ABC sociali per i bambini con segni di disturbo dello spettro autistico: prova di un intervento mediato dai genitori

Con il finanziamento di Autism Speaks (2007-10), i ricercatori hanno sviluppato e condotto una valutazione pilota di un intervento specifico per l'autismo per i bambini con ASD. L'ABC sociale, sviluppato dagli investigatori, è un innovativo intervento mediato dai genitori per i bambini con ASD confermato o sospetto. L'ABC sociale attinge a ciò che è noto sulle menomazioni fondamentali e precoci emergenti nell'ASD, sul Pivotal Response Treatment (PRT) basato sull'evidenza e sui programmi di formazione dei genitori associati per migliorare lo sviluppo nei bambini con ASD, e sulla letteratura sui programmi di formazione dei genitori efficaci per neonati a rischio. Gli investigatori attingono anche al loro dimostrato successo nell'implementare un programma di intervento precoce basato su PRT a livello provinciale per bambini in età prescolare con ASD e nello sviluppo di una breve formazione efficace in PRT per i genitori di bambini con ASD di nuova diagnosi.

L'intervento Social ABCs incorpora i principi e le procedure dell'Applied Behavior Analysis (ABA), rappresentate nel paradigma del linguaggio naturale del PRT, integrate da quelle del Responsive Parenting. Gli obiettivi dell'intervento si concentrano su due aree di compromissione precoce nell'ASD: linguaggio parlato funzionale e condivisione positiva delle emozioni genitore-figlio.

I dati vengono raccolti da genitori e figli. Le misure dei principali comportamenti mirati del bambino (ad es., responsività vocale e iniziazioni) e le emozioni positive condivise sono codificate dai video delle interazioni di gioco bambino-genitore registrate nella casa di famiglia in 3 giorni separati in ciascuno dei 3 punti temporali: (1) ingresso nello studio ( Basale/pre-allenamento), (2) post-allenamento (settimana 12) e (3) follow-up (settimana 24). Per ogni punto temporale, i dati codificati dai video delle interazioni bambino-genitore vengono calcolati in media su 2 giorni per aumentare la probabilità che siano rappresentativi degli obiettivi chiave del bambino e delle variabili genitore sotto studio (ovvero, che non rappresentino né un particolare " giornata buona" o "cattiva").

Per fornire un forte test di generalizzazione dell'apprendimento del bambino, le stesse misure di comportamenti funzionali sono codificate dai video delle interazioni di gioco bambino-esaminatore registrate nella casa di famiglia in 2 giorni separati al Follow-up; questo esaminatore è cieco al gruppo di trattamento, non addestrato in PRT e non ha familiarità con il bambino. Le misurazioni standardizzate dei bambini vengono raccolte all'ingresso nello studio e alla settimana 24. Questi includono Autism Diagnostic Observation Schedule, Autism Observation Scale for Infants, Mullen Scales of Early Learning - AGS Edition, Preschool Language Scale-4 e Vineland Adaptive Behavior Scales, 2nd ed. Anche i questionari per bambini e genitori vengono completati in questi momenti. Sia per il gruppo di trattamento che per il gruppo di controllo, viene compilato un registro dei servizi per registrare i servizi e gli interventi a cui il bambino sta attualmente partecipando. Questo registro di servizio viene aggiornato per tutta la durata della partecipazione della famiglia alla nostra prova. I dati di un bambino e di una famiglia sono considerati "utilizzabili" fintanto che il bambino è iscritto allo studio fino alla settimana 4 inclusa. Se un bambino e una famiglia abbandonano lo studio per qualsiasi motivo prima del completamento della settimana 4, non considereremo utilizzabili i loro dati.

L'intervento mediato dai genitori di Social ABCs della durata di 6 mesi consiste in 3 mesi di coaching dei genitori dal vivo a casa e un periodo di 3 mesi durante i quali il genitore implementa le strategie senza ulteriore coaching. I genitori implementano le procedure in vivo, mentre giocano e seguono le routine della vita quotidiana con i loro bambini piccoli. I formatori di ricerca addestrano i genitori utilizzando procedure di insegnamento positive in cui feedback e suggerimenti si concentrano sui punti di forza dei genitori (ad esempio, l'implementazione corretta o quasi corretta delle procedure di intervento). Il programma di formazione per genitori della durata di 3 mesi consiste in 8 settimane consecutive di "formazione attiva" seguite da 4 settimane consecutive di "consulenza e aggiornamento". Durante la fase di "Allenamento attivo" di 8 settimane, vengono fornite sessioni individuali di 1,5 ore tre volte in giorni separati nella Settimana 1, due volte in giorni separati nella Settimana 2 e una volta in ciascuna delle Settimane 3-8, per un totale di 11 allenamenti sessioni. Ai genitori vengono forniti moduli scritti che formano il Manuale di intervento dell'ABC sociale, attraverso il quale sono guidati dal loro Research Trainer. Ogni visita inizia con una discussione sul modulo e sugli obiettivi dell'intervento. Per il resto della sessione, i genitori implementano le procedure con il loro bambino, mentre ricevono feedback (coaching in vivo) dal loro Trainer. Durante la fase di "Consultazione e aggiornamento" di 4 settimane (settimane 9-12), i genitori vengono contattati settimanalmente dal proprio formatore via telefono/e-mail per risolvere problemi specifici secondo necessità e il formatore effettua 2 visite a domicilio (settimane 10 e 12 ) in cui vengono effettuate ulteriori registrazioni video di coaching in vivo.

Per il gruppo di controllo, il trattamento è quello tipicamente fornito dai servizi locali (ad es. visite di un logopedista/logopedista della comunità; vedere Criteri di ammissibilità). Al termine della settimana 24, al gruppo di controllo viene offerto lo stesso intervento ricevuto dal gruppo sperimentale.

Obiettivi e ipotesi primarie:

(1) Si prevede che, rispetto ai controlli, i bambini nel gruppo di trattamento (sperimentale) dell'ABC sociale mostreranno maggiori cambiamenti post-allenamento e di follow-up nel linguaggio funzionale (cioè, reattività e iniziazioni) e condivisione di emozioni positive con il loro caregiver . Obiettivo secondario: si prevede che (1) i genitori nel gruppo di trattamento raggiungeranno la fedeltà nell'implementazione e (2) il gruppo sperimentale mostrerà anche maggiori guadagni rispetto al gruppo di controllo sulle misure standardizzate del linguaggio ricettivo ed espressivo. Obiettivi esplorativi: gli investigatori prevedono che (1) i guadagni del bambino post-formazione e di follow-up in emozione positiva condivisa saranno correlati ad alti livelli di emozione positiva (facciale) dei genitori, (2) i guadagni del bambino post-formazione e di follow-up in funzionale le vocalizzazioni saranno a) moderate da un migliore linguaggio ricettivo al basale, e b) correlate, nel gruppo sperimentale, alla fedeltà dei genitori nell'implementazione del PRT post-training.