SMA에 등록된 코호트 연구
2019년 9월 19일 업데이트: Wan-Jin Chen
척추 근육 위축에 대한 등록된 코호트 연구
척수성 근위축증(SMA)은 척수의 운동 뉴런 손실로 인해 진행성 근육 소모 및 약화를 유발하는 상염색체 열성 질환입니다.
이것은 중국에서 등록된 척수성 근위축증(SMA) 유형 I, II 및 III의 코호트입니다.
이 연구는 전체 생존, 인구 통계학적 특성, 운동 기능, 호흡 지원, 수유 및 영양 지원, 성장 및 발달을 포함한 SMA의 임상 과정에 대한 추가 통찰력을 제공할 것입니다.
유전자형과 표현형의 상관 관계를 수행합니다.
연구 개요
상태
모병
정황
연구 유형
관찰
등록 (예상)
2000
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 연락처
- 이름: Yi Lin, PhD
- 전화번호: 86-0591-87982772
- 이메일: linyi7811@163.com
연구 연락처 백업
- 이름: Wan-Jian Chen, PhD
- 전화번호: 86-0591-87982772
- 이메일: wanjinchen75@fjmu.edu.cn
연구 장소
-
-
Fujian
-
Fuzhou, Fujian, 중국, 350005
- 모병
- Department of Neurology, First Affiliated Hospital Fujian Medical University
-
연락하다:
- Wan-Jin Chen, PhD
- 전화번호: +1386061359 86-0591-87982772
- 이메일: wanjinchen75@fjmu.edu.cn
-
수석 연구원:
- Wan-Jin Chen, MD,PhD
-
부수사관:
- Ning Wang, MD, PhD
-
-
참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
1주 (어린이, 성인, 고령자)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
연구 대상 성별
모두
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
SMA 환자는 SMN1 유전자 결실 또는 돌연변이로 진단됩니다.
설명
포함 기준:
- SMA 유형 I, II 및 III 환자
- 무증상 SMA 보균자
- SMA 환자 또는 보인자의 친척
- 관련 없는 건강한 컨트롤
- 정보에 입각한 동의 절차를 완료할 의지와 능력이 있는 참여자 또는 부모/법적 보호자
제외 기준:
* 참가자는 시험 절차 및 방문 일정을 준수할 수 없습니다.
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 보병대
- 시간 관점: 유망한
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
|---|
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SMA 유형 I
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SMA 유형 II
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SMA 유형 III
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SMA의 무증상 보균자
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|
SMA 환자 및 보인자의 친척
|
|
관련 없는 건강한 컨트롤
|
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
|
죽음에 시간
기간: 등록일로부터 어떠한 사유로 사망한 날까지, 최대 20년 평가
|
등록일로부터 어떠한 사유로 사망한 날까지, 최대 20년 평가
|
|
|
유전자형과 표현형의 상관관계
기간: 등록일로부터 어떠한 사유로 사망한 날까지, 최대 20년 평가
|
유전자형은 SMN(survival motor neuron) 2 copy number(s)에 의해 정의되고 표현형은 임상 유형 및 특성에 의해 정의됩니다.
|
등록일로부터 어떠한 사유로 사망한 날까지, 최대 20년 평가
|
공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
스폰서
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2019년 7월 1일
기본 완료 (예상)
2039년 12월 31일
연구 완료 (예상)
2049년 12월 31일
연구 등록 날짜
최초 제출
2019년 7월 1일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2019년 7월 3일
처음 게시됨 (실제)
2019년 7월 8일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2019년 9월 23일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2019년 9월 19일
마지막으로 확인됨
2019년 9월 1일
추가 정보
이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .
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