Szülői tapasztalatok az egykamra interstage-ben az m-egészségügyi innováció felhasználásával: Összehasonlító esettanulmány

Háttér Évente közel 2000 egykamrai szívbetegségben szenvedő csecsemő születik az Egyesült Államokban, és közel bizonyos halálozási arányuk van sebészeti beavatkozás nélkül. Az ezzel a veleszületett betegségben szenvedő szívet soha nem lehet négykamrás szívvé alakítani, inkább egy palliatív, háromlépcsős műtéti stratégiát terveztek, hogy pumpa nélkül fenntartsák a keringést a szervezetben és a tüdőben. Az első újszülöttkori műtét után a legtöbb csecsemőt hazaengedik, és körülbelül hat hónapos életükben visszatérnek egy második műtétre. A műtétek között eltelt időt szakaszközi periódusnak nevezik. Ez a szakaszközi időszak nagyon kockázatos és nagy keresletidő a szülők számára, és az interstage alatt 2-20% között mozog a halálozási arány, gyakran ismeretlen okból.

A hypoplasiás bal szív szindróma (HLHS) az egykamrai betegség egy specifikus típusa, amely a veleszületett szívbetegség egyik legösszetettebb formája. A kiadványok a HLHS-ben szenvedő csecsemők gondozásának javítására összpontosítottak a National Pediatric Cardiology Quality Improvement Collaborative (NPCQIC) minőségjavító modellje segítségével a kisebb eltérések, a legjobb gyakorlatok és az átláthatóság révén. A halandóság csökkentését célzó szakaszok közötti otthoni monitorozás koncepciója is elsősorban a csak HLHS-ben szenvedő csecsemőkre összpontosult egészen a közelmúltig, amikor is a születéstől 1 éves korig terjedő átfogó ellátásra helyezték a hangsúlyt. A hemodinamikai adatokat, például az oxigénszaturációt, a szívfrekvenciát, a bevitelt és a szülői szempontból általános állapotot használták fel a kommunikáció elősegítésére és a romlás korai felismerésére irányuló kísérletek elősegítésére ebben a magas kockázatú populációban. A kvalitatív tanulmányok erős halmaza Rempel et al. Kanadában a HLHS-ben szenvedő csecsemők főként fehér házas szüleinek és szülői tapasztalataik keresztmetszetén. A nyomás alatti nevelés és a HLHS-ben szenvedő gyermek nevelésének szempontjai olyan tanulmányok voltak, amelyek a megalapozott elméleti megközelítést alkalmazták, és lényeges adalékokat adtak a szakaszok közötti HLHS szülői tapasztalatainkhoz. Az egykamrás szívbetegség minden típusának otthoni ellátásának alapja a HLHS gondozása, és az egykamrás anatómiával rendelkező csecsemők minden típusára vonatkozik.

A legtöbb gyermek szívsebészeti programokkal rendelkező kórházban van interstage otthoni monitorozási program az egykamrai szívbetegségben szenvedő nagy kockázatú csecsemők számára, hogy gondoskodjanak és támogatást nyújtsanak az egykamrás szívbetegségben szenvedő csecsemők számára. Az egykamrás betegségben szenvedő csecsemők gondozóinak szóló oktatási irányelvek tartalmazzák az egészségügyi szolgáltatók (HCP) hívását hemodinamikai szakaszok közötti problémák esetén, valamint a tünetkezelési kérdéseket, amelyek az oxigéntelítettség és a súlygyarapodás otthoni monitorozásán alapulnak. A gyermekkórházak személyzeti struktúrájában eltérések mutatkoznak, de a programok gyakran magukban foglalják a gondozás koordinálását és az ápolónő vagy a gyakorló nővér oktatását, aki reaktív modellben kommunikál a szülőkkel, és várja az adatok jelentését.

Az m-egészségügyet a National Institutes of Health (NIH) határozza meg, mint a mobil és vezeték nélküli eszközök használatát az egészségügyi eredmények, a szolgáltatások és a kutatás javítására. Az alkalmazások használata széles körben elterjedt a felnőttellátásban, becslések szerint 40 000 egészségügyi alkalmazás érhető el. Egyes, gyermekgyógyászati ​​otthonokban végzett tanulmányok kimutatták, hogy az m-egészségügy összefüggést mutat a betartással és az önellenőrzéssel a jobb eredmények érdekében. Az m-egészségügyi innovációk, mint például a Cardiac High Acuity Monitoring Program (CHAMP) és más alkalmazások akkor működnek a leghatékonyabban, ha a gondozók és a szakaszok közötti programok együttműködnek az ellátás javítása érdekében, és az Országos Ápolási Kutatóintézet jövőbeli kutatásainak középpontjában állnak. A közelmúlt szakaszok közötti szakirodalmának nagy része a halálozási és súlymérésekre összpontosít, kevés hangsúlyt fektetve az eredmények típusainak kiterjesztésére a szülői és szakaszok közötti csapatok nézőpontjaira és olyan jelenségekre, mint a csecsemők fejlődése.

