Föräldrars erfarenhet av singelventrikelns mellansteg med användning av en mHealth-innovation: en jämförande fallstudie

Bakgrund Nästan 2 000 spädbarn med singelkammarhjärtsjukdom föds varje år i USA och har nästan en viss dödlighet utan kirurgiskt ingrepp. Hjärtat med denna medfödda sjukdom kan aldrig omvandlas till ett fyrkammarhjärta utan snarare har en palliativ trestegskirurgisk strategi utformats för att upprätthålla både cirkulationen till kroppen och lungorna utan pump. Efter en första neonatal operation skrivs de flesta spädbarn ut hem och återvänder för en andra operation runt sex månader av livet. Tiden som inträffar mellan operationer är känd som interstage-perioden. Denna mellanstadieperiod är mycket hög risk och hög efterfråganstid för föräldrar, och det finns en dödlighet under mellanstadiet som sträcker sig från 2-20 %, ofta av okända orsaker.

Hypoplastiskt vänsterhjärtsyndrom (HLHS) är en specifik typ av singelkammarsjukdom som är en av de mest komplexa formerna av medfödd hjärtsjukdom. Publikationer har fokuserat på att förbättra vården av spädbarn med HLHS genom att använda en kvalitetsförbättringsmodell med National Pediatric Cardiology Quality Improvement Collaborative (NPCQIC) genom minskad variation, bästa praxis och transparens. Konceptet med interstage hemövervakning för att minska dödligheten var också främst inriktad på spädbarn med endast HLHS tills nyligen då fokus lades på omfattande vård från födseln till 1 års ålder. Hemodynamiska data som syremättnad, hjärtfrekvens, intag och övergripande status ur ett föräldraperspektiv användes för att främja kommunikation och försök att tidigt upptäcka försämring i denna högriskpopulation. En stark uppsättning kvalitativa studier har kommit från Rempel et al. i Kanada på ett tvärsnitt av huvudsakligen vita gifta föräldrar till spädbarn med HLHS och deras erfarenhet av föräldraskap. Föräldraskap under press och aspekterna av att vara föräldraskap till ett barn med HLHS var studier som använde den grundade teorin och gav betydande tillägg till vår kunskap om HLHS-föräldraskapsupplevelsen mellan olika stadier. Grunden för mycket av vården för alla typer av hjärtsjukdom i singelkammar i hemmet finns från vården av HLHS och tillämpas på spädbarn med alla typer av singelkammars anatomi.

De flesta sjukhus med pediatriska hjärtkirurgiprogram har interstage hemövervakningsprogram för spädbarn med hög risk med hjärtsjukdom i en kammare för att ge vård och stöd till spädbarn med alla typer av hjärtsjukdomar i en kammare. Utbildning för vårdgivare till spädbarn med singelkammarsjukdom inkluderar riktlinjer för att ringa vårdgivare (HCPs) i fall av hemodynamiska interstageproblem, och symtomhanteringsfrågor, baserade på hemövervakning av syremättnad och viktökning. Det finns variationer i bemanningsstrukturen mellan pediatriska sjukhus men programmen inkluderar ofta vårdkoordinering och utbildning genom att en sjuksköterska eller avancerad praktiserande sjuksköterska kommunicerar med föräldrar i en reaktiv modell i väntan på att data ska rapporteras.

mHealth definieras genom National Institutes of Health (NIH) som användningen av mobila och trådlösa enheter för att förbättra hälsoresultat, service och forskning. Användningen av applikationer är utbredd inom vuxenvården med uppskattningsvis 40 000 vårdapplikationer tillgängliga. Vissa studier i pediatriska läkarhem har visat samband mellan mHealth med efterlevnad och självövervakning för förbättrade resultat. mHealth-innovationer som Cardiac High Acuity Monitoring Program (CHAMP) och andra applikationer fungerar mest effektivt när vårdgivare och interstage-program arbetar tillsammans för att förbättra vården och är ett fokus för framtida forskning från National Institute of Nursing Research. Mycket av den senaste tidens litteratur fokuserar på dödlighet och viktmätningar med lite fokus på att utöka typer av resultat till föräldrarnas och mellanstadieteamens perspektiv och fenomen som spädbarnsutveckling.

