Movilización de los sistemas comunitarios para involucrar a las familias en la detección y servicios tempranos del trastorno del espectro autista (TEA)

La Academia Estadounidense de Pediatría recomienda evaluar a todos los niños para el trastorno del espectro autista (TEA) a los 18 y 24 meses porque las investigaciones indican que una intervención más temprana maximiza los resultados de los niños. Los primeros signos de ASD son retrasos en los hitos de la comunicación social que aparecen en los primeros 2 años y, sin embargo, la mayoría de los niños no son diagnosticados hasta los 4-5 años de edad. Las familias desatendidas se identifican incluso más tarde y están significativamente subrepresentadas en la investigación de intervención. Es de vital importancia movilizar los sistemas de servicio comunitario para impactar la participación familiar a lo largo del proceso de detección, evaluación e intervención temprana (EI) y apoyar los vínculos con la EI pública basada en la comunidad para abordar las disparidades de salud. Esta investigación colaborativa de 4 universidades tiene como objetivo documentar la efectividad de una pantalla universal automatizada en línea para el retraso en la comunicación y el autismo inicialmente a los 18 meses de edad y la regla de decisión para derivar a una evaluación de TEA, y estudiar una intervención basada en evidencia para aumentar la participación familiar. y acelerar la recepción de exámenes de detección, diagnóstico, elegibilidad para EI y servicios de EI. El estudio se centrará en la edad más temprana en la que se puede detectar el TEA de forma fiable, que es de 18 meses, y comparará la eficacia de la detección y derivación por parte de 3 sistemas de servicios comunitarios diferentes: 1) atención primaria, incluidas las agencias de atención de la salud pública y privada, y los servicios de salud calificados a nivel federal. centros; 2) programas federales como el Servicio de Alimentos y Nutrición para Mujeres, Bebés y Niños (WIC) y Early Head Start; y 3) la Iniciativa Nacional de la Iglesia Negra (NBCI). Mediante el uso de la plataforma basada en la web Autism Navigator, los investigadores ampliarán su capacidad para la detección universal de ASD y la remisión para el diagnóstico y la determinación de la elegibilidad por parte de los proveedores de EI a través del sistema público de la Parte C de la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA) para niños desde el nacimiento hasta los 3 años de edad. . La tecnología innovadora basada en la web se integrará en varios niveles, como base para un curso de desarrollo profesional interactivo para permitir que estos sistemas de servicios comunitarios aprendan de manera eficiente sobre el autismo e implementen una banda ancha universal y pruebas de detección específicas para el autismo con una automatización perfecta que se vincule con la salud electrónica. registra y proporciona a las familias herramientas basadas en la web sobre el autismo. Este equipo de investigación multidisciplinario llevará a cabo un ensayo clínico aleatorizado pragmático en varios sitios para probar la eficacia de una intervención de participación familiar basada en evidencia más Autism Navigator en comparación con la práctica mejorada de Autism Navigator solo. Los investigadores también llevarán a cabo un estudio exploratorio para probar estrategias para mejorar la aceptación de la intervención basada en evidencia por parte de los proveedores de EI basados ​​en la comunidad a través del sistema de la Parte C. Este protocolo tiene el potencial de reducir la edad de detección de ASD a 18 meses, lo que tendrá implicaciones importantes para el acceso más temprano a la intervención y la mejora de los sistemas de servicios de ASD y estará listo para una implementación inmediata y rápida en entornos comunitarios en todo EE. UU. Los hallazgos harán avanzar la ciencia al proporcionar a los investigadores un método para reclutar una muestra basada en la población, lo que permitirá la investigación a edades más tempranas, lo que podría acelerar la investigación genética, neurocientífica y de intervención, y conducir a cambios transformadores en la prestación de atención médica comunitaria.