonder implementatie van het programma.