Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Fysioterapi og rehabilitering ved Calfan Syndrom

3. december 2020 opdateret af: Serkan Usgu, Hasan Kalyoncu University

Effektiviteten af ​​rehabiliteringsprogram i et ultra-sjældent Calfan-syndrom

Calfan syndrom er en progressiv neurodegenerativ systemisk sygdom. Det er en sjælden og svær sygdom at diagnosticere på grund af de komplekse symptomer, der opstår i årene frem til postpartum. Formålet med denne undersøgelse er at undersøge effektiviteten af ​​fysioterapi- og rehabiliteringsprogrammet i et sjældent tilfælde med Calfan syndrom.

Studieoversigt

Status

Afsluttet

Betingelser

Intervention / Behandling

Detaljeret beskrivelse

13 år gammel blev en kvindelig patient diagnosticeret med Calfans syndrom for et år siden. Kun 11 patienter er blevet identificeret i litteraturen. Dens fænotype er karakteriseret ved tilbagevendende episoder med leversvigt og leverfibrose i den tidlige barndom. Vores patient havde neurologiske symptomer, der var gangforstyrrelser, ataksi og tremor, samt perifer neuropati og kognitiv svækkelse. Også muskuloskeletale problemer såsom skoliose, hoftedysplasi, osteoporose, thorax kyfose og øget lordose blev observeret.

Undersøgelsestype

Interventionel

Tilmelding (Faktiske)

1

Fase

  • Ikke anvendelig

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiesteder

  • Kalkun
      • Gaziantep, Kalkun
        • Hasan Kalyoncu University

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

  • Barn
  • Voksen
  • Ældre voksen

Tager imod sunde frivillige

Ingen

Køn, der er berettiget til at studere

Kvinde

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

  • Calfan syndrom

Ekskluderingskriterier:

  • Enhver operation inden for de sidste seks måneder

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

  • Primært formål: Behandling
  • Tildeling: N/A
  • Interventionel model: Enkelt gruppeopgave
  • Maskning: Ingen (Åben etiket)

Våben og indgreb

Deltagergruppe / Arm
Intervention / Behandling
Eksperimentel: Sag
En patient, der blev diagnosticeret med calfan syndrom
Andet: Rehabilitering
De mave- og rygstyrkende øvelser på måtten, den åben-lukkede forstyrrelsestræning i siddende og stående positioner for kropskontrol. Funktionelle øvelser blev udført i de samme stillinger for at simulere daglige aktiviteter. Stræk- og styrkeøvelserne blev anvendt på hendes skoliose og fik også trunkortoser.
Andre navne:
  • Ortoser

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Trunk kontrol
Tidsramme: 3 måneder
Trunk Disorder Scale (TIS) blev brugt til at vurdere statisk og dynamisk siddebalance og kropskoordination
3 måneder
Sværhedsgraden af ​​ataksi
Tidsramme: 3 måneder
International Ataxia Rating Scale (ICARS) blev brugt til at bestemme sværhedsgraden
3 måneder
Livskvaliteten
Tidsramme: 3 måneder
Børns livskvalitetsskala (PedsQL) blev brugt til at bestemme livskvalitetsniveauet.
3 måneder
Den funktionelle uafhængighed
Tidsramme: 3 måneder
Den funktionelle uafhængighedsskala for børn (WeeFIM) blev brugt til at bestemme til uafhængighedsniveau.
3 måneder

Sekundære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Øvre ekstremitets funktionelle ydeevne
Tidsramme: 3 måneder
9-hullers peg-testen blev brugt til at evaluere ydeevnen i den øvre ekstremitet
3 måneder
Invaliditetsniveau for øvre ekstremiteter
Tidsramme: 3 måneder
Quick Questionnaire for Arm, Shoulder and Hand Problemer (Q-DASH) skalaen blev brugt til at evaluere fysisk handicap og symptomer på overekstremitet
3 måneder

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Sponsor

Hasan Kalyoncu University

Publikationer og nyttige links

Den person, der er ansvarlig for at indtaste oplysninger om undersøgelsen, leverer frivilligt disse publikationer. Disse kan handle om alt relateret til undersøgelsen.

Generelle publikationer

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Faktiske)

1. marts 2020

Primær færdiggørelse (Faktiske)

20. oktober 2020

Studieafslutning (Faktiske)

17. november 2020

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

26. november 2020

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

3. december 2020

Først opslået (Faktiske)

4. december 2020

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Faktiske)

4. december 2020

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

3. december 2020

Sidst verificeret

1. december 2020

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Nøgleord

Yderligere relevante MeSH-vilkår

Andre undersøgelses-id-numre

  • 2020/032

Plan for individuelle deltagerdata (IPD)

Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?

Ja

IPD-planbeskrivelse

Den anvendte rehabiliteringsprotokol.

IPD-delingstidsramme

Fem år

IPD-deling Understøttende informationstype

  • Klinisk undersøgelsesrapport (CSR)

Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter

Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt

Ingen

Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt

Ingen

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Kliniske forsøg med CALFAN syndrom

Kliniske forsøg med Rehabilitering

Søg i lignende forsøg

Sponsorer og samarbejdspartnere

Medicinske tilstande

Narkotikainterventioner

CROs by country

CROs in Malaysia

Betingelser

Sjældne sygdomme

Narkotikainterventioner

Kosttilskud

Sponsor / samarbejdspartnere

Placeringer

Abonner