白血病リンパ腫協会 (LLS) 国立研究登録簿

LLS National Research Registry は、現実世界の経験と成果の研究レジストリです。特定の病気や症状を患っている人、または特定の治療を受けている人に関する、長期にわたる患者情報と医療データの収集。

LLS National Research Registry Protocol は次のことを行います。

1. 血液がん患者から収集したデータを使用して、研究上の疑問に答えます。 このような研究には、被験者によって完了された被験者のプロフィール情報と医療記録データの分析が含まれます。
2. LLS National Research Registry の研究対象者から許可を取得し、LLS が委託する第三者である Ciitizen を代理人として機能させ、画像を含む完全な医療記録データを研究対象者に無償で取得してもらいます。 注: 患者は、自分の医療記録を自分のアカウントに直接アップロードすることを選択できます。
3. LLS National Research Registry の研究対象者から、血液がんの治療法を進めている研究パートナー (学術研究者、擁護団体、製薬会社など) と概要データを共有する許可を取得します。 「概要データ」は、名前、住所、電話番号などの個人識別情報が削除された、研究用にコード化された医療記録データの重要な要素を表します。
4. 最新の医療情報を提供するために、LLS National Research Registry の研究対象者から随時連絡を受ける許可を得てください。