Ervaring van ouders in de tussenfase van één ventrikel met behulp van een mHealth-innovatie: een vergelijkende casestudy

Achtergrond In de Verenigde Staten worden elk jaar bijna 2.000 baby's met hartaandoeningen in één ventrikel geboren, en zonder chirurgische ingrepen is de dood vrijwel zeker. Het hart met deze aangeboren ziekte kan nooit worden omgezet in een hart met vier kamers, maar er is eerder een palliatieve chirurgische strategie in drie fasen ontworpen om zowel de bloedsomloop naar het lichaam als de longen in stand te houden zonder een pomp. Na een eerste neonatale operatie worden de meeste baby's naar huis ontslagen en keren ze rond zes maanden terug voor een tweede operatie. De tijd tussen operaties staat bekend als de tussenperiode. Deze tussenperiode is een zeer risicovolle en veeleisende tijd voor ouders, en er is een sterftecijfer tijdens de tussenfase variërend van 2-20%, vaak om onbekende redenen.

Hypoplastisch linkerhartsyndroom (HLHS) is een specifiek type enkelvoudige ventrikelziekte dat een van de meest complexe vormen van aangeboren hartafwijkingen is. Publicaties waren gericht op het verbeteren van de zorg voor baby's met HLHS met behulp van een kwaliteitsverbeteringsmodel met de National Pediatric Cardiology Quality Improvement Collaborative (NPCQIC) door middel van verminderde variatie, best practices en transparantie. Het concept van tussentijdse thuismonitoring om sterfte te verminderen was ook voornamelijk gericht op baby's met alleen HLHS, tot voor kort toen de focus werd gelegd op uitgebreide zorg vanaf de geboorte tot 1 jaar oud. Hemodynamische gegevens zoals zuurstofverzadiging, hartslag, inname en algehele status vanuit het perspectief van de ouders werden gebruikt om de communicatie te bevorderen en om vroegtijdige herkenning van verslechtering in deze risicopopulatie te bevorderen. Een sterke reeks kwalitatieve onderzoeken is afkomstig van Rempel et al. in Canada op een dwarsdoorsnede van voornamelijk blanke getrouwde ouders van baby's met HLHS en hun opvoedingservaring. Opvoeden onder druk en de facetten van het opvoeden van een kind met HLHS waren studies die gebruik maakten van de gefundeerde theoriebenadering en die substantiële toevoegingen aan onze kennis van de interstage HLHS-opvoedervaring opleverden. De basis van een groot deel van de zorg voor alle soorten hartaandoeningen van één ventrikel thuis wordt gevonden in de zorg van HLHS en toegepast op zuigelingen met alle soorten anatomie van één ventrikel.

De meeste ziekenhuizen met programma's voor hartchirurgie bij kinderen hebben tussentijdse thuismonitoringprogramma's voor baby's met een hoog risico met een eenkamerhartaandoening om zorg en ondersteuning te bieden aan baby's met alle soorten eenkamerhartaandoening. Onderwijs voor zorgverleners van baby's met een enkele ventrikelziekte omvat richtlijnen om zorgverleners (HCP's) te bellen in gevallen van hemodynamische interstage-problemen, en vragen over symptoombeheer, gebaseerd op thuismonitoring van zuurstofverzadiging en gewichtstoename. Er zijn variaties in de personeelsstructuur tussen kinderziekenhuizen, maar de programma's omvatten vaak zorgcoördinatie en onderwijs door een verpleegkundige of gevorderde praktijkondersteuner die met ouders communiceert in een reactief model, wachtend op de rapportage van gegevens.

mHealth wordt door de National Institutes of Health (NIH) gedefinieerd als het gebruik van mobiele en draadloze apparaten om gezondheidsresultaten, dienstverlening en onderzoek te verbeteren. Het gebruik van applicaties is wijdverspreid in de volwassenenzorg met naar schatting 40.000 beschikbare applicaties voor de gezondheidszorg. Sommige onderzoeken in kindergeneeskunde hebben aangetoond dat mHealth verband houdt met therapietrouw en zelfcontrole voor betere resultaten. mHealth-innovaties zoals het Cardiac High Acuity Monitoring Program (CHAMP) en andere toepassingen werken het meest effectief wanneer zorgverleners en interstage-programma's samenwerken om de zorg te verbeteren en vormen de focus van toekomstig onderzoek van het National Institute of Nursing Research. Veel van de recente interstage-literatuur richt zich op mortaliteit en gewichtsmetingen, met weinig aandacht voor het uitbreiden van soorten resultaten naar de perspectieven van de ouders en tussenliggende teams en fenomenen zoals de ontwikkeling van baby's.

