Mobilisering av fellesskapssystemer for å engasjere familier i tidlig autismespektrumforstyrrelse (ASD) deteksjon og tjenester

American Academy of Pediatrics anbefaler screening av alle barn for autismespektrumforstyrrelse (ASD) ved 18 og 24 måneder fordi forskning indikerer at tidligere intervensjon maksimerer barns resultater. De tidligste tegnene på ASD er forsinkelser i sosiale kommunikasjonsmilepæler som vises i løpet av de første 2 årene, og likevel blir de fleste barn ikke diagnostisert før 4-5 års alderen. Undertjente familier identifiseres enda senere og er betydelig underrepresentert i intervensjonsforskning. Det er svært viktig å mobilisere samfunnstjenestesystemer for å påvirke familiens engasjement gjennom hele prosessen med screening, evaluering og tidlig intervensjon (EI) og for å støtte koblinger til offentlig lokalsamfunnsbasert EI for å adressere helseforskjeller. Denne samarbeidsundersøkelsen av 4 universiteter tar sikte på å dokumentere effektiviteten til en online automatisert universell skjerm for kommunikasjonsforsinkelser og autisme først ved 18 måneders alder og beslutningsregel for henvisning til en ASD-evaluering, og å studere en evidensbasert intervensjon for å øke familiens engasjement og fremskynde mottak av screening, diagnose, kvalifisering for EI og EI-tjenester. Studien vil fokusere på den yngste alderen når ASD kan oppdages pålitelig, som er 18 måneder, og sammenligne effektiviteten av screening og henvisning fra 3 forskjellige samfunnstjenestesystemer: 1) primærhelse, inkludert private og offentlige helsetjenester og føderalt kvalifisert helse sentre; 2) føderale programmer som kvinner, spedbarn og barn (WIC) Food and Nutrition Service og Early Head Start; og 3) National Black Church Initiative (NBCI). Ved å bruke den nettbaserte plattformen Autism Navigator vil etterforskerne utvide sin kapasitet for universell ASD-screening og henvisning for diagnose og avgjøre kvalifisering fra EI-leverandører gjennom det offentlige Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) del C-systemet for barn som er født til 3 år. . Innovativ nettbasert teknologi vil bli integrert på flere nivåer - som grunnlag for et interaktivt fagutviklingskurs for å gjøre disse samfunnstjenestesystemene i stand til å effektivt lære om autisme og implementere en universell bredbånds- og autismespesifikk screening med sømløs automatisering som kobler til elektronisk helse registrerer og gir familier nettbaserte verktøy om autisme. Dette tverrfaglige forskerteamet vil gjennomføre en multisite pragmatisk randomisert klinisk studie for å teste effektiviteten til en evidensbasert Family Engagement Intervention pluss Autism Navigator sammenlignet med Autism Navigator Enhanced Practice alene. Etterforskerne vil også gjennomføre en utforskende studie for å teste strategier for å forbedre opptaket av evidensbasert intervensjon fra lokalsamfunnsbaserte EI-leverandører gjennom del C-systemet. Denne protokollen har potensial til å senke alderen for screening for ASD til 18 måneder, noe som vil ha viktige implikasjoner for tidligere tilgang til intervensjon og forbedre ASD-tjenestesystemer og være klar for umiddelbar og rask implementering i fellesskapsmiljøer over hele USA. Funnene vil fremme vitenskapen ved å gi forskere en metode for å rekruttere en populasjonsbasert prøve, noe som gir mulighet for forskning i yngre aldre, noe som kan akselerere forskning på genetisk, nevrovitenskap og intervensjon, og føre til transformative endringer i levering av helsetjenester i samfunnet.