MHealth イノベーションを利用した単心室間期における親の経験: 比較ケーススタディ

背景 米国では毎年、単心室心疾患を患う 2,000 人近くの乳児が生まれており、外科的介入がなければほぼ確実に死亡します。 この先天性疾患のある心臓を 4 室の心臓に変えることは決してできませんが、ポンプを使わずに体と肺への循環の両方を維持する、緩和的な 3 段階の外科手術戦略が設計されています。 最初の新生児手術の後、ほとんどの乳児は自宅に退院し、生後 6 か月頃に 2 回目の手術のために戻ります。 手術の間に発生する時間は、中間期として知られています。 この中間期は、親にとって非常にリスクが高く、要求が高い時期であり、中間期の死亡率は 2 ～ 20% であり、多くの場合、原因は不明です。

左心低形成症候群 (HLHS) は、先天性心疾患の最も複雑な形態の 1 つである特定のタイプの単心室疾患です。 出版物は、ばらつきの低減、ベストプラクティス、透明性を通じて、National Pediatric Cardiology Quality Improvement Collaborative (NPCQIC) との品質改善モデルを使用して、HLHS の乳児のケアを改善することに重点を置いています。 死亡率を減らすための段階間家庭モニタリングの概念も、最近になって誕生から 1 歳までの包括的なケアに焦点が当てられるまでは、主に HLHS のみの乳児に焦点を当てていました。 親の視点から見た酸素飽和度、心拍数、摂取量、全体的な状態などの血行力学データは、この高リスク集団におけるコミュニケーションと悪化の早期認識の試みを促進するために使用されました。 強力な質的研究のセットが Rempel らによって提供されています。カナダで、HLHS の乳児を持つ主に白人の既婚親とその子育て経験についての横断的な研究。 「プレッシャーの下での子育て」と「HLHS の子どもの子育ての側面」は、根拠のある理論アプローチを使用した研究であり、中間段階の HLHS の子育て経験に関する知識に実質的な追加を提供しました。 家庭でのあらゆる種類の単心室心疾患のケアの多くの基礎は HLHS のケアから得られ、あらゆる種類の単心室の解剖学的構造を持つ乳児に適用されます。

小児心臓手術プログラムを備えたほとんどの病院は、単心室心疾患のハイリスク乳児向けの段階間在宅モニタリングプログラムを導入し、あらゆる種類の単心室心疾患の乳児にケアとサポートを提供しています。 単心室疾患の乳児の介護者に対する教育には、酸素飽和度と体重増加の家庭モニタリングに基づいた、血行力学的な中間期の懸念や症状管理に関する質問がある場合に医療提供者 (HCP) に電話するためのガイドラインが含まれています。 小児科病院によって人員配置には違いがありますが、プログラムには多くの場合、データの報告を待つ事後対応モデルで保護者とコミュニケーションをとる看護師または高度専門看護師によるケア調整と教育が含まれています。

mHealth は、国立衛生研究所 (NIH) によって、健康上の成果、サービス、研究を改善するためのモバイルおよびワイヤレス デバイスの使用として定義されています。 成人医療ではアプリケーションの使用が広く普及しており、推定 40,000 のヘルスケア アプリケーションが利用可能です。 小児医療施設におけるいくつかの研究では、mHealth とアドヒアランスおよび自己モニタリングが転帰の改善に関連していることが示されています。 Cardiac High Acuity Monitoring Program (CHAMP) やその他のアプリケーションなどの mHealth イノベーションは、介護者と段階間プログラムが連携してケアを改善するときに最も効果的に機能し、国立看護研究所による今後の研究の焦点となっています。 最近の中間段階の文献の多くは、死亡率と体重の測定に焦点を当てており、結果の種類を親と中間段階のチームの視点や乳児の発達などの現象に拡張することにはほとんど焦点を当てていません。

