Forbedring af fælles beslutningstagning i metastatisk brystkræft (kvalitativ undersøgelse)

Fase 1:

Efterforskere vil bruge patientinterviews og navigator-, sygeplejerske- og lægefokusgruppediskussioner til at identificere faktorer, der påvirker beslutningstagning i behandlingsvalg og den optimale tilgang til deling af information om prognose og guideline-baseret pleje. Patienter vil blive rekrutteret fra den medicinske onkologiske klinik. Patienterne vil blive identificeret af deres primære onkolog. Alle kvalificerede patienter vil blive forsynet med en studieinformationsfolder. Alle patientdeltagere vil blive bedt om at give skriftligt informeret samtykke forud for deltagelse i interviews; udbyderens deltagere vil blive forsynet med informationsark forud for fokusgrupper af en forskningskoordinator. Deltagerne i gruppe 1 vil blive bedt om at udfylde en demografisk formular. De demografiske formularer for patienter, navigatører, sygeplejersker og medicinske onkologer er inkluderet i bilag B. Demografisk formular vil indeholde spørgsmål om din alder, køn, race og uddannelse. Den demografiske formular vil tage 5 minutter at udfylde. Ved indtræden i undersøgelsen vil der blive indsamlet beskrivende data, herunder patientdemografi (alder, køn, race), brystkræftkarakteristika (undertype, behandlingslinje, tilbudt specifik behandling, tidligere modtagne behandlinger), for at give den kliniske kontekst til analysen. Patienterne vil blive interviewet ved patientens næste aftale (enten med lægen eller i infusionscentret), eller patienterne kan planlægge at komme på en dag uden for klinikken efter deres præference. Studiekoordinatorerne vil tilbyde hver patient mulighed for at udfylde samtykkeerklæringen derhjemme. Hvis de beslutter sig for at udfylde samtykkeformularen derhjemme, vil efterforskerne følge op med at kontakte dem på telefonen for at sikre, at samtykkeformularen blev udfyldt og for at bekræfte deres interview ved deres næste klinikbesøg eller en fridag efter deres præference. Dette interview på 30 minutter til en time finder sted i et privat mødelokale i UAB Comprehensive cancercenter. Patientinterviewene vil blive lydoptaget ved hjælp af en digital lydoptager.

Fase 2:

Patienter vil blive rekrutteret fra den medicinske onkologiske klinik. Patienterne vil blive identificeret af deres primære onkolog. En uddannet forskningskoordinator vil give samtykke til patienten under et rutinemæssigt klinikbesøg. Denne gruppe vil bestå af 5 nye patienter, som ikke har deltaget i gruppe 1 patientsamtaler. Beskrivende data, herunder patientnavn og journalnummer, vil blive samlet på et sporingsark. Der vil ikke blive indsamlet andre personlige identificerbare oplysninger. Dette 30-minutters interview finder sted i klinikrummet eller et privat rum i UAB Comprehensive cancercenter (baseret på patientens præference). Forskeren vil give patienten iPad'en til udfyldelse af baseline patientrapporterede udfaldsspørgeskemaer ved hjælp af Carevive® platformen til en testpatient i et testmiljø, som ikke vil være knyttet til patientens journal. Interventionsspørgeskemaet vil omfatte standardspørgsmål, der bruges til rutinemæssig behandlingsplanlægning på UAB/MCI samt eventuelle undersøgelsesspecifikke spørgsmål genereret fra fase I ovenfor. Dette giver mulighed for feedback på selve spørgeskemaet. Forskningskoordinatoren vil derefter give patienten et eksempel på TP, der inkluderer svar på spørgeskemaet. Studiets PI vil gennemgå den elektroniske eller en trykte version med patienten for at få feedback på accepten af ​​TP, indholdet af TP og den bedste tilgang til at udnytte TP. Denne proces kan ændres baseret på resultaterne af vores kvalitative analyse.

Efterforskere vil gennemføre separate fokusgrupper med hver udbydergruppe. Dette vil omfatte 7 brystmedicinske onkologer, 10 patientnavigatører og 10 sygeplejersker (5 kliniksygeplejersker, der arbejder direkte med brystonkologene og 5 infusionssygeplejersker).

Fase 3:

Formålet med denne fase er at (1) yderligere at forstå patientperspektiv på begrebet deeskalering, hvor patienter reducerer mængden af ​​kemoterapi for at undgå bivirkninger og (2) overvejer, hvordan prognose vil påvirke deres beslutningstagning om at reducere kemoterapi (som standard eller pleje eller inden for et klinisk forsøg). Denne undersøgelse vil omfatte både patienter og patientadvokater, som bringer et bredt perspektiv til, hvordan patientens oplevelse skal tænkes ind i forskningen. Interviews med patienter, patientadvokater og læger vil blive gennemført enten personligt eller via telefon/zoom baseret på patientens præference. Personlige patientinterviews vil blive gennemført (1) i UAB Medical Oncology ambulatoriets rum eller i private rum i UAB Comprehensive Cancer Center (baseret på patientens præference for placering). Personlige patientadvokat- eller lægesamtaler vil blive gennemført ved personlige møder i Eastern Cooperative Group, som rutinemæssigt overværes af patientadvokaterne og lægerne i det private værelse eller det sted, som advokaten har valgt.