Bildestøtte i personsentrert omsorg for barn (PicPecc) (PicPecc)

BAKGRUNN Svikt i symptomlindring hos barn med kreft fører til fysisk og følelsesmessig plager. Suksess i symptomlindring antas å redusere plagene. Å sette i gang en personsentrert tilnærming til barnesentrert omsorg betyr å belyse, lytte til og bekrefte barnets historie. Vurderinger av plager og symptomer er avgjørende for symptomlindring for barn med kreft. Den eksklusive vurderingen av smerteintensitet kan imidlertid betraktes som en restriktiv beskrivelse av opplevelsen. Nye vurderingsverktøy som gir en bredere beskrivelse av symptomer er nødvendig. Selvrapportering av symptomer er gullstandarden for å måle symptomer, og strategier for å oppnå symptomlindring for å representere en dynamisk og interaktiv prosess. Det er valgt en kompleks intervensjon, og prosjektet følger Medisinsk forskningsråds sentrale prinsipper og handlinger for vurdering i utviklingen av intervensjonen.

FORMÅL Dette prosjektet tar sikte på å undersøke om en personsentrert kommunikasjonsintervensjon ved bruk av et nytt digitalt kommunikasjonsverktøy for barn som gjennomgår kreftbehandling reduserer barnas selvrapporterte plager.

Forskningsspørsmål:

Reduserer å legge til et digitalt rapporterings- og kommunikasjonsverktøy plager hos barn med kreft i alderen 5-17 år som gjennomgår høydose metotreksatbehandling?

Øker tillegget av et digitalt rapporterings- og kommunikasjonsverktøy personsentrertheten hos barn med kreft i alderen 5-17 år som gjennomgår høydose metotreksatbehandling?

Hypotese: (i) Personsentrert kommunikasjon med barn som gjennomgår kreftbehandling, ved bruk av et digitalt rapporterings- og kommunikasjonsverktøy, vil føre til redusert selvrapportert plage på et analogt vurderingsverktøy (papirark) (primært utfall), en reduksjon i nevropeptider, nevrosteroider og perifere steroider for stress og smerte i blodet, og økt personsentrerthet (sekundære utfall) (effekt).

(ii) Den personsentrerte kommunikasjonen utføres på barnesentrerte måter for å proaktivt vurdere barns symptomer (prosess) og vil bli evaluert med hyppighet av bruk og gjennomførbarhet.

METODER/DESIGN Studiedesign Barna skal delta i et cross-over design hvor de er sine egne kontroller. Dette er et hybriddesign, som evaluerer både effektene og implementeringen (prosessen).

Deltakeren får en kode i en forhåndsbestemt rekkefølge; koden viser om han eller hun skal starte enten med intervensjon (søknad) eller med kontrollbetingelsene. Randomisering av kodene skjer på forhånd på randomizer.org, og forskeren plukker alltid kodene i en forhåndsbestemt rekkefølge uten å vite om det er intervensjon eller kontroll. Dette avsløres når deltakeren har sagt ja til å delta i studien. Deltakende barn deltar to ganger, en gang som kontroll og en gang med e-helsestøtte Bildestøtte i Personsentrert omsorg for barn (PicPecc).