Experiencia de los padres en la interetapa del ventrículo único utilizando una innovación de mHealth: un estudio de caso comparativo

Antecedentes Cerca de 2000 bebés con enfermedad cardíaca de un solo ventrículo nacen cada año en los Estados Unidos y tienen una mortalidad casi segura sin intervención quirúrgica. El corazón con esta enfermedad congénita nunca puede convertirse en un corazón de cuatro cámaras, sino que se ha diseñado una estrategia quirúrgica paliativa en tres etapas para mantener tanto la circulación al cuerpo como a los pulmones sin una bomba. Después de una cirugía neonatal inicial, la mayoría de los bebés son dados de alta y regresan para una segunda cirugía alrededor de los seis meses de vida. El tiempo que transcurre entre cirugías se conoce como período entre etapas. Este período entre etapas es de muy alto riesgo y demanda de tiempo para los padres, y existe una tasa de mortalidad durante el período entre etapas que oscila entre el 2 y el 20 %, a menudo por razones desconocidas.

El síndrome del corazón izquierdo hipoplásico (HLHS, por sus siglas en inglés) es un tipo específico de enfermedad del ventrículo único que es una de las formas más complejas de cardiopatía congénita. Las publicaciones se han centrado en mejorar la atención de los bebés con HLHS utilizando un Modelo de mejora de la calidad con la Colaboración nacional para la mejora de la calidad de la cardiología pediátrica (NPCQIC) a través de la reducción de la variación, las mejores prácticas y la transparencia. El concepto de monitoreo domiciliario entre etapas para reducir la mortalidad también se centró principalmente en los bebés con solo HLHS hasta hace poco, cuando el enfoque se centró en la atención integral desde el nacimiento hasta el año de edad. Los datos hemodinámicos, como la saturación de oxígeno, la frecuencia cardíaca, la ingesta y el estado general desde la perspectiva de los padres, se utilizaron para promover la comunicación y los intentos de reconocimiento temprano del deterioro en esta población de alto riesgo. Un conjunto sólido de estudios cualitativos proviene de Rempel et al. en Canadá en una muestra representativa de padres casados ​​principalmente blancos de bebés con HLHS y su experiencia de crianza. La crianza bajo presión y las facetas de la crianza de un niño con HLHS fueron estudios que utilizaron el enfoque de la teoría fundamentada y proporcionaron adiciones sustanciales a nuestro conocimiento de la experiencia de crianza entre etapas de HLHS. La base de gran parte de la atención para todos los tipos de enfermedad cardíaca de ventrículo único en el hogar se encuentra en la atención de HLHS y se aplica a bebés con todo tipo de anatomía de ventrículo único.

La mayoría de los hospitales con programas de cirugía cardíaca pediátrica cuentan con programas de monitoreo en el hogar entre etapas para bebés de alto riesgo con enfermedad cardíaca de un solo ventrículo para brindar atención y apoyo a bebés con todos los tipos de enfermedad cardíaca de un solo ventrículo. La educación para los cuidadores de bebés con enfermedad del ventrículo único incluye pautas para llamar a los proveedores de atención médica (HCP, por sus siglas en inglés) en casos de problemas hemodinámicos entre etapas y preguntas sobre el manejo de los síntomas, según el control domiciliario de la saturación de oxígeno y el aumento de peso. Existen variaciones en la estructura del personal entre los hospitales pediátricos, pero los programas a menudo incluyen la coordinación de la atención y la educación por parte de una enfermera o una enfermera de práctica avanzada que se comunica con los padres en un modelo reactivo a la espera de que se informen los datos.

mHealth se define a través de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) como el uso de dispositivos móviles e inalámbricos para mejorar los resultados de salud, el servicio y la investigación. El uso de aplicaciones está muy extendido en el cuidado de adultos con aproximadamente 40 000 aplicaciones de atención médica disponibles. Algunos estudios en hogares médicos pediátricos han demostrado una asociación de mHealth con la adherencia y el autocontrol para mejorar los resultados. Las innovaciones de mHealth como el Programa de Monitoreo Cardíaco de Alta Agudeza (CHAMP) y otras aplicaciones funcionan de manera más efectiva cuando los cuidadores y los programas entre etapas trabajan juntos para mejorar la atención y son un foco de investigación futura del Instituto Nacional de Investigación en Enfermería. Gran parte de la literatura interetapas reciente se enfoca en la mortalidad y las medidas de peso con poco énfasis en expandir los tipos de resultados a las perspectivas y fenómenos de los padres y de los equipos interetapas como el desarrollo infantil.

