Bildstöd i personcentrerad vård för barn (PicPecc) (PicPecc)

BAKGRUND Misslyckande med symtomlindring hos barn med cancer leder till fysisk och emotionell ångest. Framgång med symtomlindring antas minska ångest. Att initiera ett personcentrerat förhållningssätt till barncentrerad vård innebär att belysa, lyssna på och bejaka barnets berättelse. Bedömningar av nöd och symtom är avgörande för symtomlindring för barn med cancer. Den exklusiva bedömningen av smärtintensitet kan dock betraktas som en restriktiv beskrivning av upplevelsen. Nya bedömningsverktyg som ger en bredare beskrivning av symtom behövs. Självrapporter av symtom är guldstandarden för att mäta symtom, och strategier för att uppnå symtomlindring för att representera en dynamisk och interaktiv process. En komplex intervention har valts och projektet följer Medicinska forskningsrådets centrala principer och åtgärder för att beakta vid utvecklingen av interventionen.

SYFTE Detta projekt syftar till att undersöka om en personcentrerad kommunikationsintervention som använder ett nytt digitalt kommunikationsverktyg för barn som genomgår cancerbehandling minskar barnens självrapporterade nöd.

Forskningsfrågor:

Minskar det att lägga till ett digitalt rapporterings- och kommunikationsverktyg nöd hos barn med cancer i åldern 5-17 år som genomgår behandling med högdos metotrexat?

Ökar tillägget av ett digitalt rapporterings- och kommunikationsverktyg personcentrering hos barn med cancer i åldern 5-17 år som genomgår högdosbehandling med metotrexat?

Hypotes: (i) Personcentrerad kommunikation med barn som genomgår cancerbehandling, med användning av ett digitalt rapporterings- och kommunikationsverktyg, kommer att leda till minskad självrapporterad nöd på ett analogt bedömningsverktyg (pappersark) (primärt utfall), en minskning av neuropeptider, neurosteroider och perifera steroider för stress och smärta i blodet, och en ökad personcentrering (sekundära utfall) (effekt).

(ii) Den personcentrerade kommunikationen utförs på ett barncentrerat sätt för att proaktivt bedöma barns symtom (process) och kommer att utvärderas med frekvens av användning och genomförbarhet.

METODER/DESIGN Studiedesign Barnen kommer att delta i en cross-over design där de är sina egna kontroller. Detta är en hybriddesign, som utvärderar både effekterna och implementeringen (processen).

Deltagaren får en kod i en förutbestämd ordning; koden visar om han eller hon ska börja antingen med intervention (ansökan) eller med kontrollvillkoren. Randomisering av koderna sker i förväg på randomizer.org, och forskaren plockar alltid koderna i en förutbestämd ordning utan att veta om det är intervention eller kontroll. Detta avslöjas när deltagaren har tackat ja till att delta i studien. Deltagande barn deltar två gånger, en gång som kontroll och en gång med e-hälsostöd Bildstöd i Personcentrerad vård för barn (PicPecc).