Elternerfahrung im Einzelventrikel-Interstadium unter Nutzung einer mHealth-Innovation: Eine vergleichende Fallstudie

Hintergrund Jedes Jahr werden in den Vereinigten Staaten fast 2.000 Säuglinge mit einer Herzerkrankung einer einzelnen Herzkammer geboren, und die Sterblichkeitsrate ist ohne chirurgischen Eingriff nahezu sicher. Das Herz mit dieser angeborenen Erkrankung kann niemals in ein Herz mit vier Kammern umgewandelt werden, sondern es wurde eine palliative dreistufige chirurgische Strategie entwickelt, um sowohl die Durchblutung des Körpers als auch der Lunge ohne Pumpe aufrechtzuerhalten. Nach einer ersten Neugeborenenoperation werden die meisten Säuglinge nach Hause entlassen und kehren nach etwa sechs Lebensmonaten für eine zweite Operation zurück. Die Zeit zwischen den Operationen wird als Interstage-Periode bezeichnet. Diese Zeit zwischen den Stadien birgt ein sehr hohes Risiko und eine sehr anspruchsvolle Zeit für die Eltern, und in der Zeit zwischen den Stadien liegt die Sterblichkeitsrate zwischen 2 und 20 %, häufig aus unbekannten Gründen.

Das hypoplastische Linksherzsyndrom (HLHS) ist eine spezifische Form der Einzelventrikelerkrankung und eine der komplexesten Formen angeborener Herzerkrankungen. Der Schwerpunkt der Veröffentlichungen liegt auf der Verbesserung der Versorgung von Säuglingen mit HLHS mithilfe eines Qualitätsverbesserungsmodells mit der National Pediatric Cardiology Quality Improvement Collaborative (NPCQIC) durch reduzierte Variation, Best Practices und Transparenz. Auch das Konzept der stufenübergreifenden häuslichen Überwachung zur Senkung der Sterblichkeit konzentrierte sich bis vor kurzem hauptsächlich auf Säuglinge mit ausschließlich HLHS, als der Schwerpunkt auf einer umfassenden Betreuung von der Geburt bis zum Alter von einem Jahr lag. Hämodynamische Daten wie Sauerstoffsättigung, Herzfrequenz, Aufnahme und Gesamtstatus aus Sicht der Eltern wurden verwendet, um die Kommunikation und Versuche zur Früherkennung einer Verschlechterung in dieser Hochrisikopopulation zu fördern. Eine umfangreiche Reihe qualitativer Studien stammt von Rempel et al. in Kanada über einen Querschnitt überwiegend weißer verheirateter Eltern von Säuglingen mit HLHS und ihre Erziehungserfahrung. „Erziehung unter Druck“ und die Facetten der Erziehung eines Kindes mit HLHS waren Studien, die den Ansatz der Grounded Theory nutzten und unser Wissen über die stufenübergreifenden HLHS-Erziehungserfahrungen erheblich erweiterten. Die Grundlage für einen Großteil der Pflege aller Arten von Herzerkrankungen einzelner Herzkammern zu Hause ist die Pflege von HLHS und wird auf Säuglinge mit allen Arten der Anatomie einzelner Herzkammern angewendet.

Die meisten Krankenhäuser mit pädiatrischen Herzchirurgieprogrammen verfügen über stufenübergreifende Heimüberwachungsprogramme für Hochrisiko-Säuglinge mit Herzerkrankungen einer einzelnen Herzkammer, um Säuglinge mit allen Arten von Herzerkrankungen einer einzelnen Herzkammer zu betreuen und zu unterstützen. Zu den Schulungen für Betreuer von Säuglingen mit Erkrankungen einzelner Herzkammern gehören Richtlinien zur Anrufung von Gesundheitsdienstleistern (HCPs) bei hämodynamischen Interstadium-Problemen sowie Fragen zum Symptommanagement, die auf der Überwachung der Sauerstoffsättigung und Gewichtszunahme zu Hause basieren. Es gibt Unterschiede in der Personalstruktur zwischen Kinderkrankenhäusern, aber die Programme umfassen häufig die Pflegekoordination und Schulung durch eine Krankenschwester oder eine Krankenschwester in einer fortgeschrittenen Praxis, die in einem reaktiven Modell mit den Eltern kommuniziert und auf die Übermittlung von Daten wartet.

mHealth wird von den National Institutes of Health (NIH) als die Nutzung mobiler und drahtloser Geräte zur Verbesserung von Gesundheitsergebnissen, Dienstleistungen und Forschung definiert. Der Einsatz von Anwendungen ist in der Erwachsenenpflege weit verbreitet. Schätzungsweise 40.000 Anwendungen im Gesundheitswesen stehen zur Verfügung. Einige Studien in pädiatrischen Pflegeheimen haben gezeigt, dass mHealth mit Einhaltung und Selbstüberwachung zu besseren Ergebnissen führt. mHealth-Innovationen wie das Cardiac High Acuity Monitoring Program (CHAMP) und andere Anwendungen funktionieren am effektivsten, wenn Pflegekräfte und stufenübergreifende Programme zusammenarbeiten, um die Pflege zu verbessern, und sind ein Schwerpunkt zukünftiger Forschung des National Institute of Nursing Research. Ein Großteil der neueren Interstage-Literatur konzentriert sich auf Sterblichkeits- und Gewichtsmessungen und konzentriert sich kaum auf die Ausweitung der Arten von Ergebnissen auf die Perspektiven der Eltern und Interstage-Teams sowie auf Phänomene wie die Säuglingsentwicklung.

