Mobilizacja systemów społecznościowych w celu zaangażowania rodzin w wykrywanie i usługi wczesnego spektrum zaburzeń autystycznych (ASD)

Amerykańska Akademia Pediatrii zaleca badania przesiewowe wszystkich dzieci pod kątem zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD) w wieku 18 i 24 miesięcy, ponieważ badania wskazują, że wcześniejsza interwencja maksymalizuje wyniki dzieci. Najwcześniejszymi objawami ASD są opóźnienia w kamieniach milowych w komunikacji społecznej, które pojawiają się w ciągu pierwszych 2 lat, a jednak większość dzieci jest diagnozowana dopiero w wieku 4-5 lat. Rodziny niedostatecznie obsługiwane są identyfikowane nawet później i znacznie niedostatecznie reprezentowane w badaniach interwencyjnych. Niezwykle ważna jest mobilizacja systemów usług społecznych, aby wpłynąć na zaangażowanie rodziny w całym procesie badań przesiewowych, oceny i wczesnej interwencji (EI) oraz wspieranie powiązań z EI opartymi na społecznościach publicznych w celu zaradzenia dysproporcjom zdrowotnym. To wspólne badanie 4 uniwersytetów ma na celu udokumentowanie skuteczności zautomatyzowanego, uniwersalnego ekranu online pod kątem opóźnienia komunikacji i autyzmu, początkowo w wieku 18 miesięcy, oraz zasady podejmowania decyzji o skierowaniu na ocenę ASD, a także zbadanie interwencji opartej na dowodach w celu zwiększenia zaangażowania rodziny oraz przyspieszyć otrzymanie badań przesiewowych, diagnozy, uprawnień do EI i usług EI. Badanie skoncentruje się na najmłodszym wieku, w którym można wiarygodnie wykryć ASD, czyli 18 miesięcy, i porówna skuteczność badań przesiewowych i skierowań przez 3 różne systemy usług społecznych: 1) podstawowa opieka zdrowotna, w tym prywatne i publiczne agencje opieki zdrowotnej oraz federalna opieka zdrowotna ośrodki; 2) programy federalne, takie jak Women, Infants and Children (WIC) Food and Nutrition Service oraz Early Head Start; oraz 3) Narodowa Inicjatywa Czarnego Kościoła (NBCI). Korzystając z platformy internetowej Autism Navigator, badacze zwiększą swoje możliwości w zakresie powszechnych badań przesiewowych ASD i kierowania na diagnozę oraz określania uprawnień przez świadczeniodawców EI za pośrednictwem publicznego systemu ustawy o edukacji osób niepełnosprawnych (IDEA), część C, dla dzieci od urodzenia do 3 roku życia . Innowacyjna technologia internetowa zostanie zintegrowana na wielu poziomach - jako podstawa interaktywnego kursu doskonalenia zawodowego, aby umożliwić tym systemom usług społecznych skuteczne poznanie autyzmu i wdrożenie powszechnego szerokopasmowego i specyficznego badania przesiewowego autyzmu z płynną automatyzacją, która łączy się z elektronicznym zdrowiem rejestruje i udostępnia rodzinom narzędzia internetowe dotyczące autyzmu. Ten multidyscyplinarny zespół badawczy przeprowadzi wieloośrodkowe, pragmatyczne randomizowane badanie kliniczne, aby przetestować skuteczność opartej na dowodach interwencji na rzecz zaangażowania rodziny oraz programu Autism Navigator w porównaniu z samą rozszerzoną praktyką Autism Navigator. Badacze przeprowadzą również badanie eksploracyjne w celu przetestowania strategii w celu poprawy wykorzystania interwencji opartych na dowodach przez lokalnych dostawców WI za pośrednictwem systemu części C. Protokół ten może potencjalnie obniżyć wiek badań przesiewowych w kierunku ASD do 18 miesięcy, co będzie miało istotne implikacje dla wcześniejszego dostępu do interwencji i poprawy systemów usług ASD oraz będzie gotowe do natychmiastowego i szybkiego wdrożenia w środowiskach społecznych w całych Stanach Zjednoczonych. Odkrycia przyczynią się do postępu naukowego, dostarczając naukowcom metody rekrutacji próby populacyjnej, umożliwiając badania w młodszym wieku, co może przyspieszyć badania genetyczne, neurobiologiczne i interwencyjne oraz doprowadzić do przełomowych zmian w świadczeniu opieki zdrowotnej w społeczności.