Los desarrollos recientes en tecnología pueden proporcionar un medio proactivo para la transferencia de datos para el control de los síntomas en el hogar, de modo que el equipo de enfermería entre etapas pueda revisar las tendencias y proporcionar un control proactivo para los bebés en el entre etapas. Desde 2012, se han publicado dos estudios piloto que ilustran varios tipos de mHealth para la interetapa con resultados de crecimiento somático mejorado y un sistema mejorado de revisión de datos entre etapas, pero no mostraron mejoras significativas en la mortalidad. CHAMP, una tecnología innovadora de mHealth, se inició en 2014 para el control de síntomas de monitoreo en el hogar entre etapas y encontró mejores resultados de mortalidad entre etapas en comparación con los controles históricos. Aún quedan lagunas en la investigación sobre el papel de la adherencia en esta población a la tecnología mHealth y la experiencia de los padres de utilizar estos métodos innovadores para la comunicación con el equipo clínico.

Justificación El propósito de este estudio es proporcionar una descripción completa de las perspectivas de los padres sobre la utilización de una aplicación mHealth para la transferencia de datos durante el período de monitoreo entre etapas del ventrículo único para bebés con cardiopatía congénita. Robert Yin ha alentado el uso del diseño de estudio de caso en el cuidado de la salud porque se adapta a la complejidad de las interacciones en un sistema que puede estar cambiando rápidamente. Las "propuestas de diseño" de la investigación cualitativa de caso de Yin, que se presentan a continuación para este estudio, se aplican a la literatura y a la experiencia profesional del IP para enfocar el alcance del estudio y mejorar la viabilidad de completar este estudio de investigación cualitativo con enfoque de estudio de caso. Las proposiciones en este tipo de diseño cualitativo son similares a las hipótesis en los diseños cuantitativos para ayudar a formular temas que surgen de los datos. El uso de proposiciones puede ayudar con aportes para el cuerpo de conocimiento luego de generalizar el análisis de estudio de caso, especialmente en casos de casos críticos o extremos. El análisis comparativo del objetivo teórico (padres no adherentes) y los casos rivales (padres adherentes) dentro del estudio de caso se mejora con propuestas de estudio para guiar la organización de los datos.

Propuestas de estudio:

1. Las perspectivas de los padres del período entre etapas influirán en el uso de una tecnología de mHealth de monitoreo en el hogar
2. La percepción de los padres sobre el incumplimiento de CHAMP y la comunicación al equipo clínico coincidirán con los patrones reales de incumplimiento de la innovación mHealth
3. El uso de la aplicación del Programa de monitoreo de alta agudeza cardíaca (CHAMP) desde la perspectiva de los padres beneficiará futuras mejoras en esta tecnología.
4. Los padres de bebés con ventrículo único reportarán el informe entre etapas como un momento estresante

Diseño de la investigación

Métodos. El estudio de investigación propuesto utiliza una metodología de estudio de caso comparativo, utilizando múltiples fuentes de datos para examinar en profundidad de 8 a 10 "casos", cada uno de los cuales se define como padre(s) de un niño (< 5 años de edad) con enfermedad del ventrículo único que usó la aplicación mHealth. Un grupo de casos (4-5) habrá usado la aplicación mHealth menos de lo recomendado (no se adhiere a las recomendaciones de monitoreo en el hogar) o se negó a usar la aplicación y la devolvió antes del final del período entre etapas. El otro grupo de casos de comparación (4-5 casos) habrá utilizado la aplicación según lo recomendado por el equipo clínico (adherente) y continuará haciéndolo durante el período entre etapas.

Yin define varios tipos de casos, incluidos estudios de casos explicativos o causales, estudios de casos descriptivos y estudios de casos exploratorios. Los casos de este estudio son exploratorios porque se centran en "qué" se puede aprender de estos casos de uso de una innovación novedosa de mHealth y el equipo de atención CHAMP como una unidad. En los EE. UU., casi 2000 bebés nacen con enfermedad cardíaca de un solo ventrículo cada año, pero la experiencia real en el hogar es difícil de comprender. El diseño de la investigación es un diseño de estudio de casos múltiples con unidades integradas de casos adherentes y no adherentes de uso de CHAMP por parte de los padres dentro del grupo de casos más grande a través de la Clínica CHAMP en Children's Mercy Kansas City.

Las fuentes de datos incluirán entrevistas semiestructuradas con padres que incluyan observaciones de equipos y procesos de monitoreo simulado en el hogar que se hayan utilizado previamente, incluida la ubicación, la hora del día y la frecuencia.