Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Fizjoterapia i rehabilitacja w zespole Calfana

3 grudnia 2020 zaktualizowane przez: Serkan Usgu, Hasan Kalyoncu University

Skuteczność programu rehabilitacji w ultrarzadkim zespole łydki

Zespół Calfana jest postępującą neurodegeneracyjną chorobą ogólnoustrojową. Jest to rzadka i trudna do zdiagnozowania choroba ze względu na złożone objawy, które pojawiają się na przestrzeni lat aż do połogu. Celem pracy jest ocena skuteczności programu fizjoterapeutycznego i rehabilitacyjnego w rzadkim przypadku z zespołem Calfana.

Przegląd badań

Status

Zakończony

Warunki

Interwencja / Leczenie

Szczegółowy opis

U 13-letniej pacjentki rok temu zdiagnozowano zespół Calfana. W literaturze zidentyfikowano tylko 11 pacjentów. Jej fenotyp charakteryzuje się nawracającymi epizodami niewydolności wątroby i zwłóknieniem wątroby we wczesnym dzieciństwie. Nasz pacjent miał objawy neurologiczne, którymi były zaburzenia chodu, ataksja i drżenie, a także neuropatia obwodowa i zaburzenia funkcji poznawczych. Zaobserwowano również problemy ze strony układu mięśniowo-szkieletowego, takie jak skolioza, dysplazja stawu biodrowego, osteoporoza, kifoza piersiowa, zwiększona lordoza.

Typ studiów

Interwencyjne

Zapisy (Rzeczywisty)

1

Faza

  • Nie dotyczy

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Lokalizacje studiów

  • Indyk
      • Gaziantep, Indyk
        • Hasan Kalyoncu University

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

  • Dziecko
  • Dorosły
  • Starszy dorosły

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Płeć kwalifikująca się do nauki

Kobieta

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • Zespół Calfana

Kryteria wyłączenia:

  • Jakakolwiek operacja w ciągu ostatnich sześciu miesięcy

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

  • Główny cel: Leczenie
  • Przydział: Nie dotyczy
  • Model interwencyjny: Zadanie dla jednej grupy
  • Maskowanie: Brak (otwarta etykieta)

Broń i interwencje

Grupa uczestników / Arm
Interwencja / Leczenie
Eksperymentalny: Sprawa
Pacjent, u którego zdiagnozowano zespół łydki
Inny: Rehabilitacja
Ćwiczenia wzmacniające mięśnie brzucha i pleców na macie, trening perturbacyjny otwórz-zamknij w pozycji siedzącej i stojącej dla kontroli tułowia. Ćwiczenia funkcjonalne wykonywano w tych samych pozycjach w celu symulacji codziennych czynności życiowych. Zastosowano ćwiczenia rozciągające i wzmacniające na jej skoliozę oraz założono ortezy tułowia.
Inne nazwy:
  • Ortezy

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Kontrola bagażnika
Ramy czasowe: 3 miesiące
Skala zaburzeń tułowia (TIS) została wykorzystana do oceny równowagi statycznej i dynamicznej w pozycji siedzącej oraz koordynacji tułowia
3 miesiące
Nasilenie ataksji
Ramy czasowe: 3 miesiące
Do określenia nasilenia zastosowano Międzynarodową Skalę Oceny Ataksji (ICARS).
3 miesiące
Jakość życia
Ramy czasowe: 3 miesiące
Do określenia poziomu jakości życia zastosowano Dziecięcą Skalę Jakości Życia (PedsQL).
3 miesiące
Niezależność funkcjonalna
Ramy czasowe: 3 miesiące
Do określenia poziomu samodzielności wykorzystano Skalę Niezależności Funkcjonalnej dla Dzieci (WeeFIM).
3 miesiące

Miary wyników drugorzędnych

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Wydajność funkcjonalna kończyny górnej
Ramy czasowe: 3 miesiące
Do oceny sprawności kończyn górnych zastosowano test 9-dołkowych kołków
3 miesiące
Stopień niepełnosprawności kończyny górnej
Ramy czasowe: 3 miesiące
Do oceny niesprawności fizycznej i objawów kończyny górnej zastosowano skalę Quick Questionnaire for Arm, Shoulder and Hand Problems (Q-DASH)
3 miesiące

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

Hasan Kalyoncu University

Publikacje i pomocne linki

Osoba odpowiedzialna za wprowadzenie informacji o badaniu dobrowolnie udostępnia te publikacje. Mogą one dotyczyć wszystkiego, co jest związane z badaniem.

Publikacje ogólne

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

1 marca 2020

Zakończenie podstawowe (Rzeczywisty)

20 października 2020

Ukończenie studiów (Rzeczywisty)

17 listopada 2020

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

26 listopada 2020

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

3 grudnia 2020

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

4 grudnia 2020

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

4 grudnia 2020

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

3 grudnia 2020

Ostatnia weryfikacja

1 grudnia 2020

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Słowa kluczowe

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • 2020/032

Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)

Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?

TAk

Opis planu IPD

Zastosowany protokół rehabilitacji.

Ramy czasowe udostępniania IPD

Pięć lat

Typ informacji pomocniczych dotyczących udostępniania IPD

  • Raport z badania klinicznego (CSR)

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Badania kliniczne na Syndrom CALFANA

Badania kliniczne na Rehabilitacja

Wyszukaj podobne próby

Sponsorzy i współpracownicy

Warunki medyczne

Interwencje lekowe

CROs by country

CROs in Germany

Warunki

Rzadkie choroby

Interwencje lekowe

Suplementy diety

Sponsor / Współpracownicy

Lokalizacje

Subskrybuj