Jüngste technologische Entwicklungen können ein proaktives Mittel zur Datenübertragung für die Symptomüberwachung zu Hause bieten, sodass das Pflegeteam zwischen den Stationen Trends überprüfen und eine proaktive Überwachung für Säuglinge im Zwischenstadium durchführen kann. Seit 2012 wurden zwei Pilotstudien veröffentlicht, die unterschiedliche Arten von mHealth für die Zwischenstufe veranschaulichen und zu einem verbesserten somatischen Wachstum und einem verbesserten System zur Datenüberprüfung zwischen den Stufen führten, jedoch keine signifikanten Verbesserungen der Sterblichkeit zeigten. Eine innovative mHealth-Technologie, CHAMP, wurde 2014 für das stufenübergreifende Symptommanagement zu Hause eingeführt und ergab im Vergleich zu historischen Kontrollen verbesserte stufenübergreifende Mortalitätsergebnisse. Es bestehen weiterhin Forschungslücken hinsichtlich der Rolle der Einhaltung der mHealth-Technologie in dieser Bevölkerungsgruppe und der Erfahrung der Eltern mit der Nutzung dieser innovativen Methoden für die Kommunikation mit dem klinischen Team.

Begründung Der Zweck dieser Studie besteht darin, eine ausführliche Beschreibung der elterlichen Perspektiven der Nutzung einer mHealth-Anwendung für die Datenübertragung während des Überwachungszeitraums zwischen einzelnen Ventrikeln und Stadien bei Säuglingen mit angeborenen Herzfehlern bereitzustellen. Die Verwendung des Fallstudiendesigns im Gesundheitswesen wurde von Robert Yin gefördert, da es sich an die Komplexität der Interaktionen in einem System anpasst, das sich möglicherweise schnell verändert. Yins qualitative Fallforschungs-„Designvorschläge“, die im Folgenden für diese Studie vorgestellt werden, werden auf die Literatur und die Berufserfahrung des PI angewendet, um den Umfang der Studie zu fokussieren und die Durchführbarkeit der Fertigstellung dieser qualitativen Fallstudienansatz-Forschungsstudie zu verbessern. Vorschläge in dieser Art von qualitativem Design ähneln Hypothesen in quantitativen Designs, um bei der Formulierung von Themen zu helfen, die sich aus den Daten ergeben. Die Verwendung von Propositionen kann bei Beiträgen zum Wissensbestand nach einer verallgemeinerten Fallstudienanalyse hilfreich sein, insbesondere in Fällen kritischer oder extremer Fälle. Die vergleichende Analyse des theoretischen Ziels (nicht-adhärente Eltern) und der konkurrierenden Fälle (adhärente Eltern) innerhalb der Fallstudie wird durch Studienvorschläge verbessert, die die Organisation der Daten steuern.

Studienvorschläge:

1. Die elterlichen Perspektiven der Übergangsphase werden den Einsatz einer mHealth-Technologie zur Heimüberwachung beeinflussen
2. Die elterliche Wahrnehmung der Nichteinhaltung von CHAMP und die Kommunikation mit dem klinischen Team werden mit den tatsächlichen Nichteinhaltungsmustern der mHealth-Innovation übereinstimmen
3. Der Einsatz der CHAMP-Anwendung (Cardiac High Acuity Monitoring Program) aus elterlicher Sicht wird künftigen Verbesserungen dieser Technologie zugute kommen
4. Eltern von Säuglingen mit nur einem Ventrikel berichten, dass der Zwischenbericht eine stressige Zeit ist

Forschungsdesign

Methoden. Die vorgeschlagene Forschungsstudie verwendet eine vergleichende Fallstudienmethodik und nutzt mehrere Datenquellen, um 8–10 „Fälle“ eingehend zu untersuchen, von denen jeder als Eltern eines Kindes (< 5 Jahre) mit einer Erkrankung einer einzelnen Herzkammer definiert ist wer die mHealth-Anwendung verwendet hat. Eine Gruppe von Fällen (4–5) wird die mHealth-Anwendung seltener als empfohlen genutzt haben (Nichteinhaltung der Empfehlungen zur Heimüberwachung) oder die Nutzung der Anwendung abgelehnt und sie vor dem Ende des Übergangszeitraums zurückgegeben haben. Die andere Gruppe von Vergleichsfällen (4–5 Fälle) wird die Anwendung gemäß den Empfehlungen des klinischen Teams (Anhänger) verwendet und dies auch in der Übergangsphase fortgesetzt haben.

Yin definiert verschiedene Arten von Fällen, darunter erklärende oder kausale Fallstudien, beschreibende Fallstudien und explorative Fallstudien. Die Fälle in dieser Studie sind insofern explorativ, als sie sich darauf konzentrieren, „was“ aus diesen Fällen über den Einsatz einer neuartigen mHealth-Innovation und des CHAMP-Pflegeteams als Einheit gelernt werden kann. In den USA werden jedes Jahr fast 2.000 Säuglinge mit einer Herzerkrankung einer einzigen Herzkammer geboren, aber die tatsächlichen Erfahrungen zu Hause sind schwer nachzuvollziehen. Das Forschungsdesign ist ein Design mit mehreren Fallstudien mit eingebetteten Einheiten von nicht-adhärenten und adhärenten Fällen der elterlichen Nutzung von CHAMP innerhalb der größeren Fallgruppe durch die CHAMP-Klinik am Children's Mercy Kansas City.

Zu den Datenquellen gehören halbstrukturierte Interviews mit Eltern, die Beobachtungen simulierter Heimüberwachungsgeräte und -prozesse umfassen, die zuvor verwendet wurden, einschließlich Standort, Tageszeit und Häufigkeit.