Foreldres erfaring i enkeltventrikkel-mellomtrinnet ved å bruke en mhelseinnovasjon: en sammenlignende casestudie

Bakgrunn Nesten 2000 spedbarn med enkelt ventrikkel hjertesykdom blir født hvert år i USA, og har nesten en viss dødelighet uten kirurgisk inngrep. Hjertet med denne medfødte sykdommen kan aldri omdannes til et firekammerhjerte, men snarere er en palliativ tre-trinns kirurgisk strategi utviklet for å opprettholde både sirkulasjonen til kroppen og lungene uten pumpe. Etter en innledende neonatal kirurgi blir de fleste spedbarn utskrevet hjem og returnerer for en ny operasjon rundt seks måneder av livet. Tiden mellom operasjoner er kjent som interstage-perioden. Denne interstage-perioden er svært høy risiko og høy etterspørselstid for foreldre, og det er en dødelighet i mellomstadiet som varierer fra 2-20 %, ofte av ukjente årsaker.

Hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HLHS) er en spesifikk type enkeltventrikkelsykdom som er en av de mest komplekse formene for medfødt hjertesykdom. Publikasjoner har fokusert på å forbedre omsorgen for spedbarn med HLHS ved å bruke en kvalitetsforbedringsmodell med National Pediatric Cardiology Quality Improvement Collaborative (NPCQIC) gjennom redusert variasjon, beste praksis og åpenhet. Konseptet med hjemmeovervåking mellom trinn for å redusere dødelighet var også først og fremst fokusert på spedbarn med kun HLHS inntil nylig da fokus ble lagt på omfattende omsorg fra fødsel til 1 års alder. Hemodynamiske data som oksygenmetning, hjertefrekvens, inntak og generell status fra et foreldreperspektiv ble brukt for å fremme kommunikasjon og forsøk på tidlig gjenkjennelse av forverring i denne høyrisikopopulasjonen. Et sterkt sett med kvalitative studier har kommet fra Rempel et al. i Canada på et tverrsnitt av hovedsakelig hvite gifte foreldre til spedbarn med HLHS og deres foreldreerfaring. Foreldre under press og fasettene ved å være foreldre til et barn med HLHS var studier som brukte den jordet teoritilnærmingen og ga betydelige tillegg til vår kunnskap om interstage HLHS foreldreerfaring. Grunnlaget for mye av omsorgen for alle typer enkelt ventrikkel hjertesykdom hjemme er funnet fra omsorgen til HLHS og brukt på spedbarn med alle typer enkelt ventrikkel anatomi.

De fleste sykehus med pediatriske hjertekirurgiprogrammer har intertrinns hjemmeovervåkingsprogrammer for høyrisikospedbarn med enkelt ventrikkel hjertesykdom for å gi omsorg og støtte til spedbarn med alle typer enkelt ventrikkel hjertesykdom. Utdanning for omsorgspersoner for spedbarn med enkelt ventrikkelsykdom inkluderer retningslinjer for å ringe helsepersonell (HCPs) i tilfeller av hemodynamiske interstage bekymringer, og symptombehandlingsspørsmål, basert på hjemmeovervåking av oksygenmetning og vektøkning. Det er variasjoner i bemanningsstrukturen mellom pediatriske sykehus, men programmene inkluderer ofte omsorgskoordinering og opplæring av en sykepleier eller avansert praksissykepleier som kommuniserer med foreldre i en reaktiv modell som venter på at data skal rapporteres.

mHealth er definert gjennom National Institutes of Health (NIH) som bruk av mobile og trådløse enheter for å forbedre helseresultater, service og forskning. Bruken av applikasjoner er utbredt i voksenomsorgen med anslagsvis 40 000 tilgjengelige helseapplikasjoner. Noen studier i pediatriske medisinske hjem har vist sammenheng mellom mHealth med etterlevelse og egenkontroll for å forbedre resultater. mHealth-innovasjoner som Cardiac High Acuity Monitoring Program (CHAMP) og andre applikasjoner fungerer mest effektivt når omsorgspersoner og interstage-programmer jobber sammen for å forbedre omsorgen og er et fokus for fremtidig forskning fra National Institute of Nursing Research. Mye av den nyere interstage-litteraturen fokuserer på dødelighet og vektmål med lite fokus på å utvide typer utfall til foreldre- og interstage teams perspektiver og fenomener som spedbarnsutvikling.

Nylig utvikling innen teknologi kan gi et proaktivt middel for dataoverføring for overvåking av hjemmesymptomer, slik at sykepleieteamet kan gjennomgå trender og gi proaktiv overvåking for spedbarn i mellomstadiet. Siden 2012 har det blitt publisert to pilotstudier som illustrerer ulike typer mHelse for mellomtrinnet med utfall av forbedret somatisk vekst og et forbedret system for datagjennomgang mellom trinn, men viste ikke signifikante forbedringer i dødeligheten. En innovativ mHealth-teknologi, CHAMP, ble påbegynt i 2014 for behandling av symptombehandling i hjemmet mellom trinn og fant forbedrede dødelighetsresultater mellom trinn sammenlignet med historiske kontroller. Forskningshull forblir i rollen som tilslutning i denne populasjonen til mHealth-teknologien og foreldrenes erfaring med å bruke disse innovative metodene for kommunikasjon med det kliniske teamet.

Begrunnelse Hensikten med denne studien er å gi en fyldig beskrivelse av foreldreperspektivene ved bruk av en mHealth-applikasjon for dataoverføring under overvåkingsperioden for enkelt ventrikkel mellom trinn for spedbarn med medfødt hjertesykdom. Bruken av casestudiedesignet i helsevesenet har blitt oppmuntret av Robert Yin fordi det tilpasser seg kompleksiteten til interaksjoner i et system som kan endre seg raskt. Yins kvalitative case research "design proposisjoner", presentert nedenfor for denne studien, brukes på litteraturen og PIs yrkeserfaring for å fokusere omfanget av studien og forbedre gjennomførbarheten for å fullføre denne kvalitative casestudien tilnærmingsforskningsstudien. Proposisjoner i denne typen kvalitativ design ligner hypoteser i kvantitative design for å hjelpe til med å formulere temaer som dukker opp fra dataene. Bruk av proposisjoner kan hjelpe med bidrag til kunnskapsmassen etter generalisering av casestudieanalyse, spesielt i tilfeller av kritiske eller ekstreme tilfeller. Komparativ analyse av det teoretiske målet (ikke-tilhengende foreldre) og rivaliserende tilfeller (tilhengende foreldre) i casestudien forbedres med studieforslag for å veilede organiseringen av data.

Studieforslag:

1. Foreldreperspektivene til interstage-perioden vil påvirke bruken av en mHealth-teknologi for hjemmeovervåking
2. Foreldres oppfatning av manglende overholdelse av CHAMP og kommunikasjon til det kliniske teamet vil samsvare med de faktiske ikke-overholdelsesmønstrene til mHealth-innovasjonen
3. Bruken av Cardiac High Acuity Monitoring Program (CHAMP)-applikasjon fra foreldreperspektivet vil være til nytte for fremtidige forbedringer i denne teknologien
4. Foreldre til spedbarn med enkelt ventrikkel vil rapportere mellomtrinnsrapporten som en stressende tid

Forskningsdesign

Metoder. Den foreslåtte forskningsstudien bruker en komparativ casestudiemetodikk, som bruker flere datakilder for å undersøke 8-10 "tilfeller", som hver er definert som forelder(e) til et barn (< 5 år) med enkeltventrikkelsykdom som brukte mHealth-applikasjonen. Én gruppe tilfeller (4-5) vil ha brukt mHealth-applikasjonen mindre enn anbefalt (ikke overholdt anbefalingene for hjemmeovervåking) eller avslått å bruke applikasjonen og returnert den før slutten av interstage-perioden. Den andre gruppen av sammenligningstilfeller (4-5 tilfeller) vil ha brukt applikasjonen slik det er anbefalt av det kliniske teamet (adherent) og fortsatt med dette gjennom mellomfasen.

Yin definerer ulike typer tilfeller, inkludert forklarende eller kausale case-studier, beskrivende case-studier og utforskende case-studier. Casene i denne studien er utforskende ved at de fokuserer på "hva" som kan læres av disse tilfellene om bruk av en ny mHealth-innovasjon og CHAMP-omsorgsteamet som en enhet. Over hele USA blir nesten 2000 spedbarn født med enkelt ventrikkel hjertesykdom hvert år, men den faktiske opplevelsen hjemme er vanskelig å forstå. Forskningsdesignet er et multippelt case-studiedesign med innebygde enheter av ikke-adherente og adherente tilfeller av foreldres bruk av CHAMP innenfor den større case-gruppen gjennom CHAMP Clinic ved Children's Mercy Kansas City.

Datakilder vil inkludere semistrukturerte intervjuer med foreldre som inkluderer observasjoner av simulert hjemmeovervåkingsutstyr og prosesser som tidligere har vært brukt, inkludert sted, tid på døgnet og frekvens.