Telezdrowotna interwencja pielęgniarska dla dzieci ze złożonymi potrzebami w zakresie opieki zdrowotnej (CCHCN)

Dzieci ze złożonymi specjalnymi potrzebami w zakresie opieki zdrowotnej to te dzieci, które cierpią na wiele złożonych, przewlekłych schorzeń, które wymagają usług zdrowotnych i związanych z nimi usług w rodzaju lub w ilości wykraczającej poza te wymagane przez dzieci ogólnie. Kiedy te dzieci są hospitalizowane, otrzymują usługi w ramach zintegrowanego systemu, który zapewnia scentralizowaną dokumentację i nakazy opieki, jasno określone role i metody komunikacji dla pracowników służby zdrowia zaangażowanych w ich opiekę, ustaloną metodę pozyskiwania sprzętu i zaopatrzenia oraz regularne monitorowanie stanu dziecka. Jednak w przypadku opieki nad tym samym dzieckiem w domu usługi są często fragmentaryczne i rzadko dostępne i świadczone w skoordynowanym systemie. Koordynacja usług i wymiana informacji między usługodawcami prawie zawsze spoczywa na rodzicu lub opiekunie. Rodziny zgłaszają, że ich największym wyzwaniem jest stres związany z koordynacją wielu usługodawców oraz rozłączenie i brak komunikacji między usługodawcami a usługodawcami. Niniejsze badanie zajmie się tymi problemami, wykorzystując program zaawansowanej praktyki pielęgniarskiej (APN) w zakresie koordynacji opieki telezdrowotnej i zarządzania przypadkami w celu wsparcia tych rodzin. Pielęgniarka z zaawansowaną praktyką korzysta z telefonu lub telefonu oraz interaktywnego wideo, aby zapewnić koordynację opieki i zarządzanie przypadkami. Celem programu jest (1) zmniejszenie liczby kryzysowych lub nieplanowanych przypadków korzystania z usług opieki zdrowotnej oraz zwiększenie liczby przypadków korzystania z usług opieki zdrowotnej w sytuacjach niekryzysowych lub planowych, (2) poprawa QL (jakości życia) tych dzieci i ich rodzin oraz (3) zmniejszyć deficyt pomiędzy potrzebną a otrzymaną pomocą dla rodzin w opiece nad tymi dziećmi. Cel badania zostanie osiągnięty przy użyciu trójramiennej, randomizowanej, kontrolowanej próby. Dzieci zostaną losowo przydzielone do grupy kontrolnej otrzymującej zwykłą opiekę, która obejmuje koordynację opieki zapewnianą przez LPN (licencjonowaną pielęgniarkę praktyczną) i segregację telefoniczną zapewnianą przez RN (pielęgniarka dyplomowana), grupę interwencyjną otrzymującą koordynację opieki telefonicznej zapewnianą przez APN i zarządzanie przypadkami oraz inną grupa interwencyjna otrzymująca telefon + koordynację opieki wideo dostarczaną przez APN i usługi zarządzania przypadkami. Postawiono hipotezę, że wraz ze wzrostem poziomu wykorzystania telezdrowia w koordynacji i zarządzaniu, wykorzystanie nieplanowanych lub kryzysowych usług opieki zdrowotnej spadnie, rodziny otrzymają więcej niezbędnej opieki, a jakość życia dzieci i ich rodzin poprawi