Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

Sjukgymnastik och rehabilitering vid Calfans syndrom

3 december 2020 uppdaterad av: Serkan Usgu, Hasan Kalyoncu University

Effektiviteten av rehabiliteringsprogram vid ett ultrasällsynt Calfan-syndrom

Calfans syndrom är en progressiv neurodegenerativ systemisk sjukdom. Det är en sällsynt och svår sjukdom att diagnostisera på grund av de komplexa symtom som uppstår under åren fram till förlossningen. Syftet med denna studie är att undersöka effektiviteten av sjukgymnastik- och rehabiliteringsprogrammet i ett sällsynt fall med Calfans syndrom.

Studieöversikt

Status

Avslutad

Betingelser

Intervention / Behandling

Detaljerad beskrivning

13 år gammal fick en kvinnlig patient diagnosen Calfans syndrom för ett år sedan. Endast 11 patienter har identifierats i litteraturen. Dess fenotyp kännetecknas av återkommande episoder av leversvikt och leverfibros i tidig barndom. Vår patient hade neurologiska symtom som var gångstörningar, ataxi och tremor, samt perifer neuropati och kognitiv funktionsnedsättning. Dessutom observerades muskuloskeletala problem som skolios, höftledsdysplasi, osteoporos, thoraxkyphos och ökad lordos.

Studietyp

Interventionell

Inskrivning (Faktisk)

1

Fas

  • Inte tillämpbar

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studieorter

  • Kalkon
      • Gaziantep, Kalkon
        • Hasan Kalyoncu University

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

  • Barn
  • Vuxen
  • Äldre vuxen

Tar emot friska volontärer

Nej

Kön som är behöriga för studier

Kvinna

Beskrivning

Inklusionskriterier:

  • Calfans syndrom

Exklusions kriterier:

  • Någon operation under de senaste sex månaderna

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

  • Primärt syfte: Behandling
  • Tilldelning: N/A
  • Interventionsmodell: Enskild gruppuppgift
  • Maskning: Ingen (Open Label)

Vapen och interventioner

Deltagargrupp / Arm
Intervention / Behandling
Experimentell: Fall
En patient som fick diagnosen calfans syndrom
Övrig: Rehabilitering
De mag- och ryggstärkande övningarna på mattan, den öppna-stängda störningsträningen i sittande och stående läge för bålkontroll. Funktionella övningar utfördes i samma positioner för att simulera dagliga aktiviteter. Stretch- och förstärkningsövningarna applicerades på hennes skolios och gavs även bålortoser.
Andra namn:
  • Ortoser

Vad mäter studien?

Primära resultatmått

Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
Trunk kontroll
Tidsram: 3 månader
Trunk Disorder Scale (TIS) användes för att bedöma statisk och dynamisk sittbalans och bålkoordination
3 månader
Svårighetsgraden av ataxi
Tidsram: 3 månader
International Ataxia Rating Scale (ICARS) användes för att fastställa svårighetsgraden
3 månader
Livskvaliteten
Tidsram: 3 månader
Children's Quality of Life Scale (PedsQL) användes för att bestämma livskvalitetsnivån.
3 månader
Det funktionella oberoendet
Tidsram: 3 månader
The Functional Independence Scale for Children (WeeFIM) användes för att fastställa till självständighetsnivå.
3 månader

Sekundära resultatmått

Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
Övre extremiteternas funktionella prestanda
Tidsram: 3 månader
9-håls Peg-testet användes för att utvärdera prestanda i övre extremiteter
3 månader
Handikappnivå för övre extremiteter
Tidsram: 3 månader
skalan Quick Questionnaire for Arm, Shoulder and Hand Problems (Q-DASH)-skalan användes för att utvärdera fysisk funktionsnedsättning och symtom på övre extremitet
3 månader

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Sponsor

Hasan Kalyoncu University

Publikationer och användbara länkar

Den som ansvarar för att lägga in information om studien tillhandahåller frivilligt dessa publikationer. Dessa kan handla om allt som har med studien att göra.

Allmänna publikationer

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart (Faktisk)

1 mars 2020

Primärt slutförande (Faktisk)

20 oktober 2020

Avslutad studie (Faktisk)

17 november 2020

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

26 november 2020

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

3 december 2020

Första postat (Faktisk)

4 december 2020

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)

4 december 2020

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

3 december 2020

Senast verifierad

1 december 2020

Mer information

Termer relaterade till denna studie

Nyckelord

Ytterligare relevanta MeSH-villkor

Andra studie-ID-nummer

  • 2020/032

Plan för individuella deltagardata (IPD)

Planerar du att dela individuella deltagardata (IPD)?

Ja

IPD-planbeskrivning

Det tillämpade rehabiliteringsprotokollet.

Tidsram för IPD-delning

Fem år

IPD-delning som stöder informationstyp

  • Klinisk studierapport (CSR)

Läkemedels- och apparatinformation, studiedokument

Studerar en amerikansk FDA-reglerad läkemedelsprodukt

Nej

Studerar en amerikansk FDA-reglerad produktprodukt

Nej

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .

Kliniska prövningar på CALFAN syndrom

Kliniska prövningar på Rehabilitering

Sök liknande försök

Sponsorer och medarbetare

Medicinska tillstånd

Läkemedelsinterventioner

CROs by country

CROs in Lithuania

Betingelser

Sällsynta sjukdomar

Läkemedelsinterventioner

Kosttillskott

Sponsor / medarbetare

Platser

3
Prenumerera