MHealth 혁신을 활용한 단심실 간기에서의 부모 경험: 비교 사례 연구

배경 미국에서는 매년 단심실 심장 질환이 있는 거의 2,000명의 영아가 태어나고 외과적 개입 없이 거의 확실하게 사망합니다. 이 선천성 질환을 가진 심장은 결코 4방 심장으로 전환될 수 없으며 오히려 펌프 없이 몸과 폐로의 순환을 모두 유지하는 완화적 3단계 수술 전략이 고안되었습니다. 초기 신생아 수술 후 대부분의 영아는 집으로 퇴원하고 생후 6개월 정도에 두 번째 수술을 위해 돌아옵니다. 수술 사이에 발생하는 시간을 단계간 기간이라고 합니다. 이 간기 기간은 부모에게 매우 위험하고 수요가 많은 시간이며 종종 알 수 없는 이유로 인해 간기 동안 2-20% 범위의 사망률이 있습니다.

저형성 좌심장 증후군(HLHS)은 가장 복잡한 형태의 선천성 심장병 중 하나인 특정 유형의 단심실 질환입니다. 간행물은 변형 감소, 모범 사례 및 투명성을 통해 NPCQIC(National Pediatric Cardiology Quality Improvement Collaborative)와 함께 품질 개선 모델을 사용하여 HLHS가 있는 유아의 관리를 개선하는 데 중점을 두었습니다. 사망률을 줄이기 위한 단계간 가정 모니터링의 개념도 출생부터 1세까지의 포괄적인 치료에 초점을 맞추기 전까지 주로 HLHS만 있는 영아에게 초점을 맞추었습니다. 부모의 관점에서 본 산소 포화도, 심박수, 섭취량 및 전반적인 상태와 같은 혈역학적 데이터를 사용하여 이 고위험 인구의 악화를 조기에 인식하고 의사소통을 시도했습니다. 강력한 질적 연구 세트는 Rempel et al. 캐나다에서 HLHS가 있는 영유아의 주로 백인 기혼 부모와 그들의 양육 경험의 횡단면. 압력 하에서의 육아 및 HLHS 자녀 양육의 측면은 근거 이론 접근 방식을 사용하고 중간 단계 HLHS 육아 경험에 대한 지식에 상당한 추가 사항을 제공하는 연구였습니다. 집에서 모든 유형의 단심실 심장 질환에 대한 관리의 대부분은 HLHS 관리에서 찾을 수 있으며 모든 유형의 단심실 해부학적 구조를 가진 영아에게 적용됩니다.

소아 심장 수술 프로그램이 있는 대부분의 병원에는 모든 유형의 단심실 심장 질환이 있는 영아를 돌보고 지원하기 위해 단심실 심장 질환이 있는 고위험 영아를 위한 단계 간 가정 모니터링 프로그램이 있습니다. 단심실 질환이 있는 영아의 간병인을 위한 교육에는 혈역학적 단계 간 문제가 있는 경우 의료 서비스 제공자(HCP)에게 전화하기 위한 지침과 산소 포화도 및 체중 증가에 대한 가정 모니터링을 기반으로 한 증상 관리 질문이 포함됩니다. 소아과 병원마다 인력 구성에 차이가 있지만 프로그램에는 종종 데이터 보고를 기다리는 반응형 모델에서 부모와 의사 소통하는 간호사 또는 고급 실습 간호사의 관리 조정 및 교육이 포함됩니다.

미국 국립보건원(NIH)은 mHealth를 모바일 및 무선 장치를 사용하여 건강 결과, 서비스 및 연구를 개선하는 것으로 정의합니다. 응용 프로그램의 사용은 약 40,000개의 건강 관리 응용 프로그램을 사용할 수 있는 성인 치료에서 널리 사용됩니다. 소아과 의료원에 대한 일부 연구에서는 mHealth와 순응도 및 자가 모니터링이 개선된 결과와 관련이 있음을 보여주었습니다. CHAMP(Cardiac High Acuity Monitoring Program) 및 기타 애플리케이션과 같은 mHealth 혁신은 간병인과 단계별 프로그램이 치료를 개선하기 위해 함께 협력할 때 가장 효과적으로 작동하며 National Institute of Nursing Research의 향후 연구의 초점입니다. 최근 단계 간 문헌의 대부분은 유아 발달과 같은 부모 및 단계 간 팀의 관점 및 현상에 대한 결과의 확장 유형에 거의 초점을 맞추지 않고 사망률 및 체중 측정에 초점을 맞추고 있습니다.

