Mobilizando Sistemas Comunitários para Envolver Famílias na Detecção e Serviços do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) Precoce

A Academia Americana de Pediatria recomenda a triagem de todas as crianças para transtorno do espectro do autismo (ASD) aos 18 e 24 meses porque a pesquisa indica que a intervenção precoce maximiza os resultados das crianças. Os primeiros sinais de TEA são atrasos nos marcos da comunicação social que aparecem nos primeiros 2 anos e, no entanto, a maioria das crianças não é diagnosticada até os 4-5 anos de idade. As famílias carentes são identificadas ainda mais tarde e significativamente sub-representadas na pesquisa de intervenção. É de vital importância mobilizar os sistemas de serviços comunitários para impactar o envolvimento da família durante todo o processo de triagem, avaliação e intervenção precoce (EI) e apoiar vínculos com a IE pública baseada na comunidade, a fim de abordar as disparidades de saúde. Esta investigação colaborativa de 4 universidades visa documentar a eficácia de uma tela universal automatizada on-line para atraso na comunicação e autismo inicialmente aos 18 meses de idade e regra de decisão para encaminhamento a uma avaliação de TEA, e estudar uma intervenção baseada em evidências para aumentar o envolvimento da família e acelerar o recebimento de triagem, diagnóstico, elegibilidade para EI e serviços de EI. O estudo se concentrará na idade mais jovem em que o TEA pode ser detectado de forma confiável, que é de 18 meses, e comparará a eficácia da triagem e encaminhamento por 3 sistemas de serviços comunitários diferentes: 1) atenção primária, incluindo agências de saúde públicas e privadas e agências de saúde qualificadas pelo governo federal centros; 2) programas federais como o Serviço de Alimentação e Nutrição para Mulheres, Bebês e Crianças (WIC) e Early Head Start; e 3) a Iniciativa Nacional da Igreja Negra (NBCI). Usando a plataforma baseada na web Autism Navigator, os investigadores expandirão sua capacidade de triagem universal de TEA e encaminhamento para diagnóstico e determinação de elegibilidade por provedores de EI por meio do sistema público Individual with Disabilities Education Act (IDEA) Parte C para crianças do nascimento aos 3 anos de idade . A tecnologia inovadora baseada na web será integrada em vários níveis - como base para um curso de desenvolvimento profissional interativo para permitir que esses sistemas de serviço comunitário aprendam com eficiência sobre o autismo e implementem uma banda larga universal e triagem específica do autismo com automação contínua que se conecta à saúde eletrônica registra e fornece às famílias ferramentas baseadas na web sobre autismo. Esta equipe de pesquisa multidisciplinar conduzirá um ensaio clínico randomizado pragmático em vários locais para testar a eficácia de uma Intervenção de Envolvimento Familiar baseada em evidências mais o Autism Navigator em comparação com a Prática Aprimorada do Autism Navigator sozinha. Os investigadores também conduzirão um estudo exploratório para testar estratégias para melhorar a aceitação da intervenção baseada em evidências por provedores de IE baseados na comunidade por meio do sistema Parte C. Este protocolo tem o potencial de reduzir a idade de triagem para ASD para 18 meses, o que terá implicações importantes para o acesso precoce à intervenção e melhoria dos sistemas de serviços de ASD e estará pronto para implementação imediata e rápida em ambientes comunitários nos EUA. As descobertas avançarão a ciência, fornecendo aos pesquisadores um método para recrutar uma amostra baseada na população, permitindo pesquisas em idades mais jovens, o que pode acelerar a pesquisa genética, neurocientífica e de intervenção e levar a mudanças transformadoras na prestação de cuidados de saúde comunitários.