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Die Physiotherapie und Rehabilitation beim Calfan-Syndrom

3. Dezember 2020 aktualisiert von: Serkan Usgu, Hasan Kalyoncu University

Die Wirksamkeit des Rehabilitationsprogramms bei einem äußerst seltenen Calfan-Syndrom

Das Calfan-Syndrom ist eine fortschreitende neurodegenerative Systemerkrankung. Es ist eine seltene und schwer zu diagnostizierende Krankheit aufgrund der komplexen Symptome, die im Laufe der Jahre bis nach der Geburt auftreten. Ziel dieser Studie ist es, die Wirksamkeit des Physiotherapie- und Rehabilitationsprogramms in einem seltenen Fall mit Calfan-Syndrom zu untersuchen.

Studienübersicht

Status

Abgeschlossen

Bedingungen

Intervention / Behandlung

Detaillierte Beschreibung

Bei einer 13-jährigen Patientin wurde vor einem Jahr das Calfan-Syndrom diagnostiziert. Nur 11 Patienten wurden in der Literatur identifiziert. Sein Phänotyp ist durch rezidivierende Episoden von Leberversagen und Leberfibrose in der frühen Kindheit gekennzeichnet. Unser Patient hatte neurologische Symptome, die Gangstörungen, Ataxie und Tremor sowie periphere Neuropathie und kognitive Beeinträchtigung waren. Auch muskuloskelettale Probleme wie Skoliose, Hüftdysplasie, Osteoporose, Thoraxkyphose und erhöhte Lordose wurden beobachtet.

Studientyp

Interventionell

Einschreibung (Tatsächlich)

1

Phase

  • Unzutreffend

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienorte

  • Truthahn
      • Gaziantep, Truthahn
        • Hasan Kalyoncu University

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

  • Kind
  • Erwachsene
  • Älterer Erwachsener

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Nein

Studienberechtigte Geschlechter

Weiblich

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Calfan-Syndrom

Ausschlusskriterien:

  • Jede Operation in den letzten sechs Monaten

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

  • Hauptzweck: Behandlung
  • Zuteilung: N / A
  • Interventionsmodell: Einzelgruppenzuweisung
  • Maskierung: Keine (Offenes Etikett)

Waffen und Interventionen

Teilnehmergruppe / Arm
Intervention / Behandlung
Experimental: Fall
Ein Patient, bei dem das Calfan-Syndrom diagnostiziert wurde
Sonstiges: Rehabilitation
Die Bauch- und Rückenkräftigungsübungen auf der Matte, das Auf-Zu-Störungstraining im Sitzen und Stehen zur Rumpfkontrolle. Funktionelle Übungen wurden in den gleichen Positionen durchgeführt, um Aktivitäten des täglichen Lebens zu simulieren. Die Dehnungs- und Kräftigungsübungen wurden bei ihrer Skoliose angewendet und zusätzlich mit Rumpforthesen versorgt.
Andere Namen:
  • Orthesen

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Trunk-Steuerung
Zeitfenster: 3 Monate
Die Trunk Disorder Scale (TIS) wurde verwendet, um das statische und dynamische Sitzgleichgewicht und die Rumpfkoordination zu beurteilen
3 Monate
Die Schwere der Ataxie
Zeitfenster: 3 Monate
Zur Bestimmung des Schweregrades wurde die International Ataxia Rating Scale (ICARS) verwendet
3 Monate
Die Lebensqualität
Zeitfenster: 3 Monate
Zur Bestimmung des Lebensqualitätsniveaus wurde die Children's Quality of Life Scale (PedsQL) verwendet.
3 Monate
Die funktionale Unabhängigkeit
Zeitfenster: 3 Monate
Die Functional Independence Scale for Children (WeeFIM) wurde verwendet, um das Unabhängigkeitsniveau zu bestimmen.
3 Monate

Sekundäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Funktionelle Leistung der oberen Extremität
Zeitfenster: 3 Monate
Der 9-Loch-Peg-Test wurde verwendet, um die Leistung der oberen Extremitäten zu bewerten
3 Monate
Behinderungsgrad der oberen Extremitäten
Zeitfenster: 3 Monate
Die Skala Quick Questionnaire for Arm, Shoulder and Hand Problems (Q-DASH) wurde verwendet, um die körperliche Behinderung und die Symptome der oberen Extremität zu bewerten
3 Monate

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

Hasan Kalyoncu University

Publikationen und hilfreiche Links

Die Bereitstellung dieser Publikationen erfolgt freiwillig durch die für die Eingabe von Informationen über die Studie verantwortliche Person. Diese können sich auf alles beziehen, was mit dem Studium zu tun hat.

Allgemeine Veröffentlichungen

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

1. März 2020

Primärer Abschluss (Tatsächlich)

20. Oktober 2020

Studienabschluss (Tatsächlich)

17. November 2020

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

26. November 2020

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

3. Dezember 2020

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

4. Dezember 2020

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

4. Dezember 2020

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

3. Dezember 2020

Zuletzt verifiziert

1. Dezember 2020

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Schlüsselwörter

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • 2020/032

Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)

Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?

Ja

Beschreibung des IPD-Plans

Das angewandte Rehabilitationsprotokoll.

IPD-Sharing-Zeitrahmen

5 Jahre

Art der unterstützenden IPD-Freigabeinformationen

  • Klinischer Studienbericht (CSR)

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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