Мобилизация общественных систем для привлечения семей к выявлению расстройств раннего аутистического спектра (РАС) и оказанию услуг

Американская академия педиатрии рекомендует проводить скрининг всех детей на расстройства аутистического спектра (РАС) в возрасте 18 и 24 месяцев, потому что исследования показывают, что раннее вмешательство максимизирует результаты для детей. Самыми ранними признаками РАС являются задержки в основных этапах социальной коммуникации, которые проявляются в первые 2 года, и тем не менее у большинства детей диагноз не ставится до 4-5 лет. Семьи с недостаточным уровнем обслуживания выявляются еще позже и значительно недопредставлены в исследованиях по вмешательству. Жизненно важно мобилизовать системы общественных услуг, чтобы влиять на участие семьи в процессе скрининга, оценки и раннего вмешательства (EI), а также поддерживать связи с общественными EI на уровне сообщества для устранения различий в состоянии здоровья. Это совместное исследование 4 университетов направлено на то, чтобы задокументировать эффективность универсального автоматизированного онлайн-теста на задержку общения и аутизм в возрасте 18 месяцев и правило принятия решения о направлении на оценку РАС, а также изучить основанное на фактических данных вмешательство для повышения вовлеченности семьи. и ускорить получение скрининга, диагноза, права на EI и услуги EI. Исследование будет сосредоточено на самом молодом возрасте, когда РАС может быть надежно выявлено, то есть на 18 месяцев, и будет сравниваться эффективность скрининга и направления к специалистам в трех различных системах обслуживания населения: 1) первичная помощь, включая частные и государственные медицинские учреждения и федеральные медицинские учреждения центры; 2) федеральные программы, такие как Служба продовольствия и питания для женщин, младенцев и детей (WIC) и Early Head Start; и 3) Национальная инициатива черной церкви (NBCI). Используя веб-платформу Autism Navigator, исследователи расширят свои возможности для всеобщего скрининга РАС и направления для диагностики и определения приемлемости поставщиками EI через государственную систему Закона об образовании лиц с ограниченными возможностями (IDEA), часть C, для детей от рождения до 3 лет. . Инновационные веб-технологии будут интегрированы на нескольких уровнях — в качестве основы для интерактивного курса повышения квалификации, который позволит этим системам общественных услуг эффективно узнавать об аутизме и внедрять универсальный широкополосный скрининг и скрининг на аутизм с бесшовной автоматизацией, связанной с электронным здравоохранением. записывает и предоставляет семьям веб-инструменты об аутизме. Эта междисциплинарная исследовательская группа проведет многоцентровое практическое рандомизированное клиническое исследование, чтобы проверить эффективность основанного на фактических данных вмешательства по вовлечению семьи в сочетании с навигатором по аутизму по сравнению с одной только расширенной практикой с навигатором по аутизму. Исследователи также проведут предварительное исследование для проверки стратегий, направленных на улучшение использования основанных на фактических данных вмешательств поставщиками EI на уровне сообщества через систему Части C. Этот протокол может снизить возраст скрининга на РАС до 18 месяцев, что будет иметь важные последствия для более раннего доступа к вмешательству и улучшения систем обслуживания РАС, а также будет готово к немедленному и быстрому внедрению в условиях сообщества по всей территории США. Полученные данные будут способствовать развитию науки, предоставив исследователям метод набора популяционной выборки, что позволит проводить исследования в более молодом возрасте, что может ускорить исследования в области генетики, неврологии и вмешательства, а также привести к трансформационным изменениям в оказании медицинской помощи по месту жительства.