Verbetering van gedeelde besluitvorming bij gemetastaseerde borstkanker (kwalitatieve studie)

Fase 1:

Onderzoekers zullen interviews met patiënten en focusgroepdiscussies met navigators, verpleegkundigen en artsen gebruiken om factoren te identificeren die van invloed zijn op de besluitvorming bij de selectie van behandelingen en de optimale aanpak voor het delen van informatie over prognose en op richtlijnen gebaseerde zorg. Patiënten worden geworven vanuit de medische oncologiekliniek. Patiënten worden geïdentificeerd door hun primaire oncoloog. Alle in aanmerking komende patiënten krijgen een folder met onderzoeksinformatie. Alle patiëntdeelnemers zullen worden gevraagd om schriftelijke geïnformeerde toestemming te geven voorafgaand aan deelname aan interviews; provider-deelnemers krijgen informatiebladen voorafgaand aan focusgroepen door een onderzoekscoördinator. Deelnemers in groep 1 wordt gevraagd een demografische formulier in te vullen. De demografische formulieren voor patiënten, navigators, verpleegkundigen en medisch oncologen zijn opgenomen in Bijlage B. Demografische formulier bevat vragen over uw leeftijd, geslacht, ras en opleiding. Het invullen van het demografische formulier duurt 5 minuten. Bij aanvang van het onderzoek zullen beschrijvende gegevens, waaronder demografische gegevens van de patiënt (leeftijd, geslacht, ras), kenmerken van borstkanker (subtype, therapielijn, specifieke aangeboden behandeling, eerder ontvangen behandelingen), arts worden verzameld om de klinische context voor de analyse te bieden. De patiënten zullen worden geïnterviewd bij de volgende afspraak van de patiënt (hetzij met de arts, hetzij in het infuuscentrum) of de patiënten kunnen plannen om op een vrije dag van hun voorkeur te komen. De studiecoördinatoren bieden elke patiënt de mogelijkheid om het toestemmingsformulier thuis in te vullen. Als ze besluiten het toestemmingsformulier thuis in te vullen, nemen de onderzoekers contact met hen op door telefonisch contact met hen op te nemen om ervoor te zorgen dat het toestemmingsformulier is ingevuld en om hun interview te bevestigen bij hun volgende bezoek aan de kliniek of op een vrije dag van hun voorkeur. Dit interview van 30 minuten tot een uur vindt plaats in een besloten vergaderruimte binnen het UAB Comprehensive Cancer Center. De interviews met de patiënt worden opgenomen met behulp van een digitale audiorecorder.

Fase 2:

Patiënten worden geworven vanuit de medische oncologiekliniek. Patiënten worden geïdentificeerd door hun primaire oncoloog. Een getrainde onderzoekscoördinator zal de patiënt toestemming geven tijdens een routinebezoek aan de kliniek. Deze groep zal bestaan ​​uit 5 nieuwe patiënten die niet hebben deelgenomen aan de patiënteninterviews van groep 1. Beschrijvende gegevens, waaronder de naam van de patiënt en het nummer van het medisch dossier, worden verzameld op een volgblad. Er zal geen andere persoonlijk identificeerbare informatie worden verzameld. Dit interview van 30 minuten vindt plaats in de kliniekkamer of in een privékamer in het uitgebreide kankercentrum van de UAB (op basis van de voorkeur van de patiënt). De onderzoeker zal de patiënt de iPad geven voor het invullen van basisvragenlijsten met patiëntgerapporteerde uitkomsten met behulp van het Carevive®-platform voor een testpatiënt in een testomgeving die niet gekoppeld is aan het medisch dossier van de patiënt. De interventievragenlijst zal standaardvragen bevatten die worden gebruikt voor de routinematige behandelingsplanning bij UAB/MCI, evenals eventuele onderzoeksspecifieke vragen die zijn gegenereerd in fase I hierboven. Dit maakt feedback op de vragenlijst zelf mogelijk. De onderzoekscoördinator geeft de patiënt vervolgens een voorbeeld van een TP met antwoorden op de vragenlijst. De studie-PI zal de elektronische of een gedrukte versie met de patiënt bekijken om feedback te krijgen over de aanvaardbaarheid van de TP, de inhoud van de TP en de beste aanpak voor het gebruik van de TP. Dit proces kan worden gewijzigd op basis van de resultaten van onze kwalitatieve analyse.

Onderzoekers zullen afzonderlijke focusgroepen houden met elke providergroep. Dit omvat 7 mamma-oncologen, 10 patiëntennavigators en 10 verpleegkundigen (5 kliniekverpleegkundigen die rechtstreeks met de mamma-oncologen werken en 5 infuusverpleegkundigen).

Fase 3:

Het doel van deze fase is om (1) het perspectief van de patiënt op het concept van de-escalatie, waarbij patiënten de hoeveelheid chemotherapie verminderen om bijwerkingen te vermijden, beter te begrijpen en (2) na te gaan hoe de prognose hun besluitvorming over het verminderen van chemotherapie zou beïnvloeden. (standaard of zorg of binnen een klinische proef). Deze studie zal zowel patiënten als pleitbezorgers van patiënten omvatten, die een breed perspectief bieden op hoe de ervaring van de patiënt in onderzoek moet worden beschouwd. Interviews met patiënten, pleitbezorgers van patiënten en artsen zullen persoonlijk of per telefoon/zoom worden uitgevoerd op basis van de voorkeur van de patiënt. Persoonlijke interviews met patiënten zullen worden gehouden (1) in de kamers van de polikliniek UAB Medical Oncology of in een privékamer in het UAB Comprehensive Cancer Center (op basis van de voorkeur van de patiënt voor de locatie). Persoonlijke interviews met patiëntenadvocaten of artsen zullen worden afgenomen tijdens persoonlijke bijeenkomsten van de Eastern Cooperative Group, die routinematig worden bijgewoond door de patiëntenadvocaten en artsen in de privékamer of locatie naar keuze van de advocaat.