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A Fisioterapia e a Reabilitação na Síndrome de Calfan

3 de dezembro de 2020 atualizado por: Serkan Usgu, Hasan Kalyoncu University

A Eficácia do Programa de Reabilitação em uma Síndrome Ultra-rara de Calfan

A síndrome de Calfan é uma doença sistêmica neurodegenerativa progressiva. É uma doença rara e de difícil diagnóstico devido aos sintomas complexos que ocorrem ao longo dos anos até o pós-parto. O objetivo deste estudo é investigar a eficácia do programa de fisioterapia e reabilitação em um caso raro de síndrome de Calfan.

Visão geral do estudo

Status

Concluído

Condições

Intervenção / Tratamento

Descrição detalhada

Paciente do sexo feminino, de 13 anos, foi diagnosticada com síndrome de Calfan há um ano. Apenas 11 pacientes foram identificados na literatura. Seu fenótipo é caracterizado por episódios recorrentes de insuficiência hepática e fibrose hepática na primeira infância. Nosso paciente apresentava sintomas neurológicos que eram distúrbios da marcha, ataxia e tremores, bem como neuropatia periférica e comprometimento cognitivo. Além disso, foram observados problemas musculoesqueléticos como escoliose, displasia coxofemoral, osteoporose, cifose torácica e aumento da lordose.

Tipo de estudo

Intervencional

Inscrição (Real)

1

Estágio

  • Não aplicável

Contactos e Locais

Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.

Locais de estudo

  • Peru
      • Gaziantep, Peru
        • Hasan Kalyoncu University

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Idades elegíveis para estudo

  • Filho
  • Adulto
  • Adulto mais velho

Aceita Voluntários Saudáveis

Não

Gêneros Elegíveis para o Estudo

Fêmea

Descrição

Critério de inclusão:

  • Síndrome de Calfan

Critério de exclusão:

  • Qualquer cirurgia nos últimos seis meses

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

  • Finalidade Principal: Tratamento
  • Alocação: N / D
  • Modelo Intervencional: Atribuição de grupo único
  • Mascaramento: Nenhum (rótulo aberto)

Armas e Intervenções

Grupo de Participantes / Braço
Intervenção / Tratamento
Experimental: Caso
Um paciente que foi diagnosticado com a síndrome de calfan
Outro: Reabilitação
Os exercícios de fortalecimento abdominal e das costas no colchonete, o treinamento de perturbação aberto-fechado nas posições sentada e em pé para controle do tronco. Os exercícios funcionais foram realizados nas mesmas posições para simular as atividades da vida diária. Os exercícios de alongamento e fortalecimento foram aplicados em sua escoliose e também receberam órteses de tronco.
Outros nomes:
  • Órteses

O que o estudo está medindo?

Medidas de resultados primários

Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
Controle de Tronco
Prazo: 3 meses
A Trunk Disorder Scale (TIS) foi usada para avaliar o equilíbrio sentado estático e dinâmico e a coordenação do tronco
3 meses
A gravidade da ataxia
Prazo: 3 meses
A Escala Internacional de Avaliação de Ataxia (ICARS) foi usada para determinar a gravidade
3 meses
A qualidade de vida
Prazo: 3 meses
A Escala de Qualidade de Vida Infantil (PedsQL) foi utilizada para determinar o nível de qualidade de vida.
3 meses
A Independência Funcional
Prazo: 3 meses
A Escala de Independência Funcional para Crianças (WeeFIM) foi utilizada para determinar o nível de independência.
3 meses

Medidas de resultados secundários

Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
Desempenho funcional do membro superior
Prazo: 3 meses
O teste 9-Hole Peg foi usado para avaliar o desempenho da extremidade superior
3 meses
Nível de incapacidade da extremidade superior
Prazo: 3 meses
a escala Quick Questionnaire for Arm, Shoulder and Hand Problems (Q-DASH) foi usada para avaliar a incapacidade física e os sintomas da extremidade superior
3 meses

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

Patrocinador

Hasan Kalyoncu University

Publicações e links úteis

A pessoa responsável por inserir informações sobre o estudo fornece voluntariamente essas publicações. Estes podem ser sobre qualquer coisa relacionada ao estudo.

Publicações Gerais

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados ​​pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo (Real)

1 de março de 2020

Conclusão Primária (Real)

20 de outubro de 2020

Conclusão do estudo (Real)

17 de novembro de 2020

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

26 de novembro de 2020

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ

3 de dezembro de 2020

Primeira postagem (Real)

4 de dezembro de 2020

Atualizações de registro de estudo

Última Atualização Postada (Real)

4 de dezembro de 2020

Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade

3 de dezembro de 2020

Última verificação

1 de dezembro de 2020

Mais Informações

Termos relacionados a este estudo

Palavras-chave

Termos MeSH relevantes adicionais

Outros números de identificação do estudo

  • 2020/032

Plano para dados de participantes individuais (IPD)

Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?

Sim

Descrição do plano IPD

O protocolo de reabilitação aplicado.

Prazo de Compartilhamento de IPD

Cinco anos

Tipo de informação de suporte de compartilhamento de IPD

  • Relatório de Estudo Clínico (CSR)

Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo

Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .

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