Rodičovská zkušenost v mezistupni jedné komory s využitím inovace mHealth: Srovnávací případová studie

Dosavadní stav techniky Téměř 2 000 kojenců se srdečním onemocněním jedné komory se každý rok narodí ve Spojených státech a mají téměř jistou úmrtnost bez chirurgického zákroku. Srdce s tímto vrozeným onemocněním nemůže být nikdy převedeno na čtyřkomorové srdce, ale spíše byla navržena paliativní třístupňová chirurgická strategie pro udržení oběhu v těle i v plicích bez pumpy. Po počáteční neonatální operaci je většina kojenců propuštěna domů a vrací se k druhé operaci kolem šesti měsíců života. Doba mezi operacemi je známá jako mezistupňová perioda. Toto mezietapové období je pro rodiče velmi rizikové a vyžaduje vysokou poptávku a během tohoto období je úmrtnost v rozmezí 2–20 %, často z neznámých důvodů.

Syndrom hypoplastického levého srdce (HLHS) je specifický typ onemocnění jedné komory, které je jednou z nejsložitějších forem vrozené srdeční choroby. Publikace se zaměřily na zlepšení péče o kojence s HLHS pomocí modelu zlepšování kvality s organizací National Pediatric Cardiology Quality Improvement Collaborative (NPCQIC) prostřednictvím snížené variability, osvědčených postupů a transparentnosti. Koncepce mezistupňového domácího monitorování za účelem snížení úmrtnosti byla také primárně zaměřena na kojence pouze s HLHS až do nedávné doby, kdy se pozornost zaměřila na komplexní péči od narození do 1 roku věku. Hemodynamická data, jako je saturace kyslíkem, srdeční frekvence, příjem a celkový stav z pohledu rodičů, byla použita k podpoře komunikace a pokusů o včasné rozpoznání zhoršení u této vysoce rizikové populace. Silný soubor kvalitativních studií pochází od Rempela et al. v Kanadě na průřezu převážně bílých ženatých rodičů nemluvňat s HLHS a jejich rodičovských zkušeností. Rodičovství pod tlakem a aspekty rodičovství dítěte s HLHS byly studie, které využívaly přístup zakotvené teorie a poskytly podstatné rozšíření našich znalostí o mezistupňové rodičovské zkušenosti s HLHS. Základem velké části péče o všechny typy srdečních onemocnění jedné komory v domácím prostředí je péče HLHS a je aplikován na kojence se všemi typy anatomii jedné komory.

Většina nemocnic s programy dětské kardiochirurgie má mezistupňové domácí monitorovací programy pro vysoce rizikové kojence s onemocněním jedné srdeční komory, které poskytují péči a podporu kojencům se všemi typy srdečních onemocnění jedné komory. Vzdělávání pro pečovatele o kojence s onemocněním jedné komory zahrnuje pokyny, jak volat poskytovatele zdravotní péče (HCP) v případech hemodynamických mezistupňových obav a otázky zvládání symptomů, založené na domácím monitorování saturace kyslíkem a přírůstku hmotnosti. Mezi dětskými nemocnicemi existují rozdíly v personální struktuře, ale programy často zahrnují koordinaci péče a vzdělávání sestrou nebo pokročilou praktickou sestrou, která komunikuje s rodiči v reaktivním modelu a čeká na nahlášení údajů.

mHealth je definován prostřednictvím National Institutes of Health (NIH) jako používání mobilních a bezdrátových zařízení ke zlepšení zdravotních výsledků, služeb a výzkumu. Použití aplikací je široce rozšířeno v péči o dospělé s odhadem 40 000 dostupných aplikací zdravotní péče. Některé studie v dětských léčebných ústavech prokázaly spojitost mHealth s adherencí a sebemonitorováním ke zlepšení výsledků. Inovace mHealth, jako je program monitorování srdeční vysoké acuity (CHAMP) a další aplikace fungují nejúčinněji, když pečovatelé a mezistupňové programy spolupracují na zlepšení péče, a jsou předmětem budoucího výzkumu Národního ústavu pro výzkum ošetřovatelství. Velká část nedávné mezistupňové literatury se zaměřuje na měření úmrtnosti a hmotnosti s malým zaměřením na rozšíření typů výsledků na perspektivy rodičovských a mezistupňových týmů a jevů, jako je vývoj dítěte.

