Esperienza dei genitori nell'interstadio del ventricolo singolo utilizzando un'innovazione di mHealth: un caso di studio comparativo

Contesto Ogni anno negli Stati Uniti nascono quasi 2.000 bambini con cardiopatie del ventricolo singolo e hanno una mortalità quasi certa senza intervento chirurgico. Il cuore con questa malattia congenita non può mai essere convertito in un cuore a quattro camere, ma piuttosto è stata progettata una strategia chirurgica palliativa in tre fasi per mantenere sia la circolazione nel corpo che i polmoni senza una pompa. Dopo un intervento chirurgico neonatale iniziale, la maggior parte dei neonati viene dimessa a casa e ritorna per un secondo intervento chirurgico intorno ai sei mesi di vita. Il tempo che intercorre tra gli interventi chirurgici è noto come periodo interstadio. Questo periodo interstadio è un tempo ad alto rischio e ad alta richiesta per i genitori, e c'è un tasso di mortalità durante l'interstadio che va dal 2 al 20%, spesso per ragioni sconosciute.

La sindrome del cuore sinistro ipoplasico (HLHS) è un tipo specifico di malattia del ventricolo singolo che è una delle forme più complesse di cardiopatia congenita. Le pubblicazioni si sono concentrate sul miglioramento della cura dei neonati con HLHS utilizzando un modello di miglioramento della qualità con il National Pediatric Cardiology Quality Improvement Collaborative (NPCQIC) attraverso variazioni ridotte, migliori pratiche e trasparenza. Anche il concetto di monitoraggio domiciliare interstadio per ridurre la mortalità si concentrava principalmente sui bambini con solo HLHS fino a poco tempo fa, quando l'attenzione era rivolta all'assistenza completa dalla nascita a 1 anno di età. I dati emodinamici come la saturazione dell'ossigeno, la frequenza cardiaca, l'assunzione e lo stato generale dal punto di vista dei genitori sono stati utilizzati per promuovere la comunicazione e i tentativi di riconoscimento precoce del deterioramento in questa popolazione ad alto rischio. Una vasta serie di studi qualitativi proviene da Rempel et al. in Canada su una sezione trasversale di genitori sposati principalmente bianchi di bambini con HLHS e la loro esperienza genitoriale. La genitorialità sotto pressione e le sfaccettature della genitorialità di un bambino con HLHS erano studi che utilizzavano l'approccio della teoria fondata e fornivano sostanziali aggiunte alla nostra conoscenza dell'esperienza genitoriale HLHS interstadio. La base di gran parte della cura domiciliare per tutti i tipi di cardiopatie del ventricolo singolo deriva dalla cura del HLHS e viene applicata ai neonati con tutti i tipi di anatomia del ventricolo singolo.

La maggior parte degli ospedali con programmi di cardiochirurgia pediatrica dispone di programmi di monitoraggio domiciliare interstadio per neonati ad alto rischio con cardiopatia del ventricolo singolo per fornire assistenza e supporto ai neonati con tutti i tipi di cardiopatia del ventricolo singolo. L'istruzione per gli operatori sanitari di neonati con malattia del ventricolo singolo include linee guida per chiamare gli operatori sanitari (HCP) in caso di problemi emodinamici interstadio e domande sulla gestione dei sintomi, basate sul monitoraggio domiciliare della saturazione di ossigeno e dell'aumento di peso. Esistono variazioni nella struttura del personale tra gli ospedali pediatrici, ma i programmi spesso includono il coordinamento dell'assistenza e l'istruzione da parte di un infermiere o di un infermiere di pratica avanzata che comunica con i genitori in un modello reattivo in attesa che i dati vengano riportati.

mHealth è definito dal National Institutes of Health (NIH) come l'uso di dispositivi mobili e wireless per migliorare i risultati sanitari, i servizi e la ricerca. L'uso delle applicazioni è diffuso nell'assistenza agli adulti con circa 40.000 applicazioni sanitarie disponibili. Alcuni studi nelle case mediche pediatriche hanno dimostrato l'associazione di mHealth con l'aderenza e l'automonitoraggio a risultati migliori. Le innovazioni mHealth come il Cardiac High Acuity Monitoring Program (CHAMP) e altre applicazioni funzionano in modo più efficace quando gli operatori sanitari e i programmi interstage lavorano insieme per migliorare l'assistenza e sono al centro della ricerca futura del National Institute of Nursing Research. Gran parte della recente letteratura interstadio si concentra sulle misure di mortalità e peso con poca attenzione all'espansione dei tipi di risultati alle prospettive e ai fenomeni dei genitori e dei team interstadio come lo sviluppo infantile.

