Picturale ondersteuning bij persoonsgerichte zorg voor kinderen (PicPecc) (PicPecc)

ACHTERGROND Falen in symptoombestrijding bij kinderen met kanker leidt tot fysieke en emotionele problemen. Aangenomen wordt dat succes bij het verlichten van symptomen het leed vermindert. Het initiëren van een persoonsgerichte benadering van kindgerichte zorg betekent het verhelderen, luisteren en bevestigen van het verhaal van het kind. Evaluaties van angst en symptomen zijn essentieel bij het verlichten van symptomen bij kinderen met kanker. De exclusieve beoordeling van pijnintensiteit kan echter worden beschouwd als een beperkende beschrijving van de ervaring. Er zijn nieuwe beoordelingsinstrumenten nodig die een bredere beschrijving van symptomen geven. Zelfrapportage van symptomen is de gouden standaard voor het meten van symptomen, en strategieën om symptoomverlichting te bereiken vormen een dynamisch en interactief proces. Er is gekozen voor een complexe interventie en het project volgt de belangrijkste principes en acties van de Medical Research Council ter overweging bij de ontwikkeling van de interventie.

DOEL Dit project beoogt te onderzoeken of een persoonsgerichte communicatie-interventie waarbij gebruik wordt gemaakt van een nieuw digitaal communicatiemiddel voor kinderen die een kankerbehandeling ondergaan, de zelfgerapporteerde angst van de kinderen vermindert

Onderzoeksvragen:

Vermindert het toevoegen van een digitale rapportage- en communicatietool het leed bij kinderen met kanker in de leeftijd van 5-17 jaar die een behandeling met hoge doses methotrexaat ondergaan?

Verhoogt de toevoeging van een digitale rapportage- en communicatietool de persoonsgerichtheid bij kinderen met kanker in de leeftijd van 5-17 jaar die een behandeling met hoge doses methotrexaat ondergaan?

Hypothese: (i) Persoonsgerichte communicatie met kinderen die kankerbehandeling ondergaan, waarbij een digitale rapportage- en communicatietool wordt toegepast, zal leiden tot minder zelfgerapporteerd leed op een analoge beoordelingstool (papieren blad) (primair resultaat), een afname van neuropeptiden, neurosteroïden en perifere steroïden voor stress en pijn in het bloed, en een verhoogde persoonsgerichtheid (secundaire uitkomsten) (effect).

(ii) De persoonsgerichte communicatie wordt uitgevoerd op kindgerichte manieren om de symptomen van kinderen proactief te beoordelen (proces) en zal worden geëvalueerd op gebruiksfrequentie en haalbaarheid.

METHODEN/ONTWERP Onderzoeksontwerp De kinderen zullen deelnemen aan een cross-over ontwerp waarbij ze hun eigen controles zijn. Dit is een hybride ontwerp, waarbij zowel de effecten als de implementatie(proces) worden geëvalueerd.

De deelnemer krijgt een code in een vooraf bepaalde volgorde; de code geeft aan of hij of zij moet beginnen met de interventie (toepassing) of met de controlecondities. Randomisatie van de codes vindt vooraf plaats op randomizer.org, en de onderzoeker kiest de codes altijd in een vooraf bepaalde volgorde zonder te weten of het interventie of controle is. Dit wordt bekendgemaakt wanneer de deelnemer heeft ingestemd met deelname aan het onderzoek. Deelnemende kinderen doen twee keer mee, één keer als controle en één keer met e-health ondersteuning Picturale ondersteuning in Persoonsgerichte zorg voor kinderen (PicPecc).