Registro Nacional de Pesquisa da Sociedade de Leucemia e Linfoma (LLS)

O LLS National Research Registry é um registro de pesquisa de resultados e experiências do mundo real; uma coleção de informações do paciente e dados médicos, ao longo do tempo, sobre pessoas que têm uma doença ou condição específica ou que recebem um tratamento específico.

O Protocolo de Registro de Pesquisa Nacional do LLS irá:

1. Responda a perguntas de pesquisa usando dados coletados de pessoas com câncer de sangue. Tal pesquisa envolve análises de informações de perfil de indivíduos preenchidas por indivíduos e dados de prontuários médicos.
2. Obtenha permissão dos sujeitos de pesquisa do Registro Nacional de Pesquisa do LLS para que o Ciitizen, um terceiro contratado pelo LLS, atue como seu procurador para recuperar dados completos de registros médicos, incluindo imagens, sem nenhum custo para os sujeitos da pesquisa. Observação: o paciente pode optar por carregar seus registros médicos diretamente em sua conta.
3. Obtenha permissão dos sujeitos de pesquisa do LLS National Research Registry para compartilhar dados resumidos com parceiros de pesquisa (como pesquisadores acadêmicos, grupos de defesa e empresas farmacêuticas) que estão promovendo tratamentos para câncer de sangue. "Dados resumidos" representam os elementos importantes dos dados de registros médicos, codificados para uso em pesquisa, com identificadores pessoais como nome, endereço e número de telefone removidos.
4. Obtenha permissão dos sujeitos de pesquisa do LLS National Research Registry para serem contatados de tempos em tempos, para que forneçam informações médicas atualizadas.