Expérience parentale dans l'interétage du ventricule unique utilisant une innovation mHealth : une étude de cas comparative

Contexte Près de 2 000 nourrissons atteints d'une cardiopathie monoventriculaire naissent chaque année aux États-Unis et ont une mortalité quasi certaine sans intervention chirurgicale. Le cœur atteint de cette maladie congénitale ne peut jamais être converti en un cœur à quatre chambres, mais plutôt une stratégie chirurgicale palliative en trois étapes a été conçue pour maintenir à la fois la circulation vers le corps et les poumons sans pompe. Après une première chirurgie néonatale, la plupart des nourrissons sont renvoyés chez eux et reviennent pour une seconde intervention chirurgicale vers six mois de vie. Le temps qui s'écoule entre les chirurgies est connu sous le nom de période inter-étapes. Cette période intermédiaire présente un risque très élevé et une forte demande de temps pour les parents, et il existe un taux de mortalité pendant l'interétape allant de 2 à 20%, souvent pour des raisons inconnues.

Le syndrome du cœur gauche hypoplasique (HLHS) est un type spécifique de maladie du ventricule unique qui est l'une des formes les plus complexes de cardiopathie congénitale. Les publications se sont concentrées sur l'amélioration des soins aux nourrissons atteints de HLHS à l'aide d'un modèle d'amélioration de la qualité avec le National Pediatric Cardiology Quality Improvement Collaborative (NPCQIC) grâce à une variation réduite, aux meilleures pratiques et à la transparence. Le concept de surveillance à domicile intermédiaire pour réduire la mortalité était également principalement axé sur les nourrissons avec seulement HLHS jusqu'à récemment, lorsque l'accent a été mis sur les soins complets de la naissance à 1 an. Des données hémodynamiques telles que la saturation en oxygène, la fréquence cardiaque, l'apport et l'état général du point de vue parental ont été utilisées pour promouvoir la communication et les tentatives de reconnaissance précoce de la détérioration dans cette population à haut risque. Un solide ensemble d'études qualitatives proviennent de Rempel et al. au Canada sur un échantillon représentatif de parents mariés principalement blancs d'enfants atteints de HLHS et sur leur expérience parentale. La parentalité sous pression et les facettes de la parentalité d'un enfant atteint de HLHS étaient des études qui utilisaient l'approche de la théorie ancrée et fournissaient des ajouts substantiels à notre connaissance de l'expérience parentale HLHS entre les étapes. La base d'une grande partie des soins pour tous les types de maladies cardiaques à ventricule unique à domicile provient des soins de HLHS et est appliquée aux nourrissons avec tous les types d'anatomie de ventricule unique.

La plupart des hôpitaux dotés de programmes de chirurgie cardiaque pédiatrique ont des programmes de surveillance à domicile intermédiaires pour les nourrissons à haut risque atteints d'une cardiopathie monoventriculaire afin de fournir des soins et un soutien aux nourrissons atteints de tous les types de cardiopathie monoventriculaire. L'éducation pour les soignants de nourrissons atteints d'une maladie ventriculaire unique comprend des lignes directrices pour appeler les fournisseurs de soins de santé (HCP) en cas de problèmes hémodynamiques entre les stades et des questions sur la gestion des symptômes, basées sur la surveillance à domicile de la saturation en oxygène et de la prise de poids. Il existe des variations dans la structure du personnel entre les hôpitaux pédiatriques, mais les programmes incluent souvent la coordination des soins et la formation par une infirmière ou une infirmière en pratique avancée communiquant avec les parents dans un modèle réactif en attendant que les données soient communiquées.

La santé mobile est définie par les National Institutes of Health (NIH) comme l'utilisation d'appareils mobiles et sans fil pour améliorer les résultats, les services et la recherche en matière de santé. L'utilisation d'applications est répandue dans les soins aux adultes avec environ 40 000 applications de soins de santé disponibles. Certaines études menées dans des maisons médicales pédiatriques ont montré une association de mHealth avec l'observance et l'autosurveillance pour améliorer les résultats. Les innovations mHealth telles que le programme de surveillance cardiaque de haute acuité (CHAMP) et d'autres applications fonctionnent plus efficacement lorsque les soignants et les programmes inter-étapes travaillent ensemble pour améliorer les soins et sont au centre des recherches futures du National Institute of Nursing Research. Une grande partie de la littérature récente sur les étapes intermédiaires se concentre sur les mesures de la mortalité et du poids avec peu d'attention sur l'élargissement des types de résultats aux perspectives des parents et des équipes interétapes et sur des phénomènes tels que le développement du nourrisson.

