Vanhempien kokemus yhden kammion välisestä mHealth-innovaatiosta: vertaileva tapaustutkimus

Tausta Yhdysvalloissa syntyy joka vuosi lähes 2 000 yksikammioisesta sydänsairautta sairastavaa vauvaa, ja heillä on lähes tietty kuolleisuus ilman leikkausta. Sydäntä, jolla on tämä synnynnäinen sairaus, ei voi koskaan muuttaa nelikammioiseksi sydämeksi, vaan palliatiivinen kolmivaiheinen kirurginen strategia on suunniteltu ylläpitämään sekä verenkiertoa kehoon että keuhkoihin ilman pumppua. Ensimmäisen vastasyntyneen leikkauksen jälkeen useimmat vauvat kotiutetaan kotiin ja palaavat toiseen leikkaukseen noin kuuden kuukauden iässä. Leikkausten välinen aika tunnetaan vaiheiden välisenä ajanjaksona. Tämä vaiheiden välinen jakso on erittäin riskialtista ja korkean kysynnän aika vanhemmille, ja kuolleisuus on välivaiheen aikana 2-20 %, usein tuntemattomista syistä.

Hypoplastinen vasemman sydämen oireyhtymä (HLHS) on erityinen yhden kammion sairauden tyyppi, joka on yksi synnynnäisen sydänsairauden monimutkaisimmista muodoista. Julkaisut ovat keskittyneet parantamaan HLHS-vauvojen hoitoa käyttämällä laadunparannusmallia National Pediatric Cardiology Quality Improvement Collaborativen (NPCQIC) kanssa vähentämällä vaihtelua, parhaita käytäntöjä ja läpinäkyvyyttä. Myös vaiheiden välisen kotiseurannan konsepti kuolleisuuden vähentämiseksi keskittyi ensisijaisesti vain HLHS-vauvoihin viime aikoihin asti, jolloin keskityttiin kokonaisvaltaiseen hoitoon syntymästä 1-vuotiaaksi. Hemodynaamisia tietoja, kuten happisaturaatiota, sykettä, saantia ja yleistä tilaa vanhempien näkökulmasta, käytettiin edistämään viestintää ja yrityksiä havaita varhainen heikkeneminen tässä suuren riskin väestössä. Vahva joukko kvalitatiivisia tutkimuksia on tullut Rempel et al. Kanadassa poikkileikkaus pääasiassa valkoihoisista naimisissa olevista HLHS-vauvojen vanhemmista ja heidän vanhemmuudestaan. Vanhemmuus paineen alaisena ja HLHS-lapsen vanhemmuuden näkökohdat olivat tutkimuksia, jotka käyttivät perusteltua teorialähestymistapaa ja tarjosivat merkittäviä lisäyksiä tietoihimme vaiheiden välisestä HLHS-vanhemmuudesta. Suurin osa kaikentyyppisten yksikammioisten sydänsairauksien kotihoidosta löytyy HLHS:n hoidosta ja sitä sovelletaan vauvoille, joilla on kaikentyyppinen yksikammioinen anatomia.

Useimmissa sairaaloissa, joissa on lasten sydänkirurgia-ohjelmia, on vaiheiden välisiä kotiseurantaohjelmia suuren riskin vauvoille, joilla on yksikammioinen sydänsairaus, jotta voidaan tarjota hoitoa ja tukea vauvoille, joilla on kaikentyyppisiä yhden kammion sydänsairauksia. Yksikammiosairauksia sairastavien imeväisten omaishoitajille suunnattu koulutus sisältää ohjeet terveydenhuollon tarjoajille (HCP) soittamisesta hemodynaamisten vaiheiden välisissä huolenaiheissa sekä oireiden hallintaan liittyviä kysymyksiä, jotka perustuvat happisaturaation ja painonnousun kotiseurantaan. Lasten sairaaloiden henkilöstörakenteessa on vaihtelua, mutta ohjelmiin sisältyy usein hoidon koordinointia ja koulutusta sairaanhoitajan tai edistyneen hoitajan toimesta, joka kommunikoi vanhempien kanssa reaktiivisessa mallissa, joka odottaa tietojen raportoimista.

mHealth määritellään National Institutes of Healthin (NIH) kautta mobiili- ja langattomien laitteiden käytöksi terveystulosten, palvelujen ja tutkimuksen parantamiseksi. Sovellusten käyttö on laajalle levinnyt aikuishoidossa, ja saatavilla on arviolta 40 000 terveydenhuollon sovellusta. Jotkut lastenlääkäreiden kodeissa tehdyt tutkimukset ovat osoittaneet, että mHealth liittyy hoitoon sitoutumiseen ja itsevalvontaan, mikä parantaa tuloksia. mHealth-innovaatiot, kuten Cardiac High Acuity Monitoring Program (CHAMP) ja muut sovellukset, toimivat tehokkaimmin, kun omaishoitajat ja vaiheiden väliset ohjelmat tekevät yhteistyötä parantaakseen hoitoa ja ovat National Institute of Nursing Researchin tulevan tutkimuksen painopiste. Suuri osa viimeaikaisesta vaiheiden välisestä kirjallisuudesta keskittyy kuolleisuus- ja painomittauksiin, mutta vain vähän tulostyyppien laajentamiseen vanhempien ja vaiheiden välisten ryhmien näkökulmiin ja ilmiöihin, kuten vauvan kehitys.

