Опыт родителей в промежуточном этапе единственного желудочка с использованием инновации мобильного здравоохранения: сравнительное исследование

Предыстория Ежегодно в США рождается около 2000 младенцев с пороком сердца с единственным желудочком, и без хирургического вмешательства у них практически неизбежна смертность. Сердце с этим врожденным заболеванием никогда не может быть преобразовано в четырехкамерное, вместо этого была разработана паллиативная трехэтапная хирургическая стратегия для поддержания кровообращения в организме и легких без помпы. После первоначальной неонатальной операции большинство младенцев выписывают домой и возвращаются для повторной операции примерно через шесть месяцев жизни. Время, проходящее между операциями, известно как межэтапный период. Этот межстадийный период представляет собой период очень высокого риска и высоких требований для родителей, а уровень смертности в межстадийный период составляет от 2 до 20%, часто по неизвестным причинам.

Синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛС) — это специфический тип порока единственного желудочка, который является одной из наиболее сложных форм врожденных пороков сердца. Публикации были сосредоточены на улучшении ухода за младенцами с HLHS с использованием модели повышения качества с Национальным сотрудничеством по повышению качества детской кардиологии (NPCQIC) за счет уменьшения вариаций, передового опыта и прозрачности. Концепция межэтапного домашнего мониторинга для снижения смертности также в основном была ориентирована на младенцев только с HLHS до недавнего времени, когда основное внимание было уделено всестороннему уходу от рождения до 1 года. Гемодинамические данные, такие как насыщение кислородом, частота сердечных сокращений, потребление и общее состояние с точки зрения родителей, использовались для содействия общению и попыткам раннего распознавания ухудшения состояния в этой группе высокого риска. Большой набор качественных исследований был проведен Rempel et al. в Канаде на поперечном срезе, состоящем в основном из белых женатых родителей младенцев с HLHS, и их опыте воспитания. «Воспитание под давлением» и «Аспекты воспитания ребенка с HLHS» были исследованиями, в которых использовался подход обоснованной теории, и они значительно расширили наши знания о межэтапном опыте воспитания детей с HLHS. Основой большей части лечения всех типов сердечных заболеваний с единственным желудочком в домашних условиях является лечение HLHS, применяемое к младенцам со всеми типами анатомии единственного желудочка.

Большинство больниц с программами детской кардиохирургии имеют межэтапные программы домашнего мониторинга для детей из группы высокого риска с пороком сердца с одним желудочком, чтобы обеспечить уход и поддержку младенцам со всеми типами порока сердца с одним желудочком. Обучение лиц, осуществляющих уход за младенцами с поражением единственного желудочка, включает в себя рекомендации по обращению к поставщикам медицинских услуг (HCP) в случае проблем с гемодинамикой на промежуточном этапе и вопросы по лечению симптомов, основанные на домашнем мониторинге насыщения кислородом и прибавки в весе. Существуют различия в кадровой структуре между детскими больницами, но программы часто включают координацию ухода и обучение, проводимое медсестрой или медсестрой с продвинутой практикой, которая общается с родителями в реактивной модели, ожидая сообщения данных.

Мобильное здоровье определяется Национальным институтом здравоохранения (NIH) как использование мобильных и беспроводных устройств для улучшения результатов в отношении здоровья, обслуживания и исследований. Использование приложений широко распространено в сфере ухода за взрослыми: доступно около 40 000 медицинских приложений. Некоторые исследования в педиатрических медицинских центрах показали связь мобильного здравоохранения с приверженностью и самоконтролем для улучшения результатов. Инновации в области мобильного здравоохранения, такие как Программа мониторинга высокой остроты зрения сердца (CHAMP) и другие приложения, работают наиболее эффективно, когда лица, осуществляющие уход, и промежуточные программы работают вместе для улучшения ухода и находятся в центре внимания будущих исследований Национального института исследований в области сестринского дела. Большая часть недавней литературы по промежуточным стадиям сосредоточена на показателях смертности и веса, при этом мало внимания уделяется распространению типов исходов на точки зрения родительских и промежуточных команд и таким явлениям, как развитие младенцев.

