Indagare sull'uso di un programma genitoriale positivo per migliorare l'aderenza al trattamento nella fibrosi cistica

Lo scopo di questa serie di casi è iniziare a esplorare se il programma Teen Triple P può migliorare l'aderenza al trattamento, le relazioni genitore-figlio, le esperienze genitoriali e il benessere di genitori e adolescenti nelle famiglie con un adolescente con FC. La ricerca riporta comunemente che i tassi di adesione al trattamento sono costantemente più bassi in questa fascia di età, con variabili come il conflitto genitore-figlio, lo stress dei genitori e la crescente indipendenza del bambino che sono tutti fattori influenti. Precedenti ricerche hanno suggerito che gli interventi basati sulla famiglia possono facilitare l'aderenza al trattamento in questa popolazione, ma poche ricerche hanno studiato l'efficacia di specifici interventi genitoriali e basati sulla famiglia. Triple P è un intervento genitoriale riconosciuto a livello internazionale e ampiamente studiato che supporta le famiglie da una serie di campioni clinici e non clinici e ha dimostrato di ridurre i conflitti familiari in altre condizioni di salute croniche. Nessuna ricerca fino ad oggi ha esaminato l'uso degli interventi Triple P nella fibrosi cistica e quindi la ricerca attuale.

Verrà utilizzata una serie di casi clinici all'interno dei soggetti utilizzando un disegno di riferimento multiplo A-B. Questo tipo di progettazione espone i genitori partecipanti a un periodo di riferimento multiplo (fase A) seguito da una fase di intervento (fase B). Ciò controlla potenziali confonde, il che aumenta la fiducia che il cambiamento sia attribuibile all'uso dell'intervento genitoriale. La fase di riferimento varierà in lunghezza da 2 a 6 settimane. Durante questa fase, i genitori completeranno il questionario sull'aderenza al trattamento e la scala genitoriale (delineata nella sezione delle misure di esito) a intervalli settimanali che impiegheranno 10 minuti ogni settimana (la prima e l'ultima sessione di riferimento comporteranno il completamento di tutti i questionari indicati nella sessione primaria e secondaria sezione misure di esito). La fase di riferimento sarà seguita dalla fase di intervento di 10 settimane. Qui i genitori inizieranno il programma autogestito Teen Triple P. Ai genitori verrà inviata una copia della cartella di lavoro Teen Triple P. Completeranno un modulo di 1 ora di Triple P ogni settimana e continueranno anche a completare il questionario sull'aderenza al trattamento e la scala genitoriale ogni settimana. Alla settimana 5 e 10 dell'intervento, verrà somministrato il set completo di questionari sui risultati, nonché un sondaggio sulla soddisfazione per determinare in che modo i genitori stanno trovando l'intervento Triple P. Una volta completato l'intervento Triple P di 10 settimane, trascorrerà un periodo di 4 settimane prima che il ricercatore contatterà nuovamente i genitori affinché completino una serie di questionari di follow-up di 1 mese, oltre a rispondere ad alcune domande sulle loro esperienze di partecipare all'intervento Triple P.

I bambini stessi non saranno tenuti a partecipare ad alcuna attività correlata allo studio poiché si tratta principalmente di un intervento genitoriale.