BLB-onderzoek Onderzoek naar rug- of beenpijn en blaassymptomen (BLB)

Uronneurologische aandoeningen zijn aandoeningen waarbij sprake is van een verstoring van de blaasfunctie die verband houdt met een neurologische oorzaak. Veel patiënten met Uro-Neurologische aandoeningen blijken ondanks adequaat klinisch en radiologisch onderzoek echter geen verklarende afwijkingen te hebben, zogenaamde 'scan-negatieve' patiënten. De BLB-studie zal dit probleem onderzoeken door middel van een acute aandoening, Cauda Equina Syndroom (CES), om een ​​beter begrip te krijgen van scan-negatieve uro-neurologische aandoeningen.

CES is een verwoestende aandoening die wordt veroorzaakt door compressie van de cauda equina zenuwwortels, wat resulteert in darm-, blaas- en seksuele disfunctie met mogelijke zwakte van de onderste ledematen. CES vereist een spoedoperatie en heeft ernstige potentiële morbiditeit en medisch-juridische gevolgen1. Vermoedelijke acute CES heeft een minimale incidentie van 11 per 100.000, waardoor het twee keer zo vaak voorkomt als multiple sclerose. Echter, in de twee grootste studies, zowel retrospectief als uit Edinburgh, was 43-48% van de patiënten met klinische CES 'scan-negatief' en kregen inderdaad geen andere diagnose 1,2.

Er is weinig bekend over patiënten met 'scan-negatieve' CES en er is niets bekend over hun uitkomst. Onze twee onderzoeken in Edinburgh vonden dat fundamentele klinische en demografische kenmerken geen onderscheid konden maken tussen 'scanpositieve' en 'scannegatieve' groepen 1,2. Op basis van klinische ervaring en nu prospectieve pilotgegevens veronderstellen de onderzoekers echter dat veel van deze patiënten een acute functionele stoornis hebben of, in sommige gevallen, sacrale zenuwbeschadiging die niet te zien is op beeldvorming, maar detecteerbaar is op EMG van de anale sluitspier. Functionele stoornissen, ook wel psychogene/niet-organische stoornissen genoemd, verwijzen naar werkelijk ervaren lichamelijke symptomen waarvan kan worden vastgesteld dat ze geen verband houden met een onderliggende neurologische aandoening3. Door meer te weten te komen over de diagnose van patiënten met 'scan-negatieve' CES, kunnen ze toegang krijgen tot behandeling en hun uitkomst verbeteren, en op de lange termijn een betere dienstverlening voor hen creëren. Er zijn ook beperkte gegevens over het resultaat op lange termijn bij patiënten met 'scan-positieve' CES en er is behoefte aan kennis vanuit de medische gemeenschap over wat de prioriteiten zijn voor patiënten met 'scan-positieve' CES na ontslag. De onderzoekers hebben de subsectie van de studie 'Rug- of beenpijn met blaassymptomen' (BLB)-studie genoemd omdat deze de meest nauwkeurige beschrijving geeft van de symptomen die patiënten hebben en we weten dat het beschrijven van iets negatiefs aan patiënten (bijv. medisch onverklaarde symptomen) wordt door patiënten als onbehulpzaam ervaren.

De BLB-studie stelt drie hoofdvragen; hebben patiënten met 'scan-negatieve' CES symptomen van darm-, blaas-, seksuele disfunctie en zwakte van de onderste ledematen en sensorische afwijkingen als gevolg van een functionele stoornis?; heeft een deel van de patiënten met 'scan-negatieve' CES neurologische aandoeningen gemist?; wat zijn de uitkomsten van patiënten met 'scan negatieve' en 'scan positieve' CES na drie maanden?