Последние разработки в области технологий могут предоставить упреждающие средства для передачи данных для мониторинга симптомов в домашних условиях, чтобы бригада медсестер на промежуточном этапе могла отслеживать тенденции и обеспечивать упреждающий мониторинг младенцев на промежуточном этапе. С 2012 г. были опубликованы два пилотных исследования, иллюстрирующие различные типы мобильного здравоохранения для промежуточных этапов с результатами улучшения соматического роста и улучшенной системы обзора данных между этапами, но не продемонстрировали значительного улучшения смертности. Инновационная технология mHealth, CHAMP, была запущена в 2014 году для промежуточного мониторинга симптомов в домашних условиях и показала лучшие результаты межэтапной смертности по сравнению с историческим контролем. Пробелы в исследованиях остаются в роли приверженности этой популяции к технологии мобильного здравоохранения и родительского опыта использования этих инновационных методов для общения с клинической командой.

Обоснование Целью данного исследования является подробное описание родительских взглядов на использование приложения mHealth для передачи данных во время межэтапного мониторинга единственного желудочка у младенцев с врожденными пороками сердца. Роберт Инь поощряет использование дизайна тематического исследования в здравоохранении, поскольку он адаптируется к сложности взаимодействий в системе, которая может быстро меняться. «Предложения по дизайну» качественного тематического исследования Инь, представленные ниже для этого исследования, применяются к литературе и профессиональному опыту PI, чтобы сфокусировать объем исследования и улучшить возможность завершения этого качественного исследования подхода к тематическому исследованию. Предложения в этом типе качественного плана аналогичны гипотезам в количественном плане, чтобы помочь сформулировать темы, вытекающие из данных. Использование предложений может помочь внести вклад в совокупность знаний после обобщения анализа тематических исследований, особенно в критических или крайних случаях. Сравнительный анализ теоретической цели (неприверженные родители) и конкурирующих случаев (приверженные родители) в тематическом исследовании улучшен с помощью предложений по изучению, которые помогут организовать данные.

Учебные предложения:

1. Перспективы родителей в межэтапном периоде будут влиять на использование технологии мобильного здравоохранения для домашнего мониторинга.
2. Восприятие родителями несоблюдения режима CHAMP и информирование клинической бригады будут соответствовать фактическим моделям несоблюдения режима мобильного здравоохранения.
3. Использование приложения Cardiac High Acuity Monitoring Program (CHAMP) с точки зрения родителей принесет пользу будущим усовершенствованиям этой технологии.
4. Родители младенцев с единственным желудочком сообщат о межэтапном отчете как о стрессовом периоде.

Дизайн исследования

Методы. Предлагаемое исследование использует методологию сравнительного изучения конкретных случаев с использованием нескольких источников данных для глубокого изучения 8-10 «случаев», каждый из которых определяется как родитель (родители) ребенка (младше 5 лет) с поражением одного желудочка. кто использовал приложение mHealth. В одной группе случаев (4–5) приложение мобильного здравоохранения использовалось реже, чем рекомендовано (несоблюдение рекомендаций по домашнему мониторингу), или отказались от использования приложения и вернули его до окончания межэтапного периода. Другая группа сравниваемых случаев (4-5 случаев) использовала приложение в соответствии с рекомендациями клинической группы (приверженцы) и продолжала использовать его в течение промежуточного периода.

Инь определяет различные типы кейсов, в том числе объяснительные или причинно-следственные кейсы, описательные кейсы и исследовательские кейсы. Случаи в этом исследовании носят ознакомительный характер, поскольку они сосредоточены на том, «что» можно узнать из этих случаев использования новой инновации в области мобильного здравоохранения и команды по уходу CHAMP как единого целого. Ежегодно в США около 2000 детей рождаются с пороком сердца с одним желудочком, но реальный опыт дома трудно понять. Дизайн исследования представляет собой дизайн нескольких тематических исследований со встроенными блоками несоблюдения и приверженности случаев использования родителями CHAMP в более крупной группе случаев в клинике CHAMP в Children's Mercy Kansas City.

Источники данных будут включать полуструктурированные интервью с родителями, которые включают в себя наблюдения за имитацией домашнего оборудования для мониторинга и процессов, которые использовались ранее, включая местоположение, время суток и частоту.