I recenti sviluppi tecnologici possono fornire un mezzo proattivo per il trasferimento dei dati per il monitoraggio domiciliare dei sintomi in modo che il team infermieristico interstadio possa rivedere le tendenze e fornire un monitoraggio proattivo per i neonati nell'interstadio. Dal 2012 sono stati pubblicati due studi pilota che illustrano vari tipi di mHealth per l'interstadio con esiti di una migliore crescita somatica e un sistema migliorato di revisione dei dati interstadio, ma non hanno mostrato miglioramenti significativi della mortalità. Un'innovativa tecnologia mHealth, CHAMP, è stata avviata nel 2014 per la gestione dei sintomi del monitoraggio domiciliare interstadio e ha riscontrato risultati di mortalità interstadio migliori rispetto ai controlli storici. Rimangono lacune nella ricerca sul ruolo dell'adesione in questa popolazione alla tecnologia mHealth e sull'esperienza dei genitori nell'utilizzo di questi metodi innovativi per la comunicazione con il team clinico.

Motivazione Lo scopo di questo studio è quello di fornire una ricca descrizione delle prospettive dei genitori sull'utilizzo di un'applicazione mHealth per il trasferimento dei dati durante il periodo di monitoraggio interstadio del ventricolo singolo per i neonati con cardiopatia congenita. L'uso del disegno del caso di studio in ambito sanitario è stato incoraggiato da Robert Yin perché si adatta alla complessità delle interazioni in un sistema che potrebbe cambiare rapidamente. Le "proposte progettuali" di ricerca di casi qualitativi di Yin, presentate di seguito per questo studio, vengono applicate alla letteratura e all'esperienza professionale del PI per focalizzare l'ambito dello studio e migliorare la fattibilità del completamento di questo studio di ricerca sull'approccio di studio di casi qualitativi. Le proposizioni in questo tipo di progettazione qualitativa sono simili alle ipotesi nei progetti quantitativi per aiutare a formulare temi che emergono dai dati. L'uso di proposizioni può aiutare con contributi per il corpo di conoscenza dopo aver generalizzato l'analisi del caso di studio, specialmente nei casi di casi critici o estremi. L'analisi comparativa dell'obiettivo teorico (genitori non aderenti) e dei casi rivali (genitori aderenti) all'interno del caso di studio viene migliorata con proposte di studio per guidare l'organizzazione dei dati.

Proposte di studio:

1. Le prospettive dei genitori del periodo interstadio influenzeranno l'uso di una tecnologia mHealth per il monitoraggio domestico
2. La percezione dei genitori della non aderenza a CHAMP e la comunicazione al team clinico corrisponderanno ai modelli effettivi di non aderenza dell'innovazione mHealth
3. L'uso dell'applicazione CHAMP (Cardiac High Acuity Monitoring Program) dal punto di vista dei genitori andrà a vantaggio dei futuri miglioramenti di questa tecnologia
4. I genitori di neonati con ventricolo singolo riporteranno il rapporto interstadio come un momento stressante

Progetto di ricerca

Metodi. Lo studio di ricerca proposto utilizza una metodologia di studio di caso comparativo, utilizzando più fonti di dati per esaminare in profondità 8-10 "casi", ciascuno dei quali è definito come genitore/i di un bambino (< 5 anni di età) con malattia del ventricolo singolo che ha utilizzato l'applicazione mHealth. Un gruppo di casi (4-5) avrà utilizzato l'applicazione mHealth meno di quanto raccomandato (non aderente alle raccomandazioni di monitoraggio domiciliare) o ha rifiutato di utilizzare l'applicazione e l'ha restituita prima della fine del periodo intermedio. L'altro gruppo di casi di confronto (4-5 casi) avrà utilizzato l'applicazione come raccomandato dal team clinico (aderente) e ha continuato a farlo durante il periodo interstadio.

Yin definisce vari tipi di casi, inclusi studi di casi esplicativi o causali, studi di casi descrittivi e studi di casi esplorativi. I casi in questo studio sono esplorativi in ​​​​quanto si concentrano su "cosa" si può imparare da questi casi di utilizzo di una nuova innovazione mHealth e del team di assistenza CHAMP come unità. Negli Stati Uniti, quasi 2.000 bambini nascono ogni anno con cardiopatie del ventricolo singolo, ma l'esperienza reale a casa è difficile da comprendere. Il progetto di ricerca è un progetto di studio di casi multipli con unità integrate di casi non aderenti e aderenti di uso parentale di CHAMP all'interno del gruppo di casi più ampio attraverso la CHAMP Clinic presso Children's Mercy Kansas City.

Le fonti di dati includeranno interviste semi-strutturate con i genitori che includono osservazioni di apparecchiature e processi di monitoraggio domestico simulati che erano stati utilizzati in precedenza, tra cui posizione, ora del giorno e frequenza.