Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Leukemia- ja lymfoomayhdistyksen (LLS) kansallinen tutkimusrekisteri

tiistai 5. huhtikuuta 2022 päivittänyt: Lymphoma and Leukemia Society
Leukemia- ja lymfoomayhdistys (LLS) on rakentanut kansallisen tutkimusrekisterin arvioimaan todellisen maailman kokemuksia ja lääketieteellisiä tuloksia verisyöpää sairastavilla ihmisillä ennen verisyöpähoitoja, niiden aikana ja sen jälkeen.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Rekrytointi

Ehdot

Yksityiskohtainen kuvaus

LLS National Research Registry on reaalimaailman kokemusten ja tulosten tutkimusrekisteri; kokoelma potilastietoja ja lääketieteellisiä tietoja ajan mittaan ihmisistä, joilla on tietty sairaus tai tila tai jotka saavat tiettyä hoitoa.

LLS National Research Registry Protocol:

  1. Vastaa tutkimuskysymyksiin käyttämällä verisyöpää sairastavilta ihmisiltä kerättyä tietoa. Tällainen tutkimus sisältää koehenkilöiden täydentämien profiilitietojen ja lääketieteellisten tietojen analysoinnin.
  2. Hanki lupa LLS:n kansallisen tutkimusrekisterin tutkimushenkilöiltä saadakseen LLS:n toimeksiannon kolmannen osapuolen Ciitizenin toimimaan heidän valtakirjanaan hakeakseen täydelliset lääketieteelliset tiedot, mukaan lukien kuvat, ilman tutkimushenkilöiden maksamista. Huomautus: Potilas voi halutessaan ladata potilastietonsa suoraan tililleen.
  3. Hanki lupa LLS:n kansallisen tutkimusrekisterin tutkimushenkilöiltä jakaa yhteenvetotietoja tutkimuskumppaneiden (kuten akateemisten tutkijoiden, edunvalvontaryhmien ja lääkeyhtiöiden) kanssa, jotka edistävät verisyöpähoitoja. "Yhteenvetotiedot" edustavat potilaskertomustietojen tärkeitä osia, jotka on koodattu tutkimuskäyttöä varten ja joista on poistettu henkilökohtaiset tunnisteet, kuten nimi, osoite ja puhelinnumero.
  4. Hanki lupa LLS:n kansallisen tutkimusrekisterin tutkimushenkilöiltä, ​​että heihin voidaan ajoittain ottaa yhteyttä, jotta he voivat toimittaa päivitettyjä lääketieteellisiä tietoja.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Odotettu)

1000

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

Tutki yhteystietojen varmuuskopiointi

Opiskelupaikat

    • New York
      • Rye Brook, New York, Yhdysvallat, 10573
        • Rekrytointi
        • Lymphoma and Leukemia Society
        • Ottaa yhteyttä:
        • Ottaa yhteyttä:

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

21 vuotta ja vanhemmat (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Sukupuolet, jotka voivat opiskella

Kaikki

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Verisyöpää sairastavat ihmiset ennen verisyöpähoitoja, niiden aikana ja sen jälkeen.

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

Verisyöpää sairastavat ihmiset ennen verisyöpähoitoja, niiden aikana ja sen jälkeen.

Poissulkemiskriteerit:

Ihmiset, jotka eivät pysty tai eivät halua allekirjoittaa tietoista suostumusta.

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
LLS seuraa verisyöpään saavien ihmisten tuloksia.
Aikaikkuna: 10 vuotta
. LLS:n kansallinen tutkimusrekisteri kerää tietoja jopa 1000 tutkittavasta enintään 10 vuoden ajalta ja tallentaa tiedot, mukaan lukien suojatut terveystiedot (PHI) ja kuvat, suojattuihin tietokantoihin ja jakaa tunnistamattomia yhteenvetotietoja tutkimuskumppaneiden kanssa ( kuten akateemiset tutkijat, edunvalvontaryhmät ja lääkeyhtiöt), jotka edistävät verisyöpähoitoja. Osallistuminen LLS:n kansalliseen tutkimusrekisteriin ei välttämättä tuo tutkimushenkilöille välitöntä hyötyä. LLS:n kansalliseen tutkimusrekisteriin kerätyistä tiedoista saadun tiedon toivotaan hyödyttävän tulevaisuudessa verisyöpää sairastavia ihmisiä, jotka käyttävät näitä tietoja verisyöpään ja niihin liittyviin liitännäissairauksiin kohdistuvaan tutkimustarkoituksiin.
10 vuotta

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Maanantai 24. heinäkuuta 2017

Ensisijainen valmistuminen (Odotettu)

Perjantai 23. heinäkuuta 2027

Opintojen valmistuminen (Odotettu)

Perjantai 23. heinäkuuta 2027

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Tiistai 16. maaliskuuta 2021

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 16. maaliskuuta 2021

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Perjantai 19. maaliskuuta 2021

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Torstai 7. huhtikuuta 2022

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 5. huhtikuuta 2022

Viimeksi vahvistettu

Perjantai 1. huhtikuuta 2022

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Muut tutkimustunnusnumerot

  • LLSNRR-17-001

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

JOO

IPD-suunnitelman kuvaus

Osallistuvia koehenkilöitä pyydetään antamaan lupa jakaa tunnistamattomia yhteenvetotietoja tutkimuskumppaneille (kuten akateemisille tutkijoille, edunvalvontaryhmille ja lääkeyhtiöille), jotka edistävät syövän, neurologisten häiriöiden ja muiden sairauksien hoitoa. "Yhteenvetotiedot" edustavat potilaskertomustietojen tärkeitä osia, jotka on koodattu tutkimuskäyttöä varten ja joista on poistettu henkilökohtaiset tunnisteet, kuten nimi, osoite ja puhelinnumero.

IPD-jaon aikakehys

Kun tietoja kerätään, niiden tunnistaminen poistetaan ja ne tallennetaan suojattuun tietokantaan, ne toimitetaan ajan myötä LLS-tutkijoille ja LLS:n hyväksymille tutkijoille.

IPD-jaon käyttöoikeuskriteerit

Tunnistamattomat tiedot asetetaan LLS-tutkijoille ja LLS:n hyväksymille tutkijoille.

IPD-jakamista tukeva tietotyyppi

  • STUDY_PROTOCOL

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Kliiniset tutkimukset Verisyöpä

3
Tilaa