Experiência parental no interstage de ventrículo único utilizando uma inovação mHealth: um estudo de caso comparativo

Antecedentes Quase 2.000 crianças com doença cardíaca de ventrículo único nascem a cada ano nos Estados Unidos e têm mortalidade quase certa sem intervenção cirúrgica. O coração com esta doença congênita nunca pode ser convertido em um coração de quatro câmaras, mas uma estratégia cirúrgica paliativa de três estágios foi projetada para manter a circulação do corpo e dos pulmões sem uma bomba. Após uma cirurgia neonatal inicial, a maioria dos lactentes recebe alta para casa e retorna para uma segunda cirurgia por volta dos seis meses de vida. O tempo que ocorre entre as cirurgias é conhecido como o período interestágio. Esse período interestágio é de risco muito alto e tempo de alta demanda para os pais, e há uma taxa de mortalidade durante o interestágio variando de 2 a 20%, geralmente por motivos desconhecidos.

A síndrome do coração esquerdo hipoplásico (HLHS) é um tipo específico de doença do ventrículo único que é uma das formas mais complexas de doença cardíaca congênita. As publicações se concentraram em melhorar o atendimento de bebês com HLHS usando um modelo de melhoria de qualidade com o National Pediatric Cardiology Quality Improvement Collaborative (NPCQIC) por meio de variação reduzida, melhores práticas e transparência. O conceito de monitoramento domiciliar interestágio para reduzir a mortalidade também foi focado principalmente em bebês com apenas HLHS até recentemente, quando o foco foi feito em cuidados abrangentes desde o nascimento até 1 ano de idade. Dados hemodinâmicos, como saturação de oxigênio, frequência cardíaca, ingestão e estado geral da perspectiva dos pais, foram usados ​​para promover a comunicação e as tentativas de reconhecimento precoce da deterioração nessa população de alto risco. Um forte conjunto de estudos qualitativos veio de Rempel et al. no Canadá, em uma seção transversal de pais casados ​​principalmente brancos de bebês com HLHS e sua experiência parental. Parenting under Pressure e as facetas da paternidade de uma criança com HLHS foram estudos que usaram a abordagem da teoria fundamentada e forneceram acréscimos substanciais ao nosso conhecimento da experiência parental interstage HLHS. A base de muitos dos cuidados para todos os tipos de doença cardíaca de ventrículo único em casa é encontrada nos cuidados do HLHS e aplicada a bebês com todos os tipos de anatomia de ventrículo único.

A maioria dos hospitais com programas de cirurgia cardíaca pediátrica tem programas de monitoramento domiciliar interestágio para bebês de alto risco com doença cardíaca de ventrículo único para fornecer cuidados e suporte a bebês com todos os tipos de doença cardíaca de ventrículo único. A educação para cuidadores de bebês com doença de ventrículo único inclui orientações para chamar os profissionais de saúde (HCPs) em casos de problemas hemodinâmicos interestágios e questões de gerenciamento de sintomas, com base no monitoramento doméstico da saturação de oxigênio e ganho de peso. Existem variações na estrutura de pessoal entre hospitais pediátricos, mas os programas geralmente incluem coordenação e educação de cuidados por uma enfermeira ou enfermeira de prática avançada, comunicando-se com os pais em um modelo reativo, esperando que os dados sejam relatados.

mHealth é definido pelo National Institutes of Health (NIH) como o uso de dispositivos móveis e sem fio para melhorar os resultados de saúde, serviço e pesquisa. O uso de aplicativos é generalizado no cuidado de adultos, com cerca de 40.000 aplicativos de saúde disponíveis. Alguns estudos em residências médicas pediátricas mostraram associação de mHealth com adesão e automonitoramento para melhores resultados. As inovações de mHealth, como o Cardiac High Acuity Monitoring Program (CHAMP) e outros aplicativos, funcionam de forma mais eficaz quando os cuidadores e os programas intermediários trabalham juntos para melhorar o atendimento e são o foco de pesquisas futuras do National Institute of Nursing Research. Grande parte da literatura interestágios recente concentra-se na mortalidade e nas medidas de peso, com pouco foco na expansão dos tipos de resultados para as perspectivas e fenômenos das equipes parentais e interestágios, como o desenvolvimento infantil.

Desenvolvimentos recentes em tecnologia podem fornecer um meio proativo de transferência de dados para monitoramento de sintomas em casa, para que a equipe de enfermagem interestágio possa revisar tendências e fornecer monitoramento proativo para bebês no estágio intermediário. Desde 2012, dois estudos piloto foram publicados ilustrando vários tipos de mHealth para o estágio intermediário com resultados de crescimento somático aprimorado e um sistema aprimorado de revisão de dados intermediários, mas não mostraram melhorias significativas na mortalidade. Uma tecnologia inovadora de mHealth, CHAMP, foi iniciada em 2014 para o gerenciamento de sintomas de monitoramento domiciliar interestágio e encontrou melhores resultados de mortalidade interestágio em comparação com controles históricos. Lacunas de pesquisa permanecem no papel da adesão dessa população à tecnologia mHealth e na experiência dos pais em utilizar esses métodos inovadores de comunicação com a equipe clínica.

Justificativa O objetivo deste estudo é fornecer uma descrição detalhada das perspectivas dos pais ao utilizar um aplicativo mHealth para transferência de dados durante o período de monitoramento interestágio de ventrículo único para bebês com cardiopatia congênita. O uso do projeto de estudo de caso na área da saúde foi incentivado por Robert Yin porque se adapta à complexidade das interações em um sistema que pode estar mudando rapidamente. As "proposições de design" da pesquisa de caso qualitativa de Yin, apresentadas abaixo para este estudo, são aplicadas à literatura e à experiência profissional do PI para focar o escopo do estudo e melhorar a viabilidade da conclusão deste estudo de pesquisa de abordagem de estudo de caso qualitativo. As proposições neste tipo de projeto qualitativo são semelhantes às hipóteses em projetos quantitativos para ajudar a formular temas emergentes dos dados. O uso de proposições pode contribuir com contribuições para o corpo de conhecimento após a generalização da análise do estudo de caso, especialmente em casos críticos ou extremos. A análise comparativa do alvo teórico (pais não aderentes) e casos rivais (pais aderentes) dentro do estudo de caso é aprimorada com proposições de estudo para orientar a organização dos dados.

Proposições de estudo:

1. As perspectivas dos pais do período interestágio influenciarão o uso de uma tecnologia mHealth de monitoramento doméstico
2. A percepção dos pais sobre a não adesão ao CHAMP e a comunicação à equipe clínica corresponderão aos padrões reais de não adesão da inovação mHealth
3. O uso do aplicativo Cardiac High Acuity Monitoring Program (CHAMP) da perspectiva dos pais beneficiará melhorias futuras nesta tecnologia
4. Os pais de bebês com ventrículo único relatam o relato interestágio como um momento estressante

Projeto de pesquisa

Métodos. O estudo de pesquisa proposto usa uma metodologia de estudo de caso comparativo, utilizando várias fontes de dados para examinar profundamente 8-10 "casos", cada um dos quais é definido como pai(s) de uma criança (< 5 anos de idade) com doença de ventrículo único que usou o aplicativo mHealth. Um grupo de casos (4-5) terá usado o aplicativo mHealth menos do que o recomendado (não aderente às recomendações de monitoramento domiciliar) ou se recusou a usar o aplicativo e o devolveu antes do final do período interestágios. O outro grupo de casos de comparação (4-5 casos) terá usado o aplicativo conforme recomendado pela equipe clínica (aderente) e continuou a fazê-lo durante o período interestágio.

Yin define vários tipos de casos, incluindo estudos de caso explicativos ou causais, estudos de caso descritivos e estudos de caso exploratórios. Os casos neste estudo são exploratórios na medida em que se concentram em "o que" pode ser aprendido com esses casos de uso de uma inovação de mHealth e da equipe de atendimento do CHAMP como uma unidade. Nos EUA, quase 2.000 bebês nascem com doença cardíaca de ventrículo único a cada ano, mas a experiência real em casa é difícil de compreender. O projeto de pesquisa é um projeto de estudo de caso múltiplo com unidades incorporadas de casos não aderentes e aderentes de uso parental de CHAMP dentro do grupo de casos maior por meio da Clínica CHAMP no Children's Mercy Kansas City.

As fontes de dados incluirão entrevistas semiestruturadas com pais que incluem observações de equipamentos e processos simulados de monitoramento doméstico que foram usados ​​anteriormente, incluindo localização, hora do dia e frequência.