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La Fisioterapia e la Riabilitazione nella Sindrome di Calfan

3 dicembre 2020 aggiornato da: Serkan Usgu, Hasan Kalyoncu University

L'efficacia del programma di riabilitazione in una sindrome di Calfan ultra-rara

La sindrome di Calfan è una malattia sistemica neurodegenerativa progressiva. È una malattia rara e difficile da diagnosticare a causa dei complessi sintomi che si manifestano negli anni fino al postpartum. Lo scopo di questo studio è quello di indagare l'efficacia del programma di fisioterapia e riabilitazione in un raro caso con sindrome di Calfan.

Panoramica dello studio

Stato

Completato

Condizioni

Intervento / Trattamento

Descrizione dettagliata

13 anni, a una paziente di sesso femminile è stata diagnosticata la sindrome di Calfan un anno fa. In letteratura sono stati identificati solo 11 pazienti. Il suo fenotipo è caratterizzato da episodi ricorrenti di insufficienza epatica e fibrosi epatica nella prima infanzia. Il nostro paziente presentava sintomi neurologici che erano disturbi dell'andatura, atassia e tremore, nonché neuropatia periferica e deterioramento cognitivo. Inoltre, sono stati osservati problemi muscoloscheletrici come scoliosi, displasia dell'anca, osteoporosi, cifosi toracica e aumento della lordosi.

Tipo di studio

Interventistico

Iscrizione (Effettivo)

1

Fase

  • Non applicabile

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Luoghi di studio

  • Tacchino
      • Gaziantep, Tacchino
        • Hasan Kalyoncu University

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

  • Bambino
  • Adulto
  • Adulto più anziano

Accetta volontari sani

No

Sessi ammissibili allo studio

Femmina

Descrizione

Criterio di inclusione:

  • Sindrome di Calfan

Criteri di esclusione:

  • Qualsiasi intervento chirurgico negli ultimi sei mesi

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

  • Scopo principale: Trattamento
  • Assegnazione: N / A
  • Modello interventistico: Assegnazione di gruppo singolo
  • Mascheramento: Nessuno (etichetta aperta)

Armi e interventi

Gruppo di partecipanti / Arm
Intervento / Trattamento
Sperimentale: Caso
Un paziente a cui è stata diagnosticata la sindrome del calfan
Altro: Riabilitazione
Gli esercizi di rafforzamento addominale e dorsale sul tappeto, l'allenamento di perturbazione aperto-chiuso in posizione seduta e in piedi per il controllo del tronco. Gli esercizi funzionali sono stati eseguiti nelle stesse posizioni per simulare le attività della vita quotidiana. Gli esercizi di stretching e rafforzamento sono stati applicati alla sua scoliosi e le sono state anche fornite ortesi per il tronco.
Altri nomi:
  • Ortesi

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Controllo del tronco
Lasso di tempo: 3 mesi
La Trunk Disorder Scale (TIS) è stata utilizzata per valutare l'equilibrio statico e dinamico da seduti e la coordinazione del tronco
3 mesi
La gravità dell'atassia
Lasso di tempo: 3 mesi
Per determinare la gravità è stata utilizzata la scala internazionale di valutazione dell'atassia (ICARS).
3 mesi
La qualità della vita
Lasso di tempo: 3 mesi
La scala PedsQL (Children's Quality of Life Scale) è stata utilizzata per determinare il livello di qualità della vita.
3 mesi
L'indipendenza funzionale
Lasso di tempo: 3 mesi
La Functional Independence Scale for Children (WeeFIM) è stata utilizzata per determinare il livello di indipendenza.
3 mesi

Misure di risultato secondarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Prestazioni funzionali degli arti superiori
Lasso di tempo: 3 mesi
Il test 9-Hole Peg è stato utilizzato per valutare le prestazioni degli arti superiori
3 mesi
Livello di disabilità degli arti superiori
Lasso di tempo: 3 mesi
la scala Quick Questionnaire for Arm, Shoulder and Hand Problems (Q-DASH) è stata utilizzata per valutare la disabilità fisica e i sintomi degli arti superiori
3 mesi

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

Hasan Kalyoncu University

Pubblicazioni e link utili

La persona responsabile dell'inserimento delle informazioni sullo studio fornisce volontariamente queste pubblicazioni. Questi possono riguardare qualsiasi cosa relativa allo studio.

Pubblicazioni generali

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

1 marzo 2020

Completamento primario (Effettivo)

20 ottobre 2020

Completamento dello studio (Effettivo)

17 novembre 2020

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

26 novembre 2020

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

3 dicembre 2020

Primo Inserito (Effettivo)

4 dicembre 2020

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)

4 dicembre 2020

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

3 dicembre 2020

Ultimo verificato

1 dicembre 2020

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Parole chiave

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • 2020/032

Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)

Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?

Sì

Descrizione del piano IPD

Il protocollo riabilitativo applicato.

Periodo di condivisione IPD

Cinque anni

Tipo di informazioni di supporto alla condivisione IPD

  • Relazione sullo studio clinico (CSR)

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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