Телемедицинское сестринское вмешательство для детей со сложными потребностями в медицинской помощи (CCHCN)

Дети со сложными особыми медицинскими потребностями — это дети с множественными, сложными, хроническими заболеваниями, которым требуются медицинские и сопутствующие услуги такого типа или объема, которые больше, чем обычно требуются детям. Когда эти дети госпитализированы, они получают услуги в рамках интегрированной системы, которая обеспечивает централизованное ведение документации и распоряжения по уходу, четко определенные роли и методы связи для медицинских работников, участвующих в уходе за ними, установленный метод получения оборудования и расходных материалов, а также регулярные наблюдение за состоянием ребенка. Однако, когда за одним и тем же ребенком ухаживают дома, услуги часто фрагментарны, и доступ к ним и их предоставление в скоординированной системе редко встречаются. Задача координации услуг и обмена информацией между поставщиками почти всегда ложится на плечи родителей или опекунов. Семьи сообщают, что их самые большие проблемы связаны со стрессом, связанным с координацией работы нескольких поставщиков, а также с разъединением и отсутствием связи между службами и поставщиками. В этом исследовании эти вопросы будут рассмотрены с использованием программы продвинутой практики медсестер (APN) для координации телемедицинской помощи и ведения случаев в поддержку этих семей. Либо телефон, либо телефон плюс интерактивное видео используются медсестрой продвинутой практики для координации помощи и ведения пациентов. Цели программы: (1) сократить количество кризисных или незапланированных обращений за медицинской помощью и увеличить количество некризисных или плановых обращений за медицинской помощью, (2) улучшить КЖ (качество жизни) этих детей. и их семьи, и (3) уменьшить разрыв между необходимой помощью и помощью, получаемой семьями в уходе за этими детьми. Цель исследования будет достигнута с помощью рандомизированного контролируемого исследования с тремя группами. Дети будут рандомизированы в контрольную группу, получающую обычную помощь, которая включает координацию помощи, оказываемую LPN (лицензированная практическая медсестра), и сортировку по телефону, оказываемую RN (зарегистрированная медсестра), группу вмешательства, получающую координацию помощи по телефону, предоставляемую APN, и ведение случая, а также другую группу. группа вмешательства, получающая телефонную и видеокоординацию с помощью APN и услуги по ведению пациентов. Предполагается, что по мере увеличения уровня использования телездравоохранения в координации и управлении использование незапланированных или кризисных медицинских услуг будет снижаться, что семьи будут получать больше необходимой им помощи, а качество жизни для детей и их семей улучшит