Viimeaikainen teknologian kehitys voi tarjota ennakoivan tavan tiedonsiirtoon kodin oireiden seurantaa varten, jotta vaiheiden välinen hoitotiimi voi tarkastella trendejä ja tarjota ennakoivaa seurantaa välivaiheessa oleville vauvoille. Vuodesta 2012 lähtien on julkaistu kaksi pilottitutkimusta, joissa on havainnollistettu erilaisia ​​m-terveyden tyyppejä välivaiheessa, ja tulokset ovat parantuneet somaattisesta kasvusta ja parannetusta vaiheiden välisestä tietojen tarkastelujärjestelmästä, mutta ne eivät osoittaneet merkittäviä kuolleisuuden parannuksia. Innovatiivinen mHealth-teknologia, CHAMP, otettiin käyttöön vuonna 2014 kodin välisen seurannan oireiden hallintaan, ja siinä havaittiin parempia vaiheiden välisiä kuolleisuutta verrattuna historiallisiin kontrolleihin. Tutkimuspuutteita on edelleen mHealth-teknologiaan sitoutumisen roolissa ja vanhempien kokemuksessa näiden innovatiivisten menetelmien hyödyntämisestä kommunikaatiossa kliinisen tiimin kanssa.

Perustelut Tämän tutkimuksen tarkoituksena on tarjota kattava kuvaus vanhempien näkökulmista mHealth-sovelluksen hyödyntämiseen tiedonsiirrossa synnynnäistä sydänsairautta sairastavien vauvojen yhden kammion välisen seurantajakson aikana. Tapaustutkimussuunnittelun käyttöä terveydenhuollossa on rohkaissut Robert Yin, koska se mukautuu vuorovaikutuksen monimutkaisuuteen järjestelmässä, joka saattaa muuttua nopeasti. Yinin kvalitatiivisia tapaustutkimuksen "suunnitteluehdotuksia", jotka esitetään alla tätä tutkimusta varten, sovelletaan kirjallisuuteen ja PI:n ammatilliseen kokemukseen tutkimuksen laajuuden keskittämiseksi ja tämän kvalitatiivisen tapaustutkimuksen lähestymistavan tutkimustutkimuksen toteuttamisen parantamiseksi. Tämän tyyppisen laadullisen suunnittelun ehdotukset ovat samanlaisia ​​kuin kvantitatiivisten suunnitelmien hypoteesi, joka auttaa muotoilemaan tiedoista nousevia teemoja. Propositioiden käyttö voi auttaa lisäämään tietämystä yleisen tapaustutkimusanalyysin jälkeen, erityisesti kriittisissä tai äärimmäisissä tapauksissa. Tapaustutkimuksen teoreettisen kohteen (ei sitoutuneet vanhemmat) ja kilpailevien tapausten (kiinnittyneet vanhemmat) vertailevaa analyysiä parannetaan tutkimusehdotuksilla, jotka ohjaavat tietojen järjestämistä.

Tutkimusehdotukset:

1. Vaiheiden välisen ajanjakson vanhempien näkökulmat vaikuttavat kodin valvonta-mHealth-teknologian käyttöön
2. Vanhempien käsitys CHAMPin noudattamatta jättämisestä ja viestintä kliiniselle tiimille vastaa mHealth-innovoinnin todellisia noudattamatta jättämismalleja
3. Cardiac High Acuity Monitoring Program (CHAMP) -sovelluksen käyttö vanhempien näkökulmasta hyödyttää tämän tekniikan tulevia parannuksia.
4. Yksikammioisten imeväisten vanhemmat raportoivat vaiheiden välisen raportin stressaavana hetkenä

Tutkimus suunnittelu

menetelmät. Ehdotetussa tutkimustutkimuksessa käytetään vertailevaa tapaustutkimusmetodologiaa, jossa hyödynnetään useita tietolähteitä tutkiakseen perusteellisesti 8–10 "tapausta", joista jokainen määritellään lapsen (alle 5-vuotiaan) vanhemmiksi, joilla on yksikammiohäiriö. jotka käyttivät mHealth-sovellusta. Yksi ryhmä tapauksia (4-5) on käyttänyt mHealth-sovellusta suositeltua vähemmän (ei noudata kotivalvontasuosituksia) tai kieltäytynyt käyttämästä sovellusta ja palauttanut sen ennen vaiheiden välisen ajanjakson päättymistä. Toinen vertailutapausten ryhmä (4-5 tapausta) on käyttänyt sovellusta kliinisen tiimin suosittelemalla tavalla ja jatkanut sitä läpi vaiheiden välisen jakson.

Yin määrittelee erityyppisiä tapauksia, mukaan lukien selittävät tai syy-tapaustutkimukset, kuvaavat tapaustutkimukset ja tutkivat tapaustutkimukset. Tämän tutkimuksen tapaukset ovat tutkivia, koska ne keskittyvät siihen, "mitä" voidaan oppia näistä tapauksista, joissa käytetään uutta mHealth-innovaatiota ja CHAMP-hoitotiimiä yhtenä yksikkönä. Yhdysvalloista syntyy joka vuosi lähes 2 000 vauvaa, joilla on yksikammioinen sydänsairaus, mutta todellista kokemusta kotona on vaikea ymmärtää. Tutkimussuunnitelma on usean tapaustutkimuksen suunnittelu, johon on upotettu yksiköitä, joissa CHAMPin vanhemmat ovat käyttäneet tapauksia, joissa vanhemmat ovat käyttäneet toisiaan.

Tietolähteinä ovat puolistrukturoidut vanhempien haastattelut, jotka sisältävät havaintoja simuloiduista kodin valvontalaitteista ja aiemmin käytetyistä prosesseista, mukaan lukien sijainti, kellonaika ja tiheys.