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칼판증후군의 물리치료와 재활

2020년 12월 3일 업데이트: Serkan Usgu, Hasan Kalyoncu University

초희귀 칼판 증후군에서 재활 프로그램의 효과

칼판증후군은 진행성 신경퇴행성 전신질환이다. 산후조리까지 수년에 걸쳐 나타나는 복합적인 증상으로 인해 진단이 어려운 희귀질환입니다. 본 연구의 목적은 드문 칼판 증후군 환자에서 물리치료 및 재활 프로그램의 효과를 조사하는 것이다.

연구 개요

상태

완전한

정황

개입 / 치료

상세 설명

13세 여성 환자가 1년 전에 칼판 증후군 진단을 받았습니다. 문헌에서 확인된 환자는 11명뿐입니다. 그 표현형은 유아기의 간부전 및 간 섬유증의 재발성 에피소드를 특징으로 합니다. 우리 환자는 보행 장애, 운동 실조 및 떨림, 말초 신경 병증 및인지 장애와 같은 신경 학적 증상을 보였습니다. 또한 척추 측만증, 고관절 이형성증, 골다공증, 흉부 후만증, 전만 증가 등의 근골격계 문제가 관찰되었다.

연구 유형

중재적

등록 (실제)

1

단계

  • 해당 없음

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 장소

  • 칠면조
      • Gaziantep, 칠면조
        • Hasan Kalyoncu University

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

  • 어린이
  • 성인
  • 고령자

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

연구 대상 성별

여성

설명

포함 기준:

  • 칼판 증후군

제외 기준:

  • 지난 6개월 동안의 모든 수술

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

  • 주 목적: 치료
  • 할당: 해당 없음
  • 중재 모델: 단일 그룹 할당
  • 마스킹: 없음(오픈 라벨)

무기와 개입

참가자 그룹 / 팔
개입 / 치료
실험적: 사례
칼판 증후군 진단을 받은 환자
다른: 복권
매트 위의 복근 및 등 강화 운동, 몸통 조절을 위한 앉은 자세와 서 있는 자세의 개방 폐쇄 섭동 훈련. 기능적 운동은 일상 생활 활동을 시뮬레이션하기 위해 동일한 자세로 수행되었습니다. 스트레칭과 강화 운동은 그녀의 척추측만증에 적용되었고 몸통 보조기도 제공되었습니다.
다른 이름들:
  • 보조기

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
트렁크 제어
기간: 3 개월
TIS(Trunk Disorder Scale)는 정적 및 동적 앉기 균형과 몸통 조정을 평가하는 데 사용되었습니다.
3 개월
운동 실조의 심각성
기간: 3 개월
ICARS(International Ataxia Rating Scale)를 사용하여 중증도를 결정했습니다.
3 개월
삶의 질
기간: 3 개월
어린이 삶의 질 척도(PedsQL)는 삶의 질 수준을 결정하는 데 사용되었습니다.
3 개월
기능적 독립성
기간: 3 개월
어린이를 위한 기능적 독립 척도(WeeFIM)는 독립 수준을 결정하는 데 사용되었습니다.
3 개월

2차 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
상지 기능 수행
기간: 3 개월
9-Hole Peg 테스트는 상지 성능을 평가하는 데 사용되었습니다.
3 개월
상지 장애 수준
기간: 3 개월
Q-DASH(Quick Questionnaire for Arm, Shoulder and Hand Problems) 척도를 사용하여 신체 장애 및 상지 증상을 평가했습니다.
3 개월

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

Hasan Kalyoncu University

간행물 및 유용한 링크

연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.

일반 간행물

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2020년 3월 1일

기본 완료 (실제)

2020년 10월 20일

연구 완료 (실제)

2020년 11월 17일

연구 등록 날짜

최초 제출

2020년 11월 26일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2020년 12월 3일

처음 게시됨 (실제)

2020년 12월 4일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2020년 12월 4일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2020년 12월 3일

마지막으로 확인됨

2020년 12월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

키워드

추가 관련 MeSH 약관

기타 연구 ID 번호

  • 2020/032

개별 참가자 데이터(IPD) 계획

개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?

예

IPD 계획 설명

적용된 재활 프로토콜.

IPD 공유 기간

오년

IPD 공유 지원 정보 유형

  • 임상 연구 보고서(CSR)

약물 및 장치 정보, 연구 문서

미국 FDA 규제 의약품 연구

아니

미국 FDA 규제 기기 제품 연구

아니

이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .

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