A legújabb technológiai fejlesztések proaktív eszközt jelenthetnek az adatátvitelhez az otthoni tünetek megfigyeléséhez, így a szakaszok közötti ápolócsapat áttekintheti a trendeket, és proaktív megfigyelést biztosíthat a csecsemők számára az interstage-ben. 2012 óta két kísérleti tanulmányt tettek közzé, amelyek az m-egészségügy különböző típusait szemléltetik a szakaszok közötti időszakban, a szomatikus növekedés javulásával és a szakaszok közötti adatáttekintés továbbfejlesztett rendszerével, de nem mutattak ki jelentős javulást a halálozás terén. Az innovatív mHealth technológia, a CHAMP 2014-ben indult a szakaszok közötti otthoni monitorozás tünetkezelésére, és jobb interstage mortalitási eredményeket talált a korábbi kontrollokhoz képest. Kutatási hiányosságok továbbra is fennállnak az m-egészségügyi technológiához való ragaszkodás ebben a populációban, valamint az innovatív módszerek klinikai csapattal való kommunikációban való felhasználásával kapcsolatos szülői tapasztalatok terén.

Indoklás Ennek a tanulmánynak az a célja, hogy gazdag leírást adjon a szülői perspektívákról az m-egészségügyi alkalmazás adatátvitelre való felhasználásával kapcsolatban a veleszületett szívbetegségben szenvedő csecsemők egykamrás interstage monitorozási időszakában. Az esettanulmány-tervezés alkalmazását az egészségügyben Robert Yin ösztönözte, mert alkalmazkodik az interakciók összetettségéhez egy gyorsan változó rendszerben. Yin kvalitatív esetkutatási „tervezési javaslatait”, amelyeket az alábbiakban e tanulmányhoz mutatunk be, a szakirodalomra és a PI szakmai tapasztalatára alkalmazzák, hogy összpontosítsák a tanulmány hatókörét, és javítsák a kvalitatív esettanulmányi megközelítésű kutatási tanulmány befejezésének megvalósíthatóságát. Az ilyen típusú kvalitatív tervezésben szereplő javaslatok hasonlóak a kvantitatív tervek hipotéziséhez, hogy segítsenek az adatokból kirajzolódó témák megfogalmazásában. A propozíciók használata az esettanulmányok általánosító elemzése után segíthet az ismeretanyaghoz való hozzájárulásban, különösen kritikus vagy szélsőséges esetekben. Az esettanulmányon belül az elméleti célpont (nem ragaszkodó szülők) és a rivális esetek (követő szülők) összehasonlító elemzését tanulmányi javaslatokkal javítják, amelyek az adatok rendszerezését irányítják.

Tanulmányi javaslatok:

1. A szakaszok közötti időszak szülői szempontjai befolyásolják az otthoni monitorozó mHealth technológia használatát
2. A CHAMP be nem tartásának szülői felfogása és a klinikai csapattal folytatott kommunikáció megegyezni fog az mHealth innováció tényleges nem-adherencia mintáival.
3. A Cardiac High Acuity Monitoring Program (CHAMP) alkalmazás szülői szemszögből való használata a technológia jövőbeli fejlesztéseinek előnyére válik.
4. Az egykamrás csecsemők szülei stresszes időszakként számolnak be a szakaszok közötti jelentésről

Kutatási terv

Mód. A javasolt kutatási tanulmány összehasonlító esettanulmányi módszertant használ, több adatforrást felhasználva 8-10 „eset” mélyreható vizsgálatára, amelyek mindegyike egy (5 évnél fiatalabb) gyermek szülője/szülőinek minősül, akik egykamra betegségben szenvednek. akik az mHealth alkalmazást használták. Az esetek egy csoportja (4-5) az ajánlottnál kevesebbszer használta az mHealth alkalmazást (nem tartja be az otthoni megfigyelési ajánlásokat), vagy elutasította az alkalmazás használatát, és a szakaszok közötti időszak vége előtt visszaküldte. Az összehasonlító esetek másik csoportja (4-5 eset) a klinikai csapat (követő) ajánlása szerint használta az alkalmazást, és ezt folytatta a szakaszok közötti időszakban.

A Yin különböző típusú eseteket határoz meg, beleértve a magyarázó vagy okozati esettanulmányokat, a leíró esettanulmányokat és a feltáró esettanulmányokat. A tanulmányban szereplő esetek feltáró jellegűek, mivel arra összpontosítanak, hogy „mit” lehet tanulni ezekből az esetekből, amikor egy új mHealth innovációt és a CHAMP gondozási csapatát egységként használták. Az Egyesült Államokban évente közel 2000 csecsemő születik egykamrai szívbetegséggel, de a tényleges otthoni élményt nehéz felfogni. A kutatási terv egy több esettanulmány, amely beágyazott egységeket tartalmaz a CHAMP szülői használatának nem tapadt és adherens eseteiből a nagyobb esetcsoporton belül, a Children's Mercy Kansas City CHAMP klinikáján keresztül.

Az adatforrások magukban foglalják a szülőkkel készített félig strukturált interjúkat, amelyek magukban foglalják a szimulált otthoni megfigyelő berendezések és folyamatok megfigyelését, amelyeket korábban használtak, beleértve a helyszínt, a napszakot és a gyakoriságot.