Les récents développements technologiques peuvent fournir un moyen proactif de transfert de données pour la surveillance des symptômes à domicile afin que l'équipe de soins infirmiers inter-étapes puisse examiner les tendances et assurer une surveillance proactive des nourrissons en inter-étape. Depuis 2012, deux études pilotes ont été publiées illustrant différents types de mHealth pour l'inter-étape avec des résultats d'amélioration de la croissance somatique et un système amélioré d'examen des données inter-étapes, mais n'ont pas montré d'améliorations significatives de la mortalité. Une technologie mHealth innovante, CHAMP, a été lancée en 2014 pour la gestion des symptômes de surveillance à domicile entre les étapes et a trouvé de meilleurs résultats de mortalité entre les étapes par rapport aux témoins historiques. Des lacunes dans la recherche subsistent dans le rôle de l'adhésion de cette population à la technologie mHealth et dans l'expérience parentale de l'utilisation de ces méthodes innovantes de communication avec l'équipe clinique.

Justification Le but de cette étude est de fournir une riche description des perspectives parentales de l'utilisation d'une application mHealth pour le transfert de données au cours de la période de surveillance inter-étage ventricule unique pour les nourrissons atteints de cardiopathie congénitale. L'utilisation de la conception d'études de cas dans les soins de santé a été encouragée par Robert Yin parce qu'elle s'adapte à la complexité des interactions dans un système qui peut évoluer rapidement. Les « propositions de conception » de recherche de cas qualitatives de Yin, présentées ci-dessous pour cette étude, sont appliquées à la littérature et à l'expérience professionnelle de l'IP pour cibler la portée de l'étude et améliorer la faisabilité de la réalisation de cette étude de recherche sur l'approche d'étude de cas qualitative. Les propositions dans ce type de conception qualitative sont similaires aux hypothèses dans les conceptions quantitatives pour aider à formuler des thèmes émergeant des données. L'utilisation de propositions peut aider à apporter des contributions à l'ensemble des connaissances après la généralisation de l'analyse des études de cas, en particulier dans les cas de cas critiques ou extrêmes. L'analyse comparative de la cible théorique (parents non adhérents) et des cas rivaux (parents adhérents) au sein de l'étude de cas est enrichie de propositions d'études pour guider l'organisation des données.

Propositions d'études :

1. Les perspectives parentales de la période intermédiaire influenceront l'utilisation d'une technologie mHealth de surveillance à domicile
2. La perception parentale de la non-adhésion à CHAMP et la communication à l'équipe clinique correspondront aux modèles réels de non-adhésion de l'innovation mHealth
3. L'utilisation de l'application CHAMP (Cardiac High Acuity Monitoring Program) du point de vue parental bénéficiera des améliorations futures de cette technologie
4. Les parents de nourrissons avec un seul ventricule rapporteront le rapport inter-étapes comme une période stressante

Conception de la recherche

Méthodes. L'étude de recherche proposée utilise une méthodologie d'étude de cas comparative, utilisant plusieurs sources de données pour examiner en profondeur 8 à 10 "cas", chacun étant défini comme le(s) parent(s) d'un enfant (< 5 ans) atteint d'une maladie ventriculaire unique. qui a utilisé l'application mHealth. Un groupe de cas (4-5) aura utilisé l'application mHealth moins que recommandé (non-respect des recommandations de suivi à domicile) ou a refusé d'utiliser l'application et l'a renvoyée avant la fin de la période interétapes. L'autre groupe de cas de comparaison (4-5 cas) aura utilisé l'application comme recommandé par l'équipe clinique (adhérent) et a continué à le faire pendant la période intermédiaire.

Yin définit divers types de cas, y compris des études de cas explicatives ou causales, des études de cas descriptives et des études de cas exploratoires. Les cas de cette étude sont exploratoires en ce sens qu'ils se concentrent sur "ce" qui peut être appris de ces cas d'utilisation d'une nouvelle innovation mHealth et de l'équipe de soins CHAMP en tant qu'unité. Aux États-Unis, près de 2 000 nourrissons naissent chaque année avec une maladie cardiaque ventriculaire unique, mais l'expérience réelle à la maison est difficile à comprendre. La conception de la recherche est une conception d'études de cas multiples avec des unités intégrées de cas non adhérents et adhérents d'utilisation parentale de CHAMP dans le groupe de cas plus large par le biais de la clinique CHAMP à Children's Mercy Kansas City.

Les sources de données comprendront des entretiens semi-structurés avec les parents qui incluent des observations d'équipements et de processus de surveillance à domicile simulés qui avaient été précédemment utilisés, y compris l'emplacement, l'heure de la journée et la fréquence.