Telemedizinische Pflegeintervention für Kinder mit komplexem Gesundheitsbedarf (CCHCN)

Kinder mit komplexen, besonderen Gesundheitsbedürfnissen sind Kinder, die an mehreren, komplexen, chronischen Gesundheitszuständen leiden und Gesundheits- und damit verbundene Dienstleistungen in einer Art oder einem Umfang benötigen, die über das hinausgehen, was Kinder im Allgemeinen benötigen. Wenn diese Kinder ins Krankenhaus eingeliefert werden, erhalten sie Leistungen im Rahmen eines integrierten Systems, das zentralisierte Aufzeichnungen und Pflegeanweisungen, klar festgelegte Rollen und Kommunikationsmethoden für an ihrer Pflege beteiligte Gesundheitsfachkräfte, eine etablierte Methode zur Beschaffung von Ausrüstung und Hilfsgütern sowie regelmäßige Maßnahmen bietet Überwachung des Zustands des Kindes. Wenn jedoch dasselbe Kind zu Hause betreut wird, sind die Dienstleistungen häufig fragmentiert und werden nur selten in einem koordinierten System abgerufen und bereitgestellt. Die Aufgabe, Dienste zu koordinieren und Informationen zwischen Anbietern auszutauschen, liegt fast immer in der Verantwortung der Eltern oder Erziehungsberechtigten. Familien berichten, dass ihre größten Herausforderungen der Stress bei der Koordinierung mehrerer Anbieter sowie die Trennung und mangelnde Kommunikation zwischen Diensten und Anbietern sind. Diese Studie wird sich mit diesen Problemen befassen und dabei ein Advanced Practice Nurse (APN)-Programm zur Koordinierung der Telemedizin und zum Fallmanagement zur Unterstützung dieser Familien einsetzen. Für die Pflegekoordination und das Fallmanagement werden von einer fortgeschrittenen Praxisschwester entweder das Telefon oder das Telefon plus interaktives Video verwendet. Ziele des Programms sind (1) die Reduzierung der Zahl der krisenbedingten oder ungeplanten Inanspruchnahme von Gesundheitsdiensten und die Erhöhung der Zahl der nicht krisenbedingten oder geplanten Inanspruchnahme von Gesundheitsdiensten, (2) die Verbesserung der Lebensqualität (QL) dieser Kinder und ihre Familien und (3) das Defizit zwischen benötigter und erhaltener Hilfe für die Familien bei der Betreuung dieser Kinder verringern. Das Studienziel wird mithilfe einer dreiarmigen, randomisierten, kontrollierten Studie erreicht. Kinder werden nach dem Zufallsprinzip in eine Kontrollgruppe eingeteilt, die die übliche Pflege erhält, die eine von LPN (Licensed Practical Nurse) bereitgestellte Pflegekoordination und eine von RN (Registered Nurse) bereitgestellte Telefon-Triage umfasst, eine Interventionsgruppe, die von APN bereitgestellte Telefonpflegekoordination und Fallmanagement erhält, und eine andere Interventionsgruppe, die von APN bereitgestellte Telefon- und Videopflegekoordinations- und Fallmanagementdienste erhält. Es wird die Hypothese aufgestellt, dass die Inanspruchnahme von Gesundheitsdiensten bei ungeplanten oder Krisensituationen mit zunehmendem Umfang der Telemedizin-Nutzung in Koordination und Management abnimmt und Familien mehr von der benötigten Pflege und Lebensqualität für die Kinder und ihre Familien erhalten wird sich verbessern