Onderbenutting van Hospice bij oudere Afro-Amerikanen

Ondanks de gedocumenteerde voordelen van hospices, maken jaarlijks minder dan 2 miljoen mensen gebruik van hospices. Onderbenutte verschillen zijn extreem tussen ras en etniciteit, aangezien blanke Amerikanen 85% uitmaken van alle hospice-ingeschrevenen. AA's zijn goed voor slechts 8% van de hospice-ingeschrevenen, maar hebben meer kans om te overlijden aan de top drie hospice-diagnoses (d.w.z. kanker, hartaandoeningen en dementie) dan blanke Amerikanen. Zelfs wanneer AA's zich inschrijven voor een hospice, brengen ze minder tijd door in een hospice dan blanke patiënten, gemiddeld minder dan zeven dagen in een hospice. Met name rapporteren AA-hospices die zijn ingeschreven een hogere mate van tevredenheid met zorg aan het levenseinde wanneer er een hospice bij betrokken is, in vergelijking met AA's die niet zijn ingeschreven voor hospice-zorg. Er zijn verschillende potentiële belemmeringen die AA's ervan kunnen weerhouden zich in te schrijven voor hospicezorg, waaronder gebrek aan kennis van hospicezorg, wantrouwen in de gezondheidszorg, vermeende discriminatie, gezondheidsvaardigheden. AA's rapporteren routinematig minder kennis van hospices dan blanke Amerikanen, en de informatie die AA weet over hospices komt vaak van niet-medische professionals en is onnauwkeurig. Sommige AA hebben een aanhoudend wantrouwen in de gezondheidszorg als gevolg van gebeurtenissen zoals de Tuskegee Syfilis Experimenten en veel AA ervaren discriminatie bij de toegang tot gezondheidszorg. Uit gegevens blijkt dat gezondheidsgeletterdheid een sterkere voorspeller is van hospicegebruik dan ras en dat oudere AA's vaker een lage gezondheidsgeletterdheid hebben. De leidende hypothese van dit onderzoek is dat door het verstrekken van duidelijke en nauwkeurige informatie aan oudere AA's zal worden bijgedragen aan het aanpakken van de onderbenutting van het hospice door misvattingen op te helderen, vertrouwen op te bouwen en geletterdheidsbarrières te overwinnen. Beslissingshulpmiddelen voor patiënten (PtDA's) zijn een evidence-based benadering om de keuzevrijheid van de patiënt bij medische besluitvorming te verbeteren. Onderzoek toont aan dat AA een verlangen naar meer keuzevrijheid en autonomie bij de besluitvorming meldt, maar het gebruik van PtDA's is onvoldoende bestudeerd in AA-gemeenschappen. Dit voorstel biedt een unieke kans om veel van de potentiële belemmeringen aan te pakken die oudere AA's ervan kunnen weerhouden zich in te schrijven in een hospice, terwijl tegelijkertijd de literatuur over SDM specifiek voor oudere AA's wordt uitgebreid. De doelstellingen van dit voorstel zijn om te evalueren of de relatie tussen gezondheidsvaardigheden en kennis, attitudes en overtuigingen in het hospice wordt gemedieerd door wantrouwen in de gezondheidszorg en waargenomen discriminatie onder AA's van 65 jaar of ouder (Aim1) en om het effect van de hospice PtDA op het veranderen van de hospice kennis en attitudes en overtuigingen over hospice in AA van 65 jaar en ouder (doel 2).