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カルファン症候群の理学療法とリハビリテーション

2020年12月3日 更新者：Serkan Usgu、Hasan Kalyoncu University

超希少カルファン症候群におけるリハビリテーションプログラムの有効性

カルファン症候群は、進行性の神経変性全身疾患です。 産後何年にもわたって発生する複雑な症状のため、診断が困難なまれな疾患です。 この研究の目的は、カルファン症候群のまれなケースにおける理学療法とリハビリテーション プログラムの有効性を調査することです。

調査の概要

状態

完了

条件

介入・治療

詳細な説明

13 歳の女性患者は、1 年前にカルファン症候群と診断されました。 文献で確認されている患者は 11 人だけです。 その表現型は、幼児期の肝不全と肝線維症の再発エピソードによって特徴付けられます。 私たちの患者には、歩行障害、運動失調、振戦、末梢神経障害、認知障害などの神経症状がありました。 また、脊柱側弯症、股関節形成不全、骨粗鬆症、胸椎後弯症、前彎症の増加などの筋骨格系の問題も観察されました。

研究の種類

介入

入学 (実際)

1

段階

  • 適用できない

連絡先と場所

このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。

研究場所

  • 七面鳥
      • Gaziantep、七面鳥
        • Hasan Kalyoncu University

参加基準

研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。

適格基準

就学可能な年齢

  • 子
  • 大人
  • 高齢者

健康ボランティアの受け入れ

いいえ

受講資格のある性別

女性

説明

包含基準:

  • カルファン症候群

除外基準:

  • 過去6か月の手術

研究計画

このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。

研究はどのように設計されていますか？

デザインの詳細

  • 主な目的：処理
  • 割り当て：なし
  • 介入モデル：単一グループの割り当て
  • マスキング：なし（オープンラベル）

武器と介入

参加者グループ / アーム
介入・治療
実験的：場合
カルファン症候群と診断された患者
他の：リハビリテーション
マットの上での腹筋と背筋の強化エクササイズ、体幹コントロールのための座位と立位での開閉摂動トレーニング。 機能訓練は、日常生活活動をシミュレートするために同じ位置で実行されました。 ストレッチと強化のエクササイズは彼女の脊柱側弯症に適用され、体幹装具も与えられました.
他の名前：
  • 装具

この研究は何を測定していますか？

主要な結果の測定

結果測定
メジャーの説明
時間枠
トランク制御
時間枠：3ヶ月
体幹障害尺度 (TIS) を使用して、静的および動的な座位バランスと体幹の調整を評価しました。
3ヶ月
運動失調の重症度
時間枠：3ヶ月
国際運動失調症評価尺度 (ICARS) を使用して、重症度を決定しました。
3ヶ月
生活の質
時間枠：3ヶ月
Children's Quality of Life Scale (PedsQL) を使用して、生活の質のレベルを決定しました。
3ヶ月
機能的独立性
時間枠：3ヶ月
小児の機能的独立性尺度 (WeeFIM) を使用して、独立性レベルを決定しました。
3ヶ月

二次結果の測定

結果測定
メジャーの説明
時間枠
上肢の機能的パフォーマンス
時間枠：3ヶ月
9ホールペグテストは、上肢のパフォーマンスを評価するために使用されました
3ヶ月
上肢障害レベル
時間枠：3ヶ月
腕、肩、手の問題に関するクイック アンケート (Q-DASH) スケールを使用して、身体障害と上肢の症状を評価しました。
3ヶ月

協力者と研究者

ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。

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Hasan Kalyoncu University

出版物と役立つリンク

研究に関する情報を入力する責任者は、自発的にこれらの出版物を提供します。これらは、研究に関連するあらゆるものに関するものである可能性があります。

一般刊行物

研究記録日

これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。

主要日程の研究

研究開始 (実際)

2020年3月1日

一次修了 (実際)

2020年10月20日

研究の完了 (実際)

2020年11月17日

試験登録日

最初に提出

2020年11月26日

QC基準を満たした最初の提出物

2020年12月3日

最初の投稿 (実際)

2020年12月4日

学習記録の更新

投稿された最後の更新 (実際)

2020年12月4日

QC基準を満たした最後の更新が送信されました

2020年12月3日

最終確認日

2020年12月1日

詳しくは

本研究に関する用語

キーワード

追加の関連 MeSH 用語

その他の研究ID番号

  • 2020/032

個々の参加者データ (IPD) の計画

個々の参加者データ (IPD) を共有する予定はありますか?

はい

IPD プランの説明

適用されたリハビリテーション プロトコル。

IPD 共有時間枠

5年

IPD 共有サポート情報タイプ

  • 臨床試験報告書（CSR）

医薬品およびデバイス情報、研究文書

米国FDA規制医薬品の研究

いいえ

米国FDA規制機器製品の研究

いいえ

この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。

カルファン症候群の臨床試験

  • Sanford Health
    National Ataxia Foundation; Beyond Batten Disease Foundation; Pitt Hopkins Research Foundation; Cornelia... と他の協力者
    募集
    希少疾患患者登録および自然史研究 - サンフォードにおける希少疾患の調整 (CoRDS)
    ミトコンドリア病 | 網膜色素変性症 | 重症筋無力症 | 好酸球性胃腸炎 | もやもや病 | 多系統萎縮症 | 平滑筋肉腫 | 白質ジストロフィー | 痔瘻 | 脊髄小脳失調症3型 | フリードライヒ失調症 | ケネディ病 | ライム病 | 血球貪食性リンパ組織球症 | 脊髄小脳失調症1型 | 脊髄小脳性運動失調2型 | 脊髄小脳失調症6型 | ウィリアムズ症候群 | ヒルシュスプルング病 | 糖原病 | 川崎病 | 短腸症候群 | 低ホスファターゼ症 | レーバー先天性黒内障 | 口臭 | アカラシア心臓 | 多発性内分泌腫瘍 | リー症候群 | アジソン病 | 多発性内分泌腫瘍2型 | 強皮症 | 多発性内分泌腫瘍1型 | 多発性内分泌腫瘍2A型 | 多発性内分泌腫瘍2B型 | 非定型溶血性尿毒症症候群 | 胆道閉鎖症 | 痙性運動失調 | WAGR症候群 | アニリディア | 一過性全健忘症 | 馬尾症候... およびその他の条件
    アメリカ, オーストラリア

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