Nedávný vývoj v technologii může poskytnout proaktivní prostředky pro přenos dat pro domácí monitorování symptomů, takže tým mezistupňových ošetřovatelů může přezkoumat trendy a zajistit proaktivní monitorování kojenců v mezistupni. Od roku 2012 byly publikovány dvě pilotní studie ilustrující různé typy mHealth pro mezifáze s výsledky zlepšeného somatického růstu a vylepšeného systému mezistupňového přezkumu dat, ale neprokázaly významné zlepšení úmrtnosti. Inovativní technologie mHealth, CHAMP, byla zahájena v roce 2014 pro mezistupňové domácí monitorování příznaků a zjistila lepší výsledky mezistupňové mortality ve srovnání s historickými kontrolami. Mezery ve výzkumu zůstávají v roli adherence této populace k technologii mHealth a zkušenosti rodičů s využíváním těchto inovativních metod pro komunikaci s klinickým týmem.

Odůvodnění Účelem této studie je poskytnout bohatý popis rodičovských perspektiv využití aplikace mHealth pro přenos dat během období monitorování jedné komory mezi fázemi u kojenců s vrozenou srdeční vadou. Použití návrhu případové studie ve zdravotnictví podpořil Robert Yin, protože se přizpůsobuje složitosti interakcí v systému, který se může rychle měnit. Yinův kvalitativní případový výzkum „návrhy designu“, uvedené níže pro tuto studii, jsou aplikovány na literaturu a odborné zkušenosti PI, aby se zaměřily na rozsah studie a zlepšily proveditelnost dokončení této kvalitativní výzkumné studie založené na případové studii. Propozice v tomto typu kvalitativního designu jsou podobné hypotézám v kvantitativních designech, aby pomohly formulovat témata vycházející z dat. Použití návrhů může pomoci s přínosy pro soubor znalostí po zobecňující analýze případových studií, zejména v případech kritických nebo extrémních případů. Srovnávací analýza teoretického cíle (neadherentní rodiče) a konkurenčních případů (adherentní rodiče) v rámci případové studie je vylepšena o návrhy studie, které usměrňují organizaci dat.

Studijní návrhy:

1. Rodičovské perspektivy v mezietapovém období ovlivní využití technologie domácího monitorování mHealth
2. Rodičovské vnímání nedodržování CHAMP a komunikace s klinickým týmem bude odpovídat skutečným vzorcům nedodržování mHealth inovace
3. Použití aplikace Cardiac High Acuity Monitoring Program (CHAMP) z pohledu rodičů bude přínosem pro budoucí vylepšení této technologie.
4. Rodiče kojenců s jednou komorou budou hlásit mezistupňovou zprávu jako stresující období

Design výzkumu

Metody. Navrhovaná výzkumná studie využívá metodologii komparativní případové studie využívající více zdrojů dat k hloubkovému zkoumání 8–10 „případů“, z nichž každý je definován jako rodič (rodiče) dítěte (< 5 let) s onemocněním jedné komory kteří používali aplikaci mHealth. Jedna skupina případů (4–5) použila aplikaci mHealth méně, než bylo doporučeno (nedodržela doporučení pro domácí monitorování), nebo aplikaci odmítla používat a vrátila ji před koncem mezietapového období. Druhá skupina srovnávacích případů (4–5 případů) bude používat aplikaci podle doporučení klinického týmu (adherenta) a bude v tom pokračovat i v mezistupňovém období.

Yin definuje různé typy případů, včetně vysvětlujících nebo kauzálních případových studií, popisných případových studií a průzkumných případových studií. Případy v této studii jsou průzkumné v tom, že se zaměřují na to, „co“ se lze naučit z těchto případů použití nové inovace mHealth a týmu péče CHAMP jako jednotky. V USA se každý rok narodí téměř 2 000 kojenců se srdečním onemocněním jedné komory, ale skutečná zkušenost doma je těžko pochopitelná. Návrh výzkumu je návrhem více případových studií se zabudovanými jednotkami neadherentních a adherentních případů rodičovského použití CHAMP v rámci větší skupiny případů prostřednictvím kliniky CHAMP v Children's Mercy Kansas City.

Zdroje dat budou zahrnovat polostrukturované rozhovory s rodiči, které zahrnují pozorování simulovaného domácího monitorovacího zařízení a procesů, které byly dříve používány, včetně umístění, denní doby a frekvence.