Telehealth Nursing Intervention voor kinderen met complexe zorgbehoeften (CCHCN)

Kinderen met complexe speciale zorgbehoeften zijn die kinderen met meervoudige, complexe, chronische gezondheidsproblemen die behoefte hebben aan gezondheidszorg en aanverwante diensten van een soort of hoeveelheid die verder gaat dan wat kinderen in het algemeen nodig hebben. Wanneer deze kinderen in het ziekenhuis worden opgenomen, ontvangen ze diensten als onderdeel van een geïntegreerd systeem dat voorziet in gecentraliseerde registratie en zorgopdrachten, duidelijk geïdentificeerde rollen en communicatiemethoden voor gezondheidswerkers die bij hun zorg betrokken zijn, een gevestigde methode om apparatuur en voorraden te verkrijgen, en regelmatige bewaking van de toestand van het kind. Wanneer hetzelfde kind echter thuis wordt verzorgd, zijn de diensten vaak gefragmenteerd en zelden toegankelijk en geleverd in een gecoördineerd systeem. De taak van het coördineren van diensten en het delen van informatie tussen aanbieders wordt bijna altijd de verantwoordelijkheid van de ouder of voogd. Gezinnen melden dat hun grootste uitdagingen de stress zijn van het coördineren van meerdere aanbieders, en de ontkoppeling en het gebrek aan communicatie tussen diensten en aanbieders. Deze studie zal deze problemen aanpakken, met behulp van een Advanced Practice Nurse (APN)-programma voor coördinatie van zorg op afstand en casemanagement ter ondersteuning van deze families. Ofwel de telefoon of telefoon plus interactieve video worden gebruikt door een gevorderde praktijkondersteuner om zorgcoördinatie en casemanagement te bieden. De doelstellingen van het programma zijn (1) het verminderen van het aantal crisis- of ongeplande gebruik van gezondheidszorgdiensten en het verhogen van het aantal niet-crisis- of geplande gezondheidszorggebruik, (2) het verbeteren van de QL (kwaliteit van leven) voor deze kinderen en hun gezinnen, en (3) de kloof verkleinen tussen de hulp die nodig is en de hulp die de gezinnen ontvangen bij de zorg voor deze kinderen. Het doel van de studie zal worden bereikt met behulp van een driearmige gerandomiseerde gecontroleerde studie. Kinderen zullen worden gerandomiseerd in een controlegroep die de gebruikelijke zorg krijgt, waaronder LPN (Licensed Praktijkverpleegkundige)-geleverde zorgcoördinatie en RN (registered verpleegkundige)-geleverde telefonische triage, een interventiegroep die APN-geleverde telefonische zorgcoördinatie en casemanagement krijgt, en een andere interventiegroep die door APN geleverde telefoon- + videozorgcoördinatie en casemanagementdiensten ontvangt. Er wordt verondersteld dat naarmate het gebruik van telezorg bij coördinatie en management toeneemt, het gebruik van ongeplande of crisissituaties, het gebruik van gezondheidszorgdiensten zal afnemen, dat gezinnen meer van hun benodigde zorg en kwaliteit van leven voor de kinderen en hun families zullen ontvangen. zal verbeteren