Indagine sull'utilità clinica dell'Oxford Virtual Autism Assessment Tool (OVAAT)

Contesto e obiettivi di studio:

Strumenti standardizzati (es. strumenti che sono stati formalmente ricercati/valutati) sono una parte fondamentale delle valutazioni dell’ASD. Alcuni giovani preferiscono le valutazioni online a quelle in presenza. Ricerche recenti indicano che alcuni giovani con ASD mostrano meno caratteristiche/sintomi osservabili dell’ASD ma descrivono caratteristiche/sintomi interni dell’ASD. Al momento, non esiste (a) nessuno strumento di valutazione virtuale/online standardizzato e (b) nessuno strumento standardizzato che bilanci la raccolta di informazioni sulle caratteristiche osservabili dell’ASD e le caratteristiche auto-riferite dell’ASD. Questo studio avvierà il processo di valutazione scientifica dell'OVAAT (uno strumento basato su video che valuta le caratteristiche sia osservabili che auto-riferite dell'ASD).

Chi può partecipare? Lo studio avrà due gruppi: il gruppo 1 sarà composto da giovani di età compresa tra 13 e 18 anni in attesa di una valutazione dell'autismo nel percorso CAMHS per le condizioni neurosviluppo (NDC) dell'Oxfordshire che hanno accesso e sono in grado di utilizzare un computer portatile o desktop e un ambiente silenzioso posto per completare la valutazione. Il gruppo 2 sarà composto da giovani di età compresa tra 13 e 18 anni senza patologie di sviluppo neurologico o di salute mentale che hanno accesso e sono in grado di utilizzare un computer portatile o desktop e un luogo tranquillo per completare la valutazione.

Cosa prevede lo studio? Gruppo 1: i partecipanti completeranno l'OVAAT e una valutazione ADOS-2. L'OVAAT è lo strumento che viene testato. L'ADOS-2 è uno strumento esistente utilizzato per valutare l'autismo e i partecipanti lo completerebbero come parte della valutazione standard. La valutazione OVAAT verrà registrata video e audio (tramite Microsoft Teams) in modo che gli investigatori possano verificare se un altro ricercatore clinico giunge alla stessa conclusione della persona che fornisce l'OVAAT. Gli investigatori conserveranno la registrazione solo finché il secondo ricercatore non avrà guardato e ascoltato la registrazione.

Gruppo 2: i partecipanti completeranno alcuni questionari che identificano potenziali caratteristiche di autismo, ADHD e problemi comuni di salute mentale. I partecipanti incontreranno inoltre un ricercatore clinico del team NDC per completare l'OVAAT. La valutazione OVAAT verrà registrata video e audio (tramite Microsoft Teams) in modo che gli investigatori possano verificare se un altro ricercatore clinico giunge alla stessa conclusione della persona che fornisce l'OVAAT. Le registrazioni verranno conservate solo finché il secondo ricercatore non avrà guardato e ascoltato la registrazione.

Quali sono i possibili vantaggi della partecipazione? Ai partecipanti verrà consegnato un buono Amazon di £ 10 per la partecipazione (per il gruppo 2, i partecipanti dovranno completare le misure di screening (i partecipanti devono superare la proiezione) e l'OVAAT prima di ricevere il buono. Per il gruppo 1, i partecipanti dovranno completare la valutazione diagnostica e l'OVAAT prima di ricevere il voucher). I ricercatori sperano inoltre che questo studio possa aiutare a determinare se questo nuovo strumento (l'OVAAT) è migliore degli strumenti esistenti per identificare l'autismo e offrire ai giovani un'esperienza migliore durante la loro valutazione.

Quali sono i possibili rischi della partecipazione? Non ci sono rischi significativi nel partecipare. Tuttavia, i questionari o l’OVAAT potrebbero identificare potenziali caratteristiche dello sviluppo neurologico o sintomi di problemi di salute mentale. In tal caso, ai partecipanti e/o ai loro genitori verranno fornite informazioni su come accedere a ulteriore supporto.

È possibile che sia necessario violare la riservatezza dei partecipanti (ad esempio se esiste il rischio di danni significativi al partecipante o ad altri). In tal caso, verrà fatto ogni sforzo per discuterne con il partecipante (a meno che ciò non accada, ad es. aumentare il rischio di danni). Se esiste un rischio significativo di danno al partecipante o a qualcun altro, solo le persone che necessitano di essere informate del rischio (ad es. coloro che possono mitigare il rischio e prevenire il danno) saranno informati (ad es. medico di famiglia, servizi di emergenza, professionisti CAMHS, genitori/caregiver) e verranno loro fornite solo le informazioni relative al rischio. I partecipanti (e i loro genitori/tutori, se del caso) saranno informati di quali informazioni sono state condivise e con chi.