Den senaste utvecklingen inom teknik kan tillhandahålla ett proaktivt sätt för dataöverföring för övervakning av symtom i hemmet så att mellanskötersketeamet kan granska trender och tillhandahålla proaktiv övervakning för spädbarn i mellanstadiet. Sedan 2012 har två pilotstudier publicerats som illustrerar olika typer av mHealth för mellanstadiet med resultat av förbättrad somatisk tillväxt och ett förbättrat system för interstagedatagranskning, men visade inga signifikanta förbättringar av dödligheten. En innovativ mHealth-teknik, CHAMP, startades 2014 för övervakning av symtomhantering i hemmet mellan stadier och fann förbättrade dödlighetsresultat mellan stadier jämfört med historiska kontroller. Forskningsluckor kvarstår i rollen av att följa mHealth-teknologin i denna population och föräldrarnas erfarenhet av att använda dessa innovativa metoder för kommunikation med det kliniska teamet.

Motiv Syftet med denna studie är att ge en rik beskrivning av föräldrarnas perspektiv på att använda en mHealth-applikation för dataöverföring under övervakningsperioden för en ventrikel mellan steg för spädbarn med medfödd hjärtsjukdom. Användningen av fallstudiedesignen inom sjukvården har uppmuntrats av Robert Yin eftersom den anpassar sig till komplexiteten i interaktioner i ett system som kan förändras snabbt. Yins kvalitativa fallforsknings-"designförslag", som presenteras nedan för denna studie, tillämpas på litteraturen och PI:s yrkeserfarenhet för att fokusera studiens omfattning och förbättra genomförbarheten av slutförandet av denna forskningsstudie med kvalitativa fallstudiemetoder. Propositioner i denna typ av kvalitativ design liknar hypoteser i kvantitativ design för att hjälpa till att formulera teman som kommer fram från data. Användningen av propositioner kan hjälpa till med bidrag till kunskapsmassan efter generaliserad fallstudieanalys, särskilt i fall av kritiska eller extrema fall. Jämförande analys av det teoretiska målet (icke-adherenta föräldrar) och rivaliserande fall (adherenta föräldrar) inom fallstudien förbättras med studieförslag för att styra organiseringen av data.

Studieförslag:

1. Föräldrarnas perspektiv på mellanstadiet kommer att påverka användningen av en mHealth-teknik för hemövervakning
2. Föräldrarnas uppfattning om att CHAMP inte följs och kommunikationen till det kliniska teamet kommer att matcha de faktiska mönstren för att inte följa mHealth-innovationen
3. Användningen av CHAMP-applikationen (Cardiac High Acuity Monitoring Program) ur ett föräldraperspektiv kommer att gynna framtida förbättringar av denna teknik
4. Föräldrar till spädbarn med singelkammar kommer att rapportera mellanstadierapporten som en stressig tid

Forskningsdesign

Metoder. Den föreslagna forskningsstudien använder en jämförande fallstudiemetodik, som använder flera datakällor för att djupgående undersöka 8-10 "fall", som vart och ett definieras som förälder(n) till ett barn (< 5 år) med singelkammarsjukdom som använde mHealth-applikationen. En grupp av fall (4-5) kommer att ha använt mHealth-applikationen mindre än vad som rekommenderas (inte följt rekommendationerna för hemövervakning) eller avböjt att använda applikationen och returnerat den före slutet av mellanstadieperioden. Den andra gruppen av jämförelsefall (4-5 fall) kommer att ha använt applikationen som rekommenderats av det kliniska teamet (anhängare) och fortsatt att göra det under mellanstadiet.

Yin definierar olika typer av fall, inklusive förklarande eller kausala fallstudier, beskrivande fallstudier och explorativa fallstudier. Fallen i denna studie är utforskande genom att de fokuserar på "vad" som kan läras av dessa fall av att använda en ny mHealth-innovation och CHAMP-vårdteamet som en enhet. Över hela USA föds nästan 2 000 spädbarn med hjärtsjukdom i en kammare varje år, men den faktiska upplevelsen hemma är svår att förstå. Forskningsdesignen är en multipel fallstudiedesign med inbäddade enheter av icke-adherent och adherent fall av föräldrarnas användning av CHAMP inom den större fallgruppen genom CHAMP Clinic at Children's Mercy Kansas City.

Datakällor kommer att inkludera semistrukturerade intervjuer med föräldrar som inkluderar observationer av simulerad hemövervakningsutrustning och processer som tidigare använts inklusive plats, tid på dygnet och frekvens.