Fornire formazione basata sul Web ai genitori di bambini affetti da leucemia

La leucemia è uno dei tipi di cancro più comuni tra i tumori pediatrici. Una diagnosi di leucemia colpisce sia i bambini, sia i genitori e tutti gli individui che interagiscono con il bambino, e può causare problemi fisici, sociali, spirituali ed economici.

Nei tumori infantili, l’educazione dei genitori è una delle pratiche infermieristiche importanti che devono essere svolte affinché i genitori possano sentirsi competenti nelle pratiche assistenziali e al bambino possano essere fornite le cure più adeguate in linea con i suoi bisogni. Il contenuto di questi corsi di formazione dovrebbe concentrarsi sui genitori che acquisiscono competenze partecipando all'assistenza. È importante fornire un’istruzione di qualità ai genitori con metodi che si adattino alle loro preferenze e stili di apprendimento. Poiché l’uso della tecnologia ha acquisito importanza in tutto il mondo, anche gli interventi basati sulla tecnologia per bambini e genitori sono diventati importanti. Gli sviluppi nel campo della sanità digitale possono facilitare il trasferimento di molti aspetti della cura del cancro negli stili di vita delle famiglie con nuove opzioni. Gli interventi basati sulla tecnologia apportano un contributo ai bambini e ai genitori poiché offrono opportunità come fare appello a sensi diversi e fornire accesso continuo alle informazioni. Uno di questi interventi è la creazione di programmi basati sul web. Lo svolgimento della formazione tramite basi web offre la possibilità di accedere facilmente ai contenuti formativi senza alcun limite di tempo e spazio. Permette inoltre all'individuo di determinare il proprio ritmo di apprendimento ed esaminare facilmente i materiali.

I pazienti e i loro parenti utilizzano spesso Internet per accedere a informazioni relative al cancro. Tuttavia, alcune informazioni su Internet, che rappresenta un modo semplice e veloce per accedere alle informazioni, potrebbero essere obsolete o imprecise. Sebbene l’uso di Internet come metodo alternativo per accedere alle informazioni e il fatto che sia un metodo semplice e veloce per accedere alle informazioni sia visto come un grande vantaggio in termini di servizi sanitari, le informazioni imprecise e obsolete sul sito web rappresentano un grosso problema . Pertanto, è importante creare siti Web in cui i genitori possano accedere a informazioni accurate e aggiornate. Seguire e implementare le innovazioni e gli sviluppi attuali nelle pratiche di assistenza per i bambini con diagnosi di leucemia e i loro genitori consentirà di aumentare la qualità dell'assistenza. Lo scopo di questa ricerca è valutare l'effetto dell'educazione basata sul web fornita ai genitori di bambini con diagnosi di leucemia sul loro livello di conoscenza, soddisfazione e autoefficacia.

Di seguito vengono presentate le ipotesi della ricerca; HOa: Non c'è differenza tra i livelli di conoscenza dei genitori che hanno ricevuto una formazione sull'assistenza all'infanzia basata sul web con una diagnosi di leucemia e i livelli di conoscenza dei genitori che non hanno ricevuto formazione.

HOb: Non c'è differenza tra i punteggi della scala di autoefficacia dei genitori che hanno ricevuto formazione sull'assistenza all'infanzia sulla leucemia basata sul web e i punteggi della scala di autoefficacia dei genitori che non hanno ricevuto formazione.

H1a: Esiste una differenza tra il livello di conoscenza dei genitori che hanno ricevuto una formazione sull'assistenza all'infanzia basata sul web con una diagnosi di leucemia e il livello di conoscenza dei genitori che non hanno ricevuto formazione.

H1b: Esiste una differenza tra i punteggi della scala di autoefficacia dei genitori che hanno ricevuto formazione sull'assistenza all'infanzia sulla leucemia basata sul web e i punteggi della scala di autoefficacia dei genitori che non hanno ricevuto formazione.

La ricerca è un tipo di ricerca sperimentale controllata randomizzata in singolo cieco e nella ricerca verrà utilizzato il "disegno del gruppo di controllo randomizzato pre-post-test", uno dei tipi di ricerca sperimentale. La ricerca sarà condotta in un unico centro, le cliniche di ematologia-oncologia dell'ospedale pediatrico MH4 dell'ospedale della città di Ankara Bilkent e il policlinico della leucemia. La popolazione oggetto della ricerca è composta da genitori di bambini con diagnosi di leucemia di età compresa tra 2 e 18 anni che vengono seguiti e curati nei luoghi specificati. Nella selezione del campione verrà utilizzato il "metodo di campionamento casuale semplice". Prima di iniziare la ricerca, la dimensione del campione è stata determinata con il programma G Power di analisi della potenza e della dimensione del campione. Dimensione media dell'effetto f = 0,25, errore di tipo I: 0,05, errore di tipo II: 80% (potenza) e il numero di campioni calcolato era di 17 genitori per il gruppo che riceveva istruzione supportata dal web (gruppo sperimentale), 17 genitori per il gruppo ricevere cure di routine. Per il gruppo (gruppo di controllo), sono stati determinati 17 genitori per un totale di 34 genitori. Tuttavia, è stato pianificato di condurre la ricerca con un totale di 60 genitori, 30 genitori per entrambi i gruppi, al fine di evitare problemi nella generalizzazione della popolazione, per soddisfare le ipotesi del test parametrico della ricerca e per rivelare più chiaramente le relazioni tra le variabili. . Considerando che potrebbero esserci delle perdite dovute alla ricerca che richiede un follow-up a lungo termine, verranno inclusi nella ricerca 72 genitori prelevando il 20% in più rispetto al numero del campione determinato. Nella randomizzazione da effettuare verrà utilizzato il “metodo di randomizzazione semplice” in modo da fornire campioni uguali per entrambi i gruppi (esperimento-controllo).

Al fine di raccogliere dati nella ricerca, "Modulo informativo introduttivo per bambino e genitore", "Modulo di valutazione pre-test-post-test del livello di informazione del genitore del bambino affetto da leucemia", "Modulo di valutazione della soddisfazione dell'istruzione dei genitori del bambino affetto da leucemia" basato sul web", Verrà utilizzata la "scala generalizzata dell'autoefficacia percepita". Il consenso dei genitori che soddisfano i criteri di ricerca e accettano volontariamente di partecipare allo studio sarà ottenuto con il "Modulo di consenso volontario informato" e ai genitori sia del gruppo sperimentale che del gruppo di controllo verrà fornito il "Modulo introduttivo per bambini e genitori Modulo informativo", "Modulo di valutazione pre-test del livello informativo del genitore del bambino affetto da leucemia". ", verrà applicata la "Scala generalizzata dell'autoefficacia percepita". I genitori che soddisfano i criteri di ricerca e accettano volontariamente di partecipare allo studio saranno inclusi nel gruppo sperimentale e/o di controllo secondo l'elenco di randomizzazione. Una volta raggiunto il numero sufficiente, i genitori del gruppo sperimentale verranno contattati tramite cellulare e verranno fornite le spiegazioni necessarie (nome del sito, appartenenza al sito, come accedere al sito, menù presenti sul sito e come utilizzarli) menu, link del sito, durata della formazione) verranno effettuati. Affinché gli utenti possano apprendere secondo il proprio livello di apprendimento, senza vincoli di spazio e di tempo, verranno caricati 5 moduli preparati in linea con gli obiettivi e i risultati raggiunti, 5 videolezioni relative ai moduli e video che mostrano le applicazioni nelle videolezioni al sito. Prima che i moduli vengano caricati sul sito web, verrà ottenuta l'opinione degli esperti e verranno presi gli accordi necessari. I risultati e gli obiettivi della formazione saranno indicati nella parte introduttiva dei moduli, mentre all'inizio del video verranno fornite brevi informazioni sull'argomento.

Agli utenti verrà chiesto di rivedere i moduli e i video pertinenti e, dopo aver esaminato i moduli, verrà chiesto loro di selezionare la casella "Ho letto e compreso". I genitori del gruppo sperimentale riceveranno una formazione basata sul web per 5 settimane. Il "Modulo di valutazione post-test del livello di conoscenza dei genitori di bambini con leucemia", la "Scala di autoefficacia percepita generalizzata" e il "Modulo di valutazione della soddisfazione della formazione per i genitori di bambini con leucemia basato sul web" verranno applicati ai genitori che completano la formazione. Non verrà effettuato alcun intervento ai genitori del gruppo di controllo e i bambini continueranno il loro processo di cura e trattamento di routine. Al termine delle 5 settimane, il "Modulo di valutazione post-test del livello di conoscenza del genitore del bambino affetto da leucemia" e la "Scala di autoefficacia percepita generalizzata" verranno applicati anche ai genitori del gruppo di controllo. Al termine dello studio, i moduli verranno condivisi con il gruppo di controllo.

Per condurre la ricerca, le necessarie autorizzazioni scritte sono state ottenute dalla Direzione sanitaria provinciale di Ankara con il permesso del comitato etico.