Recente technologische ontwikkelingen kunnen een proactieve manier bieden voor gegevensoverdracht voor het monitoren van symptomen thuis, zodat het interstage verpleegteam trends kan beoordelen en proactieve monitoring kan bieden voor baby's in de tussenfase. Sinds 2012 zijn er twee pilotstudies gepubliceerd die verschillende soorten mHealth voor de interstage illustreren met resultaten van verbeterde somatische groei en een verbeterd systeem van interstage datareview, maar lieten geen significante verbeteringen in mortaliteit zien. Een innovatieve mHealth-technologie, CHAMP, werd in 2014 gestart voor symptoombeheer in de thuissituatie en vond verbeterde sterfteresultaten in vergelijking met historische controles. Er zijn nog steeds hiaten in het onderzoek naar de rol van therapietrouw bij deze populatie aan de mHealth-technologie en de ervaring van ouders met het gebruik van deze innovatieve methoden voor communicatie met het klinische team.

Achtergrond Het doel van deze studie is om een ​​uitgebreide beschrijving te geven van de perspectieven van ouders op het gebruik van een mHealth-applicatie voor gegevensoverdracht tijdens de tussenliggende monitoringperiode van een enkel ventrikel voor baby's met een aangeboren hartaandoening. Het gebruik van het case study-ontwerp in de gezondheidszorg is aangemoedigd door Robert Yin omdat het zich aanpast aan de complexiteit van interacties in een systeem dat snel kan veranderen. Yin's kwalitatieve casestudy "ontwerpvoorstellen", die hieronder voor deze studie worden gepresenteerd, worden toegepast op de literatuur en de professionele ervaring van de PI om de reikwijdte van de studie te focussen en de haalbaarheid van voltooiing van deze kwalitatieve casestudybenadering te verbeteren. Proposities in dit type kwalitatief ontwerp zijn vergelijkbaar met hypothesen in kwantitatieve ontwerpen om thema's te helpen formuleren die uit de gegevens naar voren komen. Het gebruik van stellingen kan helpen bij bijdragen aan de hoeveelheid kennis na generaliserende case study-analyse, vooral in gevallen van kritieke of extreme gevallen. Vergelijkende analyse van het theoretische doelwit (niet-adherente ouders) en rivaliserende gevallen (adherente ouders) binnen de casestudy worden verbeterd met onderzoeksvoorstellen om de organisatie van gegevens te sturen.

Studievoorstellen:

1. De ouderlijke perspectieven van de tussenliggende periode zullen het gebruik van een mHealth-technologie voor thuismonitoring beïnvloeden
2. Ouderlijke perceptie van niet-naleving van CHAMP en communicatie met het klinische team zullen overeenkomen met de feitelijke niet-nalevingspatronen van de mHealth-innovatie
3. Het gebruik van de Cardiac High Acuity Monitoring Program (CHAMP)-applicatie vanuit ouderlijk perspectief zal toekomstige verbeteringen in deze technologie ten goede komen
4. Ouders van baby's met een enkele ventrikel zullen het rapport tussen de stadia als een stressvolle tijd rapporteren

Onderzoeksopzet

methoden. De voorgestelde onderzoeksstudie maakt gebruik van een vergelijkende case study-methodologie, waarbij gebruik wordt gemaakt van meerdere gegevensbronnen om 8-10 "gevallen" diepgaand te onderzoeken, die elk worden gedefinieerd als ouder(s) van een kind (< 5 jaar) met een enkele ventrikelziekte die de mHealth-applicatie gebruikten. Een groep gevallen (4-5) heeft de mHealth-applicatie minder gebruikt dan aanbevolen (niet-naleving van de aanbevelingen voor thuismonitoring) of weigerde de applicatie te gebruiken en retourneerde deze voor het einde van de tussenperiode. De andere groep vergelijkingsgevallen (4-5 gevallen) zal de toepassing hebben gebruikt zoals aanbevolen door het klinische team (adherent) en zal dit blijven doen gedurende de tussenliggende periode.

Yin definieert verschillende soorten cases, waaronder verklarende of causale casestudy's, beschrijvende casestudy's en verkennende casestudy's. De casussen in deze studie zijn verkennend in die zin dat ze zich richten op "wat" kan worden geleerd van deze casussen van het gebruik van een nieuwe mHealth-innovatie en het CHAMP-zorgteam als een eenheid. In de VS worden elk jaar bijna 2.000 baby's geboren met hartaandoeningen in één ventrikel, maar de feitelijke ervaring thuis is moeilijk te begrijpen. Het onderzoeksontwerp is een ontwerp met meerdere casestudy's met ingebedde eenheden van niet-adherente en therapietrouwe gevallen van ouderlijk gebruik van CHAMP binnen de grotere casusgroep via de CHAMP Clinic in Children's Mercy Kansas City.

Gegevensbronnen omvatten semi-gestructureerde interviews met ouders die observaties bevatten van gesimuleerde thuisbewakingsapparatuur en -processen die eerder waren gebruikt, inclusief locatie, tijdstip en frequentie.