Forbedring av delt beslutningstaking ved metastatisk brystkreft (kvalitativ studie)

Fase 1:

Undersøkere vil bruke pasientintervjuer og fokusgruppediskusjoner med navigator, sykepleier og lege for å identifisere faktorer som påvirker beslutningstaking i behandlingsvalg og den optimale tilnærmingen for å dele informasjon om prognose og retningslinjebasert behandling. Pasienter vil bli rekruttert fra medisinsk onkologisk klinikk. Pasienter vil bli identifisert av sin primære onkolog. Alle kvalifiserte pasienter vil få en studieinformasjonsfolder. Alle pasientdeltakere vil bli bedt om å gi skriftlig informert samtykke før deltakelse i intervjuer; leverandørdeltakere vil få informasjonsark før fokusgrupper av en forskningskoordinator. Deltakere i gruppe 1 vil bli bedt om å fylle ut et demografisk skjema. De demografiske skjemaene for pasienter, navigatører, sykepleiere og medisinske onkologer er inkludert i vedlegg B. Demografisk skjema vil inneholde spørsmål om din alder, kjønn, rase og utdanning. Det vil ta 5 minutter å fylle ut det demografiske skjemaet. Ved studiestart, beskrivende data inkludert pasientdemografi (alder, kjønn, rase), brystkreftkarakteristikker (undertype, behandlingslinje, spesifikk behandling som tilbys, tidligere behandlinger mottatt), vil legen bli samlet inn for å gi klinisk kontekst for analysen. Pasientene vil bli intervjuet ved pasientens neste avtale (enten med legen eller i infusjonssenteret), eller pasientene kan planlegge å komme på en dag utenfor klinikken etter eget ønske. Studiekoordinatorene vil tilby hver pasient muligheten til å fylle ut samtykkeskjemaet hjemme. Hvis de bestemmer seg for å fylle ut samtykkeskjemaet hjemme, vil etterforskere følge opp ved å kontakte dem på telefon for å sikre at samtykkeskjemaet ble fylt ut og for å bekrefte intervjuet ved deres neste klinikkbesøk eller en fridag etter deres preferanser. Dette intervjuet på 30 minutter til en time vil finne sted i et privat møterom i UAB Comprehensive Cancer Center. Pasientintervjuene vil bli tatt opp på lyd ved bruk av digital lydopptaker.

Fase 2:

Pasienter vil bli rekruttert fra medisinsk onkologisk klinikk. Pasienter vil bli identifisert av sin primære onkolog. En utdannet forskningskoordinator vil gi samtykke til pasienten under et rutinemessig klinikkbesøk. Denne gruppen vil bestå av 5 nye pasienter som ikke deltok i gruppe 1 pasientintervjuer. Beskrivende data inkludert pasientnavn og journalnummer vil bli samlet på et sporingsark. Ingen annen personlig identifiserbar informasjon vil bli samlet inn. Dette 30-minutters intervjuet vil finne sted i klinikkrommet eller et privat rom i UAB Comprehensive cancer Center (basert på pasientens preferanser). Forskeren vil gi pasienten iPad for utfylling av baseline pasientrapporterte utfallsspørreskjemaer ved hjelp av Carevive®-plattformen for en testpasient i et testmiljø som ikke vil være knyttet til pasientens journal. Intervensjonsspørreskjemaet vil inkludere standardspørsmål som brukes til rutinemessig behandlingsplanlegging ved UAB/MCI, samt eventuelle studiespesifikke spørsmål generert fra fase I ovenfor. Dette vil gi tilbakemelding på selve spørreskjemaet. Forskningskoordinatoren vil deretter gi pasienten et eksempel på TP som inkluderer svar på spørreskjemaet. Studiens PI vil gjennomgå den elektroniske eller en trykt versjon med pasienten for å få tilbakemelding på aksept av TP, innholdet i TP, og den beste tilnærmingen til å bruke TP. Denne prosessen kan endres basert på resultatene av vår kvalitative analyse.

Etterforskerne vil gjennomføre separate fokusgrupper med hver leverandørgruppe. Dette vil omfatte 7 brystmedisinske onkologer, 10 pasientnavigatører og 10 sykepleiere (5 klinikksykepleiere som jobber direkte med brystonkologene og 5 infusjonssykepleiere).

Fase 3:

Hensikten med denne fasen er å (1) ytterligere forstå pasientperspektivet på konseptet deeskalering, der pasienter reduserer mengden kjemoterapi for å unngå bivirkninger og (2) vurderer hvordan prognose vil påvirke deres beslutninger om å redusere kjemoterapi. (som standard eller omsorg eller innenfor en klinisk utprøving). Denne studien vil inkludere både pasienter og pasientforkjempere, som bringer et bredt perspektiv på hvordan pasientopplevelsen bør vurderes i forskning. Intervjuer med pasienter, pasientforkjempere og leger vil bli gjennomført enten personlig eller via telefon/zoom basert på pasientens preferanser. Personlige pasientintervjuer vil bli gjennomført (1) i UAB Medical Oncologys poliklinikkrom eller i privat rom i UAB Comprehensive Cancer Center (basert på pasientens preferanse for plassering). Personlige pasientintervjuer eller legeintervjuer vil bli gjennomført på personlige møter i Eastern Cooperative Group, som rutinemessig er til stede av pasientens talsmenn og leger på det private rommet eller stedet etter advokatens valg.