기술의 최근 발전은 가정 증상 모니터링을 위한 데이터 전송을 위한 능동적 수단을 제공할 수 있으므로 간간호 팀이 경향을 검토하고 간기에서 유아에 대한 사전 모니터링을 제공할 수 있습니다. 2012년부터 두 개의 파일럿 연구가 간간히 다양한 유형의 mHealth를 통해 체세포 성장 개선 및 단계간 데이터 검토 시스템 개선 결과를 발표했지만 상당한 사망률 개선을 보여주지는 못했습니다. 혁신적인 mHealth 기술인 CHAMP는 단계 간 가정 모니터링 증상 관리를 위해 2014년에 시작되었으며 과거 대조군과 비교하여 단계 간 사망률 결과가 개선되었음을 발견했습니다. 모바일 헬스 기술에 대한 이 인구의 순응도와 임상 팀과의 의사소통을 위해 이러한 혁신적인 방법을 활용하는 부모의 경험에 연구 격차가 남아 있습니다.

근거 이 연구의 목적은 선천성 심장 질환이 있는 영아의 단심실 단계 간 모니터링 기간 동안 데이터 전송을 위해 mHealth 애플리케이션을 활용하는 부모의 관점에 대한 풍부한 설명을 제공하는 것입니다. Robert Yin은 빠르게 변화할 수 있는 시스템의 복잡한 상호 작용에 적응하기 때문에 의료 분야에서 사례 연구 설계를 사용하도록 권장했습니다. 이 연구를 위해 아래에 제시된 Yin의 질적 사례 연구 "설계 제안"은 연구 범위에 집중하고 이 질적 사례 연구 접근 연구 연구의 완성 가능성을 향상시키기 위해 문헌 및 PI의 전문 경험에 적용됩니다. 이러한 유형의 정성적 설계의 명제는 데이터에서 나타나는 주제를 공식화하는 데 도움이 되는 정량적 설계의 가설과 유사합니다. 명제를 사용하면 특히 중요하거나 극단적인 경우에 사례 연구 분석을 일반화한 후 지식 체계에 기여하는 데 도움이 될 수 있습니다. 사례 연구 내의 이론적 대상(비유착 부모)과 경쟁 사례(유착 부모)의 비교 분석은 데이터 구성을 안내하는 연구 제안으로 개선됩니다.

연구 제안:

1. 중간 단계의 부모 관점은 홈 모니터링 mHealth 기술의 사용에 영향을 미칠 것입니다.
2. CHAMP 비준수에 대한 부모의 인식과 임상 팀과의 의사소통은 mHealth 혁신의 실제 비준수 패턴과 일치할 것입니다.
3. 부모의 관점에서 CHAMP(Cardiac High Acuity Monitoring Program) 애플리케이션을 사용하면 이 기술의 향후 개선에 도움이 될 것입니다.
4. 단심실 영아의 부모는 단계 간 보고서를 스트레스가 많은 시간으로 보고합니다.

연구 계획

행동 양식. 제안된 연구는 비교 사례 연구 방법론을 사용하여 여러 데이터 소스를 활용하여 8-10개의 "사례"를 심층적으로 조사합니다. 각 사례는 단심실 질환이 있는 아동(5세 미만)의 부모로 정의됩니다. mHealth 애플리케이션을 사용한 사람. 케이스의 한 그룹(4-5)은 mHealth 애플리케이션을 권장량보다 적게 사용했거나(가정 모니터링 권장 사항을 준수하지 않음) 애플리케이션 사용을 거부하고 중간 기간이 끝나기 전에 반환했습니다. 비교 사례의 다른 그룹(4-5 사례)은 임상 팀(지속자)이 권장하는 대로 응용 프로그램을 사용하고 중간 기간 동안 계속 사용합니다.

Yin은 설명적 또는 인과적 사례 연구, 설명적 사례 연구 및 탐색적 사례 연구를 포함하여 다양한 유형의 사례를 정의합니다. 이 연구의 사례는 새로운 mHealth 혁신과 CHAMP 케어 팀을 하나의 단위로 사용하는 이러한 사례에서 "무엇"을 배울 수 있는지에 초점을 맞춘다는 점에서 탐색적입니다. 미국 전역에서 매년 거의 2,000명의 영아가 단심실 심장병을 가지고 태어나지만 집에서의 실제 경험은 이해하기 어렵습니다. 연구 설계는 Children's Mercy Kansas City의 CHAMP 클리닉을 통해 더 큰 사례 그룹 내에서 부모가 CHAMP를 사용하는 비지속적 및 유착적 사례 단위가 포함된 다중 사례 연구 설계입니다.

데이터 소스에는 위치, 시간 및 빈도를 포함하여 이전에 사용되었던 모의 가정 모니터링 장비 및 프로세스에 대한 관찰을 포함하는 부모와의 반구조화된 인터뷰가 포함됩니다.