最近のテクノロジーの発展により、家庭で症状をモニタリングするためのデータ転送のプロアクティブな手段が提供されるため、中間期看護チームは傾向を確認し、中間期の乳児にプロアクティブなモニタリングを提供できます。 2012年以来、体細胞成長の改善と中間期データレビューシステムの改善という成果を伴う中間期のさまざまなタイプのmHealthを示す2つのパイロット研究が発表されましたが、有意な死亡率の改善は示されませんでした。 革新的な mHealth テクノロジーである CHAMP は、段階間の在宅モニタリング症状管理のために 2014 年に開始され、過去の対照と比較して段階間の死亡率の転帰が改善されたことがわかりました。 この集団における mHealth テクノロジーの遵守の役割と、臨床チームとのコミュニケーションにこれらの革新的な方法を利用した親の経験には、研究上のギャップが残っています。

理論的根拠 この研究の目的は、先天性心疾患のある乳児の単心室間期モニタリング期間中のデータ転送に mHealth アプリケーションを利用することについての親の視点を詳しく説明することです。 医療におけるケーススタディデザインの使用は、急速に変化する可能性のあるシステム内の相互作用の複雑さに適応するため、ロバート・インによって推奨されています。 この研究に関して以下に示すインの定性的事例研究の「設計提案」は、研究の範囲を絞り込み、この定性的事例研究アプローチ研究研究の完了の実現可能性を高めるために、文献とPIの専門的経験に適用されます。 このタイプの定性的設計における命題は、データから浮かび上がってくるテーマを定式化するのに役立つ定量的設計における仮説に似ています。 命題の使用は、特に重大なケースや極端なケースの場合、ケーススタディ分析を一般化した後の知識体系への貢献に役立つ可能性があります。 ケーススタディ内の理論的ターゲット (非準拠の親) とライバルのケース (準拠する親) の比較分析は、データの整理をガイドする研究提案によって改善されます。

研究提案:

1. 中間期の親の視点は、ホームモニタリング mHealth テクノロジーの使用に影響を与える
2. CHAMP の不遵守に対する親の認識と臨床チームへのコミュニケーションは、mHealth イノベーションの実際の不遵守パターンと一致します。
3. Cardiac High Acuity Monitoring Program (CHAMP) アプリケーションを親の観点から使用すると、この技術の将来の改善に役立ちます。
4. 単心室の乳児の親は、中間期報告をストレスの多い時期として報告する

研究デザイン

方法。 提案された研究研究では、比較ケーススタディの方法論を使用し、複数のデータソースを利用して8～10の「ケース」を詳しく調査しており、それぞれのケースは単心室疾患の子供（5歳未満）の親として定義されています。 mHealth アプリケーションを使用した人。 1 つのケース グループ (4 ～ 5) は、mHealth アプリケーションの使用が推奨されているよりも少なかった (自宅モニタリングの推奨事項に従わなかった) か、アプリケーションの使用を拒否して中間期間の終了前にアプリケーションを返却しました。 比較ケースのもう 1 つのグループ (4 ～ 5 ケース) は、臨床チーム (支持者) の推奨に従ってアプリケーションを使用し、中間期までそれを継続しました。

陰は、説明的または因果的なケーススタディ、記述的なケーススタディ、探索的なケーススタディなど、さまざまなタイプのケースを定義します。 この研究のケースは、新しい mHealth イノベーションと CHAMP ケア チームをユニットとして使用するこれらのケースから「何を」学べるかに焦点を当てているという点で探索的です。 米国全土では、毎年 2,000 人近くの乳児が単心室心疾患を持って生まれていますが、家庭での実際の状況を理解するのは困難です。 この研究デザインは、カンザスシティのチルドレンズ・マーシーにあるCHAMPクリニックを通じた大規模な症例グループ内に、親によるCHAMP使用の非アドヒアランス症例とアドヒアランス症例のユニットが組み込まれた複数のケーススタディのデザインです。

データソースには、場所、時刻、頻度など、以前に使用されていた模擬家庭用監視装置とプロセスの観察を含む、保護者との半構造化